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25 décembre 2008 4 25 /12 /décembre /2008 23:53
Je me souviens du réveillon de Noël de l'année dernière. J'étais donc entre ma colectomie et ma proctéctomie. Mais je ne savais pas que cette dernière aurait lieu.

J'avais décidé de préparer le repas du réveillon. J'avais prévu des petits chèvres en croustillant, du saumon fumé, sauvage, s'il vous plaît, du foie gras,  un magret de  canard accompagné de pommes de terre et d'asperges, du fromage, une bûche glacée, et bien d'autres gourmandises.

Sauf que je n'avais pas prévu, que, malgré ma poche qui m'occupait déjà l'espit, mon rectum occuperait aussi mon corps.

J'ai quand même tout cuisiné. Difficilement, vu que j'étais interrompue toutes les heures pour aller aux toilettes... mais j'ai tout fini en temps et heures.

Le repas, je ne l'ai quasiment pas vu passer. Je n'ai presque pas mangé : la rectite qui m'attégnait me cloua sur le trône toute la soirée, avec des douleurs intenses et du sang...

Mon appétit était coupé, et quand mes invités partirent, vers 23 heures vu mon état, je fus très soulagée.

Point de tout cela cette année !

J'étais invitée, mais j'ai contribué à la cuisine.

Au menu : un apéritif copieux, composé de petits choux aux oeufs de caille, canapés aux tomates séchées, brochettes aux figues et magret de canard, verrines de saumon, avec avocat, fromage blanc ciboulette et noix,j tapenade et crevette, petits fours... Bref, très bon !

Puis terrine de foie gras, daube aux petits légumes, et bûche maison, accompagnée de macarons, et fruits déguisés.

La bonne nouvelle, c'est que j'ai mangé de tout ! Absolument de tout, comme tout le monde, et sans modération. J'ai bu du champagne aussi, et je n'ai pas augmenté ma dose d'Imodium (j'en suis à deux par jour).

L'autre bonne nouvelle, ce sont les conséquences du repas. Durant la soirée (entre 20h et 2h du matin), j'ai dû aller trois fois aux toilettes, ceci s'expliquant par le morcellement du repas, et donc de la digestion. En rentrant, vers 3 heures, encore une fois, et puis plus rien jusqu'à 11h ce matin !

La troisième bonne nouvelle, c'est que je me suis amusée comme une petite folle hier soir. j'ai ri, j'étais bien, pas pressée de rentrer...

Aujourd'hui, j'ai un peu abusé des amandes et noisettes, d'où une petite gêne intestinale... mais rien de grave !!

J'espère que chacun a pu profiter pleinement de ce jour festif.

Joyeux Noël 2008 à tous !
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14 décembre 2008 7 14 /12 /décembre /2008 11:35
Un sujet délicat que celui de la sexualité. Selon les médecins, avant l'intervention, il n'y aura aucune modification dans ce domaine après l'opération. "Vous aurez une sexualité normale".

Mais une fois opéré, force est pourtant de constater qu'on ne se sent pas du tout capable d'avoir une sexualité normale.

D'abord, qu'est ce qu'une sexualité normale ? une sexualité basique : Monsieur s'introduit dans Madame en position de missionnaire dans le but d'enfanter ? Dans le but de se donner du plaisir mutuel ? Qu'en sera t il des caresses, des gestes plus intimes, des sensations plus "animales", des étreintes plus violentes ? Est ce que cela fait partie de la sexualité normale ?  qu'en sera il des sexualités parallèles ? des pratiques un peu hors normes ? Est ce que mon corps pourra supporter un simple rapport sexuel ? Je n'avais pas envie de tenter l'expérience. J'ai eu peur. Très peur de ne plus avoir envie.

Les docteurs ne sont pas précis quand il s'agit de parler cru. Pour toute information post opératoire, on m'a dit : "pour les rapports sexuels, attendez un bon mois". Et "dans l'anus, vous ne mettez plus rien : pas de thermomètre, rien !". Moi, j'ai pris les devants en espérant que le docteur creuserait un peu le sujet. "Donc vous voulez dire, les rapports anaux, on oublie ?"

réponse : "Ha oui, il vaut mieux ! et puis de toutes façons, avec les agrafes, ce n'est pas... enfin... (super gêné) pas possible"


De toutes façons, la sodomie, ce n'était pas ma tasse de thé. Aura t il développé le sujet ? non. Fin de la conversation. Notez que cette restriction ne m'a jamais été précisée avant l'intervention... Ce qui aurait pu être gênant.

Avec si peu d'information, il allait falloir composer.

J'avais déjà très peur du rapport sexuel basique et il allait me falloir surmonter cette peur. Et pour cause. L'anastomose iléo-anale a impliqué que l'on a trituré la zone péri-anale et le vagin est très proche de cette zone. Allais je pouvoir tolérer qu'on s'introduise si près de la zone sensible ? N'allais je pas avoir une envie inattendue d'aller à la selle provoquée par la pénétration et la stimulation qu'elle induit ? allais je avoir des fuites pendant l'acte ?

Toutes ces questions m'ont quelque peu paralysée. Et puis, tout naturellement, il y a quelques jours, soit 8 mois après la remise en continuité, l'occasion s'est présentée.

Et tout s'est passé pour le mieux.

Pas de stimulation excessive, pas d'envie gênante. J'ai même pris du plaisir et oublié mes angoisses de l'acte. On a varié les positions, sans qu'aucune difficulté ou presque ne se fasse ressentir.

On a varié les jeux aussi. Sans entrer dans le détail car ma mère lit ce blog, on a été plus "animal", et on n'a pas évité les assauts et les impacts. Je n'ai pas été "ménagée". Et l'anastomose a tenu le coup !

J'ai été comme à nouveau vierge. La  même tension, la même appréhension, et les mêmes sensations de découverte. C'est comme si je devais réapprendre entièrement ma sexualité, et reprendre peu à peu confiance en moi.

A suivre.





 
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6 décembre 2008 6 06 /12 /décembre /2008 09:27
Les malades sont généralement les premiers concernés et les premiers à donner.

Pensons au Téléthon, et donnons. Même peu.

Téléphone : 36 37
Internet : http://don.telethon.fr/index.php?gl_campagne=BAF|12185|tlt2008|202x196&xtor=AD-10000014-[tlt2008-202_196]-[12185]-[0]

Quand on voit les autres malades, plus gravement atteints, on se dit que finalement, on n'est pas si malchanceux que cela...
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5 décembre 2008 5 05 /12 /décembre /2008 23:24
Ca y est, cette fois, j'en ai eu une. Une pochite. Une vraie. J'ai cru que la maladie recommençait. Faux besoins, diarrhées fréquentes et urgentes...

J'appelle l'hôpital. Personne. J'attends, ca va peut être passer tout seul. J'augmente les doses de probiotiques. La dernière fois, ca avait marché. Pas cette fois-ci.

Je me rends au service. Sans rendez-vous. J'en ai assez. Bien que je m'attendais à faire une pochite, comme 60 % des personnes opérées, j'espérais que je ferais partie des 40 % restant qui n'en ont pas. Pourquoi pas après tout... Pourquoi ?

Ces symptômes sont bien ceux de l'inflammation de réservoir redoutée. Pas d'hémorragie. C'est déjà bien.

Je quitte l'hôpital sans avoir passé d'endoscopie, soulagée d'avoir évité cette épreuve et avec une prescription de 3 semaines d'antibiotiques (Flagyl®).

Trois semaines, c'est long. Ca m'effraie un peu.

"Docteur, quels sont les effets secondaires ?
- nausées, douleurs abdominales, vomissements. Mais je ne voulais pas vous en parler ! il se peut que vous ne les développiez pas, dit-elle le sourire aux lèvres, un brin ironique.
- Ha oui, dis-je faussement naïvement, il se peut que je ne les développe pas !"

Au bout de trois jours, je me sens mieux. Les diarrhées se sont espacées, je n'ai plus d'urgence. Oui mais les effets secondaires, eux, sont de plus en plus présents. Goût métallique infâme en bouche, nausées matinales fortes, de plus en plus fortes. Et qui durent de plus en plus longtemps...

Mais aussi étourdissements, baisse de tension, grande fatigue...

Au bout de deux semaines, c'est la totale ! A tout ces symptômes s'ajoutent la goutte d'eau qui fait déborder le vase : la diarrhée !  C'est le serpent qui se mord la queue... les antibiotiques sont pris pour calmer la diarrhée, et la revoilà plus vivace que jamais, plus urgente que jamais. Je me salis toutes les nuits, plusieurs fois par nuit. J'en suis à douze selles par jour...

Je rappelle l'hôpital. Il reste 4 comprimés d'antibio à prendre. J'en serai dispensée.

J'ai peur, très peur à ce moment là.

Suis-je en train de faire une simple réaction aux antiobiotiques ou la maladie a-t-elle décidé de venir coûte que coûte à bout de moi ? Les pochites récidivantes existent, et peuvent devenir chroniques, et alors les opérations subies n'auraient servi à rien... il faudrait envisager peut-être une stomie définitive....

STOP !
 
Attendons avant de s'alarmer et de pousser la réflexion à la dépression, de voir si cette diarrhée n'est pas que la saturation du remède.

La nausée s'évanouit peu à peu. Trois jours plus tard, je ne l'ai plus.

La diarrhée passe aussi, peu à peu.

Reste seulement aujourd'hui le goût métallique qui s'estompe aussi.

Ma pochite n'est donc pas résistante aux antibiotiques. OUF. J'ai perdu trois kilos...
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17 novembre 2008 1 17 /11 /novembre /2008 13:09
Ici le lien d'un forum agréable, où l'on peut parler de tout, et même de sa maladie : http://benbarbry.dyndns.org/phpBB3/index.php

C'est un forum récent, mais bien actif déjà ! je suis audrouss sur ces pages.

J'apprécie le réconfort qu'on peut y trouver, et les informations averties des membres qui le composent.
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10 novembre 2008 1 10 /11 /novembre /2008 22:49
 "On est bien peu de chose
Et mon amie la rose
Est morte ce matin
La lune cette nuit
A veillé mon amie
Moi en rêve j'ai vu
Eblouissante et nue
Son âme qui dansait
Bien au-delà des nues
Et qui me souriait"


Ce texte, je l'ai dans la tête depuis mardi dernier. Mardi, date où l'on m'a annoncé le décès de Florent, le frère d'un de mes plus proches amis.


Il n'avait rien. Pas de maladie, pas de dépression. Il ne fumait pas, ne buvait pas. Il était gai et toujours partant pour sortir et pour faire la fête. Il venait d'aménager avec son amie et avait des projets. Plein de projets.


Et pourtant, à 27 ans, il est parti, d'un coup. D'un seul.


Du jour au lendemain, sans prévenir. Une malformation cardiaque qui ne s'était jamais manifestée jusqu'à lors.

Adieu, l'Ami. Bonne route, et veille sur les tiens d'où tu es.


Et nous, qui sommes malades, qui vivons chaque jour avec l'angoisse de savoir si le lendemain, nous allons souffrir ou pas, si nous pourrons sortir, si nous serons capables de travailler, de manger, de tenir debout, de vivre, nous en oublions une chose : nous sommes en vie. Une vie pas toujours facile, certes, mais une vie, la Vie.


Il faut tâcher de ne pas l'oublier et tenter d'en profiter le plus possible. Et à chaque occasion. Aujourd'hui, demain. De chez soi, de dehors... Et aimons aussi. Aimons la vie, aimons les êtres.  Aimons notre condition de vivant et espérons. Espérons le meilleur. La vie est pleine de surprises. De mauvaises, mais aussi de bonnes surprises.

 

 "Crois celui qui peut croire
Moi, j'ai besoin d'espoir
Sinon je ne suis rien
Ou bien si peu de chose
C'est mon amie la rose
Qui l'a dit hier matin."


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3 octobre 2008 5 03 /10 /octobre /2008 21:08
J'assisterai demain matin à une série de conférence, se tenant à Vitrolles (Salle des fêtes) à partir de 9h, jusqu'à 12.30.

Différents problèmes seront abordés : le diagnostic, les grossesses, les enfants atteints de MICI...

Vitrolle n'est pas la seule ville à organiser quelque chose. Voici le lien des différents programmes.

http://www.afa.asso.fr/event-list.html

Moi, ce que je voudrais le plus, ce serait que les personnes qui ne sont pas malades puissent avoir accès à ces conférences, afin de savoir, un peu plus, que les MICI sont de vraies maladies, et non des troubles psychosomatiques...


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2 octobre 2008 4 02 /10 /octobre /2008 23:51






Mon ventre à 5 mois de ma remise en continuité.





LEGENDE

1- Cicatrices de coelioscopie bien cicatrisées, presque invisibles, lisses, insensibles.
2- Cicatrice de coelioscopie correctement cicatrisée, visible, mais souple et presque lisse. Sensation bizarre mais pas désagréable
3- Cicatrice de coelioscopie inflammatoire, rouge et boursoufflée, à reprendre par acte chirurgical. Sensation bizarre, touché éloigné.
4- Cicatrice de stomie à reprendre en septembre 2009, rouge, et boursouflée. Sensation de carton, rares douleurs lancinantes (inflammation). Cette cicatrice était parti pour être jolie, mais j'ai fait une infection par dessus, ce qui arrive souvent après qu'on referme cet orifice (faut pas oublier ce qui s'écoulait par là quelques jours avant la fermeture :-s)
5- Petite varisse apparue après la dernière chirurgie
6- Cicatrice inflammatoire du trou où avait été inséré le drain. Sensation de carton, légère douleur au toucher, et parfois lancinante.

Mon ventre n'est pas balafré de part en part, car j'ai eu la chance de bénéficier d'interventions chirurgicales sous coelioscopie.

Je ne crois pas que ce ventre soit horrible ou repoussant, mais quand on ne s'y attend pas, cela doit choquer tout de même. Je mettrai des photos des l'évolution de l'aspect de mon ventre, et des conséquences de la chirurgie réparatrice, prévue pour septembre 2009.



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28 septembre 2008 7 28 /09 /septembre /2008 11:45
Je découvre aujourd'hui un blog intéressant qui donne la parole aux malades et à leurs proches, autrement que par le biais d'un forum, comme un recueil :

http://vivravecunemici.canalblog.com/

Merci, Rem' pour le travail accompli dans ce cadre.
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27 septembre 2008 6 27 /09 /septembre /2008 23:10
Depuis quelques jours, c'est la catastrophe. Diarrhées, nausées, douleurs, qui heureusement se sont estompées... 

Vendredi à 7 heures du mat. J'ai déjà été trois fois aux toilettes, j'ai dû changer mes draps au milieu de la nuit et je suis repassée aux protections...

Une pochite ? Je cherche sur internet et trouve cette page :

link

Ca peut coller... ce serait la première fois... Fichues stats, qui mettent le moral en berne... Il faut que je sois rassurée. J'appelle mon gastro, et laisse un message, je sais que le vendredi, il est aux endoscopies. Il rappellera dans la journée, il rappelle toujours.

A 17h, toujours rien. Je rappelle.

J'ai sa secrétaire : Mon gastro, absent, son assistante, absente... Je lui explique que je veux parler à un médecin. Sans aucune compassion, elle me passe une infirmière :

" vous n'avez pas de gastro-entérite autour de vous ?
- Ben, comment dire, j'ai une gastro-entérite chronique moi...
- Bon, le médecin de garde vous rappellera. Votre n° ?"

J'attends toujours !!!

Et ce matin, je vais au labo pour une prise de sang, je descends à pied, et à jeun depuis 48h, donc un gros effort à fournir, je suis toute blanche.

 "Il est onze heure ! C'est trop tard, on ne peut pas vous la faire...
- Mais vous êtes ouvert cet après midi pourtant
- oui mais on a rouvert l'après midi que depuis aujourd'hui, et c'est surtout pour récupérer des résultats le samedi après midi" !!

... Alors appelez vous secrétariat, pas laboratoire d'analyse ! La vérité, c'est qu'elle n'avait pas envie de bosser à 11h ! Obligée d'attendre jusqu'à lundi matin. Et mon potassium alors ?? Je crains la carence... On verra lundi, mais si mon taux est trop bas, je leur fais un scandale !

Il est dit que je ne serais pas suivie cette fois ci... lundi peut être que les symptomes seront passés, et une fois de plus, on ne saura pas ce que j'ai eu...

Mon estomac est vide, j'ai faim, et j'ai la nausée en même temps, je me vide toutes les deux heures, je bois, je bois, tisanes, thé, bouillons, eau... j'ai toujours soif... et je dors. Qu'est ce que je dors... Je suis blanche comme un linge...

Petits moments qui rappellent que non, je ne suis pas guérie...
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Présentation

  • : Le blog de audrey a
  • : Je viens de subir une chirurgie lourde et éprouvante, suite à une recto-colite hémorragique, une maladie chronique de l'intestin. Ce blog a pour objet de faire partager les différents sentiments, les centaines de questions que j'ai pu me poser depuis l'aggravation de la maladie. Je ne suis pas médecin, et ne détiens aucune autre connaissance que celle que mon expérience propre m'a permis de vivre. Puisse ce recueil de pensées, de questions, de doute, d'état d'âme et d'espoir être utile à d'autre
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