Voila maintenant 5 mois que je suis remise en continuité. Je commence donc à avoir un peu de recul sur ce que pourra être ma vie dans le futur, et je commence à voir clair sur les préoccupations du malade en transition, sur les idées reçues, sur les on-dit, entendus et lus ici et là.

Comme bilan au bout de 5 mois, je dirais "pas trop mal". La vie n'est pas toute rose, mais elle n'est pas si terrible que je me la suis représentée.

Voyons les questions une à une.

- L'incontinence.

Ma première grosse inquiétude. Vais-je pouvoir contenir mes selles maintenant qu'elles sont liquides, et fréquentes ? Mes sphincters vont ils réapprendre rapidement leur rôle ? Surtout après neuf mois de repos ?

Ma réponse : OUI !  Heureusement. Les premiers temps, peut être les deux premiers mois, j'avais encore des fuites, en particulier des fuites nocturnes. Je portais alors des serviettes hygiéniques, par précaution. Parfois elles étaient souillées, parfois non. Puis de moins en moins. Aujourd'hui, il y a encore quelques accidents, mais ils se raréfient.

Pourtant, il y a quelques années, j'ai subi une sphinctérotomie, pour fissures anales... On aurait pu attendre un moins bon résultat.

Pas de couches, plus de serviettes, et pas de tâches ! Soulagement !

- La fréquence des selles

Voila une autre préoccupation essentielle du malade en transition. Combien de fois par jour vais-je devoir occuper le petit coin ?

Il faut bien noter que lorsque le colon et le rectum, et donc la maladie, étaient encore là, cette question ne se posait pas, puisque les besoins étaient si impérieux et si fréquents qu'ils donnaient l'impression d'occuper toute la journée, et toute la nuit ! Vingt fois, trente fois par jour... Toutes les heures, toutes les demi heures...  Là, maintenant, tout de suite...

Et soudain, on s'interroge. Combien de fois ? Comment ?

Pour ce qui me concerne, la première semaine suite à ma remise en continuité, j'allais aux wc environ 5 fois par jour. En effet, à l'hôpital, on est peu nourri en post opératoire, donc, le transit est léger.

En rentrant à la maison, on s'alimente davantage, donc le transit est plus important.

Durant le premier mois, 10 à 15 fois, dont deux à trois selles nocturnes.

Puis j'ai pris un ralentisseur de transit (Imodium®) avec chaque repas.

Cela a réduit considérablement mes besoins : 6 à 8 fois par jour, dont une nocturne.

Et puis, peu à peu, le nombre se réduit. Aujourd'hui, j'en suis entre 3 et 5 par jour. Parfois une la nuit, parfois pas. Et je réduis le ralentisseur de transit à 1 ou 2 par jour.

Attention, ce résultat n'est pas celui d'absolument tous les jours. Il m'arrive régulièrement encore d'avoir des épisodes de diarrhée, qui augmentent considérablement le nombre de selles. Mais je crois qu'ils s'espacent et ne durent que 24 à 48h.

Surtout, le plus important est que les besoins ne sont jamais aussi urgents que lorsque la maladie rongeait.

On contrôle ses besoins plus ou moins bien selon les jours, mais il est possible de patienter entre une demi heure et deux heures entre la manifestation de l'envie et le moment où l'on va effectivement aux toilettes.

Ainsi, j'ai pu traverser la France en voiture au mois d'août, à J + 3 mois, presque sans dérangement (et quand je dis traverser, je veux dire la France d'un bout à l'autre, soit 1300 km !)

Par contre, il est évident qu'on passe aux toilettes assez longtemps à chaque fois. Le problème est qu'on n'a plus vraiment la sensation "d'avoir fini". Il y en a toujours encore à éjectere. Il faut alors se faire violence pour sortir. Puis au bout de quelques minutes, on se sent  mieux.

Pour ce qui me concerne, je trône entre 10 et 30 minutes à chaque fois, le plus longtemps étant le soir, puisque j'évacue alors le transit de toute la journée, et je prends davantage mon temps alors.

Je crois néanmoins que depuis peu, ces sensations de "jamais fini" s'estompent...

- La consistance du transit

Là faut pas se leurrer, les selles sont liquides. Très liquides au début, puis plus pateuses, selon ce qu'on mange, et selon son état général.

Ceci s'explique par le fait que l'organe chargé d'absorber l'eau des aliments et donc de mouler les selles en charmants petits boudins, soit le colon, n'est plus là... Il parait qu'à la longue l'iléon prend le relai. Je n'en suis pas encore à ce stade...

Par ailleurs, on retrouve, avec la continuité le plaisir des gaz ! C'est assez douloureux, surtout au début, car il arrive que l'air des intestins "ne trouvent pas le bon chemin" pour sortir. On sent alors comme des crampes, comme l'aérophagie qu'on pouvait avoir avant l'opération, mais située plus haut dans le ventre.

La solution : les anti-spasmodiques. J'en prenais systématiquement 6 par jours. Ca allait bien. J'ai diminué, mais je réaugmente régulièrement quand les gaz sont trop douloureux, ou trop nombreux.

Autre solution : DEGAZER ! Facile, quand on est aux toilettes... Facile aussi quand on a son colon... beaucoup plus difficile en post opératoire... Difficile de différencier ses besoins et les gaz... Mais ca vient, petit à petit. Après trois mois, on arrive à distinguer presque à tous les coups. Aujourd'hui, plus d'accidents !

Par contre, la position est aussi particulière par rapport à la vie d'avant... Pour moi, c'est allongée sur le dos, les genoux repliés sur le ventre. Seul moyen pour évacuer (désolée pour les détails terre à terre, mais on est là pour ca, aussi !)

- L'irritation anale

Voila un désagrément réel et assez difficile à gérer... L'absence de colon implique que les selles sont acides au moment de d'expulsion... et l'anus n'est pas constitué des mêmes tissus résistants que l'intestin. Donc très vite, il est irrité. Très irrité. Ça brûle, ça pique, ça démange, on se gratte jusqu'au sang... c'est vraiment horrible. LES PREMIERS TEMPS.

Pour ce qui me concerne, ça a duré 5 semaines. Cinq semaines vraiment difficiles à passer, car plus on va aux toilettes, plus on s'irrite, et plus c'est difficile d'aller aux toilettes...

Dans un premier temps, on conseille d'utiliser seulement des onguents, des crèmes pour érythèmes fessiers du nourrisson. Ça soulage un peu.

Je couplais ce traitement avec des bains de siège, à l'eau froide, sans savon, ou très peu de savon de Marseille, après chaque selle. Vingt minutes minimum à chaque fois...

Mais il arrive un moment où l'efficacité de ces trucs et astuces devient insuffisante. Alors, le médecin m'a prescrit une crème corticoïde qui a été très efficace en quelques jours seulement ! Pourquoi ne me l'avait on pas donnée AVANT !!?? Toujours ce problème de la prise en charge de la douleur du patient...

Bref, depuis cet épisode, je gère. Plus de brûlures quotidiennes. L'anus s'est habitué, ou les selles se sont adoucies. J'ai encore parfois quelques brûlures, mais rien de comparable avec la première période. Et quand c'est trop douloureux, deux ou trois jours de crème corticoïde et tout va mieux !


- Le régime alimentaire

Il était hors de question que je change mes habitudes alimentaires. Je suis trop gourmande, j'ai été trop privée durant les périodes de poussée de RCH.

Après un mois de régime sans résidu strict, j'ai réintroduit les aliments peu à peu. Les légumes cuits, et les fruits cuits, puis les fruits crus mûrs, puis les légumes crus...

Aujourd'hui, je n'ai aucun régime alimentaire. Je mange de tout et presque à volonté. Des légumes, des fruits, des épices, des fritures.

Bien sûr, j'adapte les quantités et les combinaisons d'aliments en fonction de mon état du jour. J'accompagne les crudités de féculents. Le jour où je me sens moins bien, je préfère un yaourt à une pêche, et des pâtes à des carottes râpées.

Mais globalement, je mange des crudités à tous les repas, et au moins un fruit par jour, voire deux.

On m'a conseillé de manger léger le soir pour être tranquille la nuit. Je préfère faire un repas normal et convivial  le soir quitte à me lever une fois la nuit. Une question de choix.

Je ne veux rien m'interdire, et je ne m'interdirai rien. Je me suis conditionnée ainsi depuis le premier jour... Et j'y arrive, peu à peu !

Par contre il y a deux nouvelles obligations suite à la chirurgie : boire beaucoup d'eau, et manger salé.

En effet, le colon n'étant plus là, l'eau des aliments est rejetée dans des quantités beaucoup plus importantes qu'avant, et l'eau contient les sels nécessaires au bon fonctionnement du corps... alors, je sale deux fois mes aliments, et je bois entre 1.5 et 2 litres d'eau par jour (eau, thé, jus de fruit, soda...) C'est important, pour protéger le système rénal. Faudrait pas faire en plus une insuffisance rénale après "l'insuffisance colique" !

- La vie sexuelle

Je n'ai pas encore expérimenté la vie sexuelle depuis la continuité.

Hormis les rapports anaux qui sont strictement interdits après la chirurgie, et qui le resteront, il parait que l'on peut avoir une vie sexuelle normale...

C'est assez effrayant d'imaginer stimuler la zone péri-anale. N'a-t-on pas alors une envie sérieuse d'aller aux toilettes ? Je suis un peu bloquée par rapport à cela... quel homme acceptera de tenter avec moi l'aventure ? L'avenir nous le dira !

Je ferai une mise à jour quand j'aurai testé...

Ceci dit, j'attends avec impatience de lire vos expériences !

- La surveillance

Des prises de sang régulières sont nécessaires, pour vérifier le niveau des sels minéraux en particulier le sodium et le potassium. J'ai fait deux carences en potassium, au point que j'ai dû être hospitalisée, car une hypokaliémie est dangereuse pour le coeur... tout autant d'ailleurs qu'une hyperkaliémie... Alors... surveillance, surveillance...

- Les troubles inexpliqués.

Il persiste 5 mois après l'intervention des problèmes inexpliqués, propablement liés à tous ces chambardements qui ont eu lieu à l'intérieur... Nausées, vomissements intempestifs, sub occlusion intestinale...

Heureusement, ces troubles s'estompent d'eux mêmes en quelques heures, en quelques jours, mais ils sont tout de même bien là pour me rappeler que j'ai été gravement malade, et que ce n'est pas encore complétement du passé...


En conclusion, ma vie après la remise en continuité, c'est quelques contraintes, mais une meilleure qualité de vie qu'avant la maladie, et une bonne qualité de vie, tout court.

Une grosse angoisse après la seconde  opération : l'étape suivante... C'est bête à dire, mais on a presque envie que l'échéance n'arrive pas. Finalement, on s'est acclimaté à la poche. On a une vie presque normale avec : on sort, on bouge, on mange ce qui nous fait plaisir sans restriction aucune, on est encore en convalescence alors on dispose de beaucoup de temps libre...

On s'est enfin crée un équilibre, après tant de souffrances, tant de restrictions et d'appréhension, et voila qu'on veut bouleverser ce nouvel état par un retour à la vie d'avant, je veux dire, avec une évacuation naturelle de ses selles, par l'anus quoi, assis sur son trône, et en contrôlant le moment.

C'est très difficile à admettre que finalement, on se complait avec la poche. Quand le gastro-entérologue m'avait averti de cela, je lui avais répondu "non non ! pas moi, c'est sûr ! Moi, je voudrai l'enlever au plus vite ! quitte à passer mes journées aux toilettes ! " En fait non, j'étais comme les autres et j'avais peur de quitter un certain confort retrouvé.

Peur, parce qu'on m'avait prévenu que les début de la remise en continuité étaient très aléatoires.

Je savais que les premiers temps, le nombre de selles était très important, qu'elles étaient irritantes, car très liquides et très acides... je m'imaginais être cloîtrée à la maison pendant plusieurs mois... je ne pensais plus qu'avant d'être opérée, je sortais, malgré mes besoins multiples et intempestifs. A présent, ça me paraissait insurmontable.

Et puis comment allais-je me lever pour aller aux wc alors que j'aurai le ventre tout endolori de l'opération ?

Est ce que ça allait saigner ? est ce que je pourrai retravailler ? quand ? est ce que j'allais maîtriser mon corps, enfin ? est ce que j'allais faire une pochite ? Quand ? qu'est ce que cela impliquerait ?

Je trouvais au moment de la visite de contrôle avec mon chirurgien, que je n'avais pas bien cicatrisé. En effet, alors même que j'étais stomisée, j'allais aux toilettes plusieurs fois par jour pour évacuer de l'eau, légèrement teintée de rouge. Du sang dilué. Et on devait m'opérer cinq jours plus tard !

La radio de contrôle pour vérifier la cicatrisation du réservoir n'était pas trop lisible...

Ha ça ! Faut que je le raconte ! La radio de contrôle !
"C'est très important mademoiselle, que je voie cette radio avant que je vous opère. Vous allez dans n'importe quel cabinet de radiologie, ils feront ça très bien".

Me voila donc avec mon ordonnance, en face du radiologue.

Vraisemblablement, il n'avait pas vu de stomie depuis très longtemps.

Le but du jeu était d'introduire par la stomie une sonde afin de faire passer dans le tube digestif le liquide de contraste.

Une catastrophe ! Le radiologue n'arrivait pas à faire passer la sonde. C'est moi qui l'ai fait ! Le liquide blanc s'est répandu partout sur la table de radio au fur et à mesure qu'il était censé entrer en moi... "Tournez vous sur le ventre" slurp slurp, du liquide partout sur moi, sur mes fringues, sur la table...

 Tant bien que mal, on a pris les clichés. Puis on a retiré la sonde. Evidemment, le toubib n'a pas protégé la stomie, qui immédiatement s'est mise à cracher partout du liquide souillé... Très vite, je me débrouille pour recoller une poche. Catastrophe, le support s'était remouillé entre temps. La poche n'a pas adhéré. Et je n 'en avais qu'une de rechange !! L'horreur ! J'ai du appeler mon père pour qu'il m'apporte du matériel et des vêtement de rechange. J'ai attendu un quart d'heure dans la salle de radio et j'ai regretté alors amèrement de ne pas être allée dans un service spécialisé !

Tout ça pour lire sur le compte rendu "le réservoir n'a pas été visible" !! Et le radiologue de dire que ce n'était pas grave, qu'on allait certainement m'opérer quand même ! Tu parles ! C'était le plus important le réservoir !

Résultat : le chirurgien m'a annoncé qu'il allait m'endormir comme prévu, le 28 avril 2008, et faire lui même la radio. Dilater en cas de besoin, et selon ce qu'il aurait vu, décider de m'opérer ou de me réveiller.

Je fus opérée le 28 avril et tout se passa pour le mieux.

Je me rends compte aujourd'hui que je n'ai même pris le temps d'expliquer la chirurgie que j'ai subie.

Il s'agit d'une colo-proctéctomie avec anastomose iléo-anale.

Colo-proctéctomie : ablation du colon dans son intégralité et du rectum.
Anastomose iléo-anale (AIA) : raccordement par une suture de l''extrémité de l'intestin grêle à l'anus.

Comment cela se passe ?

Dans un premier temps, on retire le colon.  J'ai eu la chance de bénéficier d'une intervention par coelioscopie, ce qui limite les cicatrices. Je sais que parfois, c'est impossible et qu'il faut alors ouvrir le ventre de part en part.  On abouche alors l'iléon à la peau sur le ventre, (stomie ou anus artificiel). Les selles s'évacuent alors par cet endroit, et le rectum et l'anus sont mis "hors circuit'. On pose alors une poche, qu'il faudra apprivoiser. L'intervention dure 4 à 5 heures.

Dans un deuxième temps, on retire le rectum. L'acte est délicat car le rectum est souvent "collé" aux autres organes, et il faut alors disséquer, sans endommager la périphérie. Il faut ensuite confectionner un réservoir qui aura vocation à recevoir les selles et les conserver un peu, pour éviter d'avoir des écoulements continus.

Il y a plusieurs façons de faire, mais pour ce qui me concerne, j'ai bénéficier d'un réservoir en J. On a replié l'intestin grêle sur lui même pour lui donner une forme de J ; on l'a agrafé de façon à l'élargir et à lui donner une contenance convenable et ensuite, on l'a abouché à l'anus. L'anastomose iléo-anale est réalisée. Néanmoins, il est nécessaire de le laisser cicatriser avant de donner au réservoir  toutes ses fonctions. On a donc réalisé une autre déviation de l'intestin grêle, sur la peau du ventre, un peu plus haut sur l'intestin. En fait on réalise une sorte de pont avec le tube digestif, que l'on perfore au niveau du ventre, pour que les matières puissent s'évacuer.

J'ai également subi cette intervention sous  coelioscopie. Pour cet acte aussi, il est parfois nécessaire d'ouvrir le ventre de part en part.

L'intervention dure 5 à 6 heures.

Dans un troisième temps, on remet en continuité. L'expression est un peu erronée puisque la continuité a déjà été faite lors du deuxième temps opératoire. On veut dire que l'on retire la stomie, et que le patient retrouve le mode normal d'évacuation de ses besoins, c'est à dire assis sur des toilettes ! Le chirurgien rebouche le tube digesetif ouvert, et coud la partie du ventre par laquelle les selles s'évacuaient.

Cette intervention dure trois quarts d'heure à une heure.

Pour les avoir vécues, je peux dire que ce sont des opérations lourdes, et fatigantes, même la dernière que l'on croierait plus légère, ou plus facile à supporter.


Voici un lien montrant la phase 2 de l'intervention, avec schémas et film de la chirurgie : link 

 

(attention : il y a des images de chirurgies qui peuvent être choquantes)

Je me suis réveillée le 20 septembre 2007 avec un morceau de l'intestin collé sur le ventre, intestin qui n'hésitait pas à me cracher mes excréments à la figure, de jour comme de nuit. Et s'il s'arrêtait, c'était très embêtant...

Passée l'horreur de la découverte, passées les premières douleurs de reprise du transit, passées les nouvelles sensations bizarres d'évacuation des gaz par le ventre, il a bien fallu vivre avec. Pendant 9 mois.

On m'avait parlé de ne la garder que trois mois. Mon corps en a décidé autrement.

Dans un premier temps je comptais les jours, et les semaines, comme on fait un compte à rebours : plus que 9 semaines avant janvier. Et puis j'ai réalisé que c'était un mauvais calcul : les autres malades que je pouvais lire sur internet avait tous gardé la poche plus longtemps. Alors, passé le rejet et les larmes et l'envie de tout arracher, j'ai apprivoisé cette poche, et cette stomie. Ce bout d'intestin, j'allais devoir le toucher, le nettoyer, le soigner... presque l'aimer.

 Je voulais un infirmière au quotidien, pour les soins. Et puis, comme elle était plus nulle que moi, et surtout qu'elle faisait moins attention que moi (ben oui c'était pas elle qui souffrait si la poche était mal placée) je me suis vite passée d'elle !

Il y a des précautions à prendre quand on a un anus artificiel, pour que tout se passe bien. D'abord, il faut se protéger des fuites, car rien n'est plus génant que de s'apercevoir au milieu d'une réunion ou d'un repas au restaurant que des selles sont en train de se répandre sur son ventre ! Et puis il faut protéger sa peau, parce que les selles sont très acides et ont la facheuse tendance à agresser les tissus qui sont fragiles. J'ai eu plusieurs fois la peau à vif. C'est très douloureux surtout quand les nouvelles selles recoulent par dessus. On peut trouver des parrades, mais il vaut mieux essayer de rester le plus sain possible.

Alors, à chaque change, il me fallait au moins une demi heure. Un quart d'heure pour changer le matériel, et un quart d'heure pour vérifier que tout est bien en place.

Et il faut tout prévoir : compresse, coton-tiges, eau, sac poubelle, pâte péristomiale, poche, support, ciseaux... Vaut mieux pas avoir oublié quelque chose, parce que c'est plutot diffiicile de devoir se lever chercher ce qui manque avec le risque qu'à tout instant, une coulée de selle se retrouve sur son ventre, et par terre.

C'était un peu contraignant, certes, mais finalement, je m'y suis vite faite. Et puis le temps qu'on ne passe pas aux toilettes, on le passe à se changer...

Il faut dire que la poche, après le cap de l'acceptation, ce n'est pas si difficile. Biensur, il faut un peu adapter sa garde robe pour être tout à fait à l'aise, bien que je pense que l'impression que l'on a que l'on va deviner la poche est plus psychologique que réelle. Pendant tout l'hiver, j'ai porté des pulls longs, et des jeans que je ne fermais pas. J'espérais vraiment être "délivrée" pour l'été, car je ne m'imaginais pas en petit haut léger ou à la plage. Mais en fait, lorsque j'ai eu l'occasion de porter une tenue de soirée, un peu plus prés du corps, j'ai pu m'apercevoir que personne ne pouvait deviner ce qu'elle cachait.

Le plus important finalement, c'est de se sentir à l'aise.

L'autre difficulté à laquelle j'ai dû faire face en ma nouvelle qualité de kangourou, c'était le poids de la poche. Au début en particulier, on a toujours l'impression que le poids des matières est problématique, on se tient mal, en avant, on soulage un peu le poids en soutenant la poche avec sa main... Je ne peux pas dire que durant ces neuf mois j'ai pu l'oublier, mais avec le temps tout de même je m'en suis accomodée et j'ai pu reprendre une position quasi normale.

Le plus rude, c'était les fuites. Les fuites nocturnes, parce qu'on n'est pas à l'abris d'un mouvement inhabituel, un peu brusque, ou d'un matériel un peu usé ou d'une position inappropriée. Alors il faut se lever à 4h du matin, se changer intégralement, se nettoyer, mais aussi changer tous les draps, la housse de couette, la couette, l'alèse... eh oui les matières liquides se répandent facilement...

Mais il fallait aussi faire face aux fuites diurnes plus ennuyeuses, car en société. J'en ai eu deux particulièrement enquiquinantes. L'une dans le train, alors que je me rendais à Paris. Et l'autre au restaurant... et là les deux fois, j'ai dû apprendre la changée expresse debout dans les toilettes publiques plus ou moins remuantes, avec plus ou moins de matériel et de tenues de rechange, avec plus ou moins d'espace, et plus ou moins de poubelles discrètes pour tout jeter après coup...

Pour cela, je suis bien contente de m'être débarrassée de cette stomie. Même s'il faut reconnaitre qu'elle avait certains avantages, comme la liberté alimentaire, la quasi absence de douleur.

Si je devais résumer ma période kangourou, je dirais "pas si terrible, finalement".

Je voudrais revenir sur la difficulté morale d'accepter une telle intervention.

En effet, depuis le mois de juillet, j'avais commencé à envisager l'éventualité. Il m'a fallu jusqu'en septembre, soit deux mois d'hospitalisation, pour m'y résoudre.

L'opération consiste en l'ablation de l'intégralité du côlon, et du rectum, sièges de la maladie. On constitue alors un réservoir en forme de J qui permettra de stocker un peu les selles. Trois temps opératoires sont nécessaires, particulièrement en poussée, ce qui était mon cas. Entre le premier et le troisième temps, on met en place un anus artificiel. On n'utilise plus trop ce terme, on parle de stomie, qui est le mot scientifique, mais peu importe, le résultat est le même : on se trouve avec un morceau d'intestin abouché sur le ventre, qui crache des selles en permanence, selles récoltées dans une poche un plastique.

J'ai vu au cours de mon hospitalisation, une dame qui partageait ma chambre, et qui avait une stomie définitive. J'ai vu, donc les inconvénients de la poche, les bruits des matières qui s'écoulent, des gaz, qu'on ne peut contrôler, j'ai vu l'obligation de vidanger la poche, plusieurs fois par jour, j'ai vu aussi les fuites que le matériel, toujours imparfait peut induire... Je ne voulais pas de cela. Il en était hors de question. C'était une atteinte à mon corps inacceptable, une déformation que je ne pouvais pas admettre.

Il fallait que j'admette d'être entamée dans mon être, et les conséquences de l'intervention, son caractère irrémédiable... le fait que je n'aurai plus jamais un transit normal par la suite... Je m'imaginais à court terme, ce qui était encore admissible, mais également à long terme. Je me suis imaginée âgée, et handicapée, ou à tout le moins réduite dans mes mouvements, et devoir aller aux toilettes plusieurs fois par jour, devoir demander à y aller, ou devoir porter des couches... Je me suis imaginée incontinente, incapable de me retenir. J'ai imaginé mes sphincters vieillir plus vite que mes autre organes, car plus sollicités. Impossible. On ne m'opérerait pas. Les crises de RCH, comme de Crohn finissent toujours par passer, c'est obligé, on n'en meurt pas. On n'en mourrait déjà pas il y a 50 ans, quand il n'y avait pas de traitement. Il fallait juste s'armer de patience.

Je suis restée campée sur mes positions, jusqu'à ce qu'on me dise qu'il n'y avait plus d'alternative. A ce moment, alors, j'ai pris des conseils auprès de mes proches. Tous me recommandaient de prendre un autre avis, car après tout, une fois qu'on m'aurait coupée, on ne pourrait pas revenir en arrière. Je fis part évidemment à l'équipe médicale de cette décision. Et à ma grande surprise, si les assistants et internes comprenaient très bien cette démarche, et m'encourageaient dans cette voie, mon Professeur, chef de service, vint me trouver dans ma chambre, me menaçant de refuser de me soigner, si je ne lui faisais plus confiance.

J'étais complètement désorientée, par cette réaction narcissique, à laquelle je ne m'attendais pas du tout. J'étais déjà perturbée, blanche comme un linge, fatiguée et perdue... Après cela, je fus complètement à côté de mes pompes, démoralisée, ébranlée et instable. Je pleurais déjà beaucoup avant, alors là, j'étais une fontaine. Ne pouvait il pas se mettre à ma place juste un instant ?

J'ai compris par la suite que cette réaction avait été induite par la réelle inquiétude qu'avait mon médecin à mon égard : j'étais très anémiée et hors d'état de faire de voyage vers un autre professeur spécialisé dans les MICI, car il n'était pas question que j'aille prendre l'avis du premier gastroentérologue de quartier. Non, j'avais pour intention de traverser la France, en train ou en avion, pour aller trouver les plus grands pontes en la matière.

Deux ou trois jours plus tard, alors que mon professeur n'était pas venu me visiter depuis l'esclandre qu'il m'avait fait, je demandai à le voir, pour discuter avec lui. Je savais que j'étais dans mon droit, et que ma réaction était plus que légitime. Mais je savais aussi qu'il était l'un des plus qualifiés de France en la matière. Je savais qu'il ne se trompait pas, mais j'espérais malgré tout...

Je lui expliquai tout cela, que je ne le remettais pas en cause, je le flattais un peu pour arrondir les angles... Je lui disais que j'avais absolument besoin d'être rassurée, parce que je ne voulais pas me dire un jour, "si j'avais su..."

Il consentit que c'était une décision difficile à prendre, mais qu'en l'espèce, il n'y avait plus le choix.

Par ailleurs, on m'avait informée des conséquences de l'intervention sur ma vie future de femme, et de mère. Je savais qu'une telle intervention diminuerait fortement ma fécondité. Et devenir mère est la chose que je désire le plus au monde... Devant le peu de compassion que je rencontrai à ce sujet, j'étais encore plus perdue... Le chirurgien m'avait simplement dit, sur un ton dédramatisant "hé bien, vous ferez une fiv, et c'est tout !" J'ai éclaté en sanglot intérieurement, car je ne pleure pas devant les gens.

Une FIV et c'est tout ! facile à admettre ça quand on a 27 ans, et qu'on n'a pas encore réellement essayé de concevoir. Sans compter les voies d'accouchement par la suite : césarienne obligatoire pour préserver la chirurgie... je ne pouvais pas accepter cela. Même s'il y allait de ma vie.

Pourtant, j'essayais de me raisonner, de me dire qu'il valait mieux que je me fasse opérer et que j'ai une chance de me poser la question de la procréation, plutôt que je meure, là, maintenant, tout de suite... L'idée faisait son chemin, lentement, mais surement. Et puis il fallait que je me rende à l'évidence, je n'allais pas bien, je saignais toujours beaucoup, j'étais livide, sans force, et je ne constatais aucune amélioration objective. Mes analyses étaient toujours alarmantes...

Quand on m'a opérée, j'avais presque accepté. Pas complètement, mais mieux, grâce à la visite d'un autre docteur, une femme, gastroentérologue, travaillant dans le même service.

L'équipe avait-elle eu peur que je me retourne contre le praticien, personne ayant autorité, pour ses propos particulièrement malvenus, envers une personne particulièrement affaiblie ? Le chantage aux soins qui m'avait été fait avait peut-être fait des échos... ma position professionnelle me permettait d'envisager facilement un procès... (notez que l'idée ne m'a même pas traversé l'esprit !) ou bien la conscience professionnelle avait repris le dessus... Je n'eus pas d'excuses de mon professeur. D'aucuns pensent que j'y avais droit. Mais j'interprétais le fait qu'il ait envoyé son assistante comme une démarche vers moi. La doctoresse, comme un porte parole m'a expliqué la réaction de celui que j'appelais alors "le Duce", sa crainte qu'à trop attendre je risquais d'y passer, qu'ils avaient déjà eu l'expérience dans le service, et qu'on redoutait à présent très fort que cela m'arrive.

"-On conservera votre rectum, m'avait on affirmé. De cette manière, vous n'aurez pas de problème de procréation. Vous ne serez pas débarrassée de la maladie, il faudra continuer de vous soigner, mais sur 10 cm, on y arrivera.

Souhaitez vous rencontrer quelqu'un qui a subi cette intervention ?

- Oui, ça pourra me donner une idée plus réelle des contraintes à venir".

Le lendemain, il était là. Il m'a dépeint un portrait idyllique de sa nouvelle vie, dans laquelle il passait quelques quart d'heures par jour aux toilettes, mais sans urgence, sans douleur et sans danger. Quatre fois par jour m'avait il dit, sans régime alimentaire particulier. Je l'ai cru. Finalement, je me suis résolue à aller aux toilettes plus, après tout, quand j'irai faire pipi, je ferai juste un petit peu plus.

Le phénomène de maturation n'était pas complet quand on m'a opérée, mais je n'avais plus le choix. Pas le temps d'aller à Paris ou à Lille. Opérée d'urgence, après un mois et demi d'hôpital, en plein milieu de la nuit...

A mon réveil, je vis cette horrible poche en plastique transparent sur mon ventre, et je me familiarisais avec cette nouvelle sensation qu'était l'évacuation des matières par le ventre, les spasmes, les gaz... Je pleurais comme une fontaine. Je voulais tout arracher... Et quelle réaction quand l'infirmière me la retira pour la première fois ! je vis alors mon intestin sorti, juste à portée de la main... Il allait me falloir plusieurs semaines avant de l'accepter. Mais le processus de maturation allait prendre du retard : j'étais en train de faire une pancréatite, et personne ne le voyais... Je me tordais de douleur. On pensa d'abord à une occlusion intestinale, puis à un problème de bride... Heureusement pour moi que le radiologue émis cette hypothèse de la pancréatite. Sans cela, je ne serais plus là aujourd'hui pour en parler...

A ce moment, j'étais tellement algique que la poche ne me préoccupait plus. Je ne pouvais plus bouger. J'allais repartir pour 15 jours d'hospitalisation à nouveau, alors que la veille, on envisageait de me faire sortir...

Je n'ai toujours pas aujourd'hui admis l'intervention. Je ne peux toujours pas me tâter le ventre, j'ai peur que le montage ne se "casse"... Et je m'imagine toujours vielle, et sans équilibre à devoir demander à aller aux toilettes...