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16 juillet 2011 6 16 /07 /juillet /2011 12:59

Je vous transfère ici le témoignage de notre ami Jean-Marie, qui est très intéressant, très authentique, et réellement poignant.

 

Bonne lecture !

 

 

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Putain de maladie !!!

 

 

Quand j’ai décidé d’écrire ceci il y a un peu plus de trois ans, je me suis dit : tu parles en deux heures c’est fait ! Mais voilà ça paraît simple et ça ne l’est pas du tout, du tout. J’y viens, j’écris, je modifie, j’efface, je réécris, je coupe : bref la galère…!!! Comme cette foutue maladie.

 

Ce qui m’y a fait remettre ce sont plusieurs évènements qui se sont produits en cette fin 2009 début 2010 : le décès de mon papa et d’autres (boulot...) !

 

Cette PUTAIN de maladie je ne me souviens pas très bien comment cela a commencé (1975 peut-être) ; mes souvenirs vont revenir au fur et a mesure que je vais écrire. Je dis 1975 car à cette époque là, j’ai eu deux ou trois fois des envies violentes d’aller aux toilettes avec des maux de ventre intenses du sang dans les selles et puis plus rien pendant des semaines. J’avais mis ça sur le dos de mon alimentation, pas très bonne a l’époque. C’est à cette époque là que je me suis mis à fumer. La RCH (c’est le nom que tout le monde emploie pour designer la recto-colite hémorragique) est une maladie de jeunes et, au stade où en était la recherche, on disait que la prise de nicotine protégeait de cette maladie ; sans le savoir je me suis protégé en m’empoisonnant avec la cigarette. La maladie était en sommeil et s’est réveillée quand j’ai arrêté de fumer !!!!

En 2005, cela faisait juste trois ans que je ne fumais plus. De violents maux de ventre, quelques glaires dans les selles et dans le courant de l’année, ce furent tous les plats contenant de la mayonnaise (j’apprendrais plus tard que c’était normal vu que c’est gras et que cette maladie n’aime pas les corps gras) puis les crudités qui me donnaient mal au ventre et des diarrhées.

Dans ces cas là, souffrant d’hémorroïdes, je « dégustais grave », comme disent les jeunes de maintenant ! Puis au fil des jours ce sont des glaires qui sont apparues et parfois du sang, j’avais mis ça sur le compte des hémorroïdes et c’est tout.

 

Après les fêtes de fin d’année de 2005/2006, le sang fut plus fréquent et le tour de l’anus beaucoup plus enflammé et très douloureux, donc j’essayais de me retenir d’aller aux toilettes en dehors de la maison pour pouvoir me laver tranquillement à l’eau tiède en rentrant le soir.

 

Un soir en rentrant du travail, fatigué et avec très mal au derrière, une violente douleur au ventre et dans les cinq minutes une selle avec du sang, et une heure plus tard, plus que du sang !!

 

Là nous décidons de partir pour l’hôpital il est environ vingt trois heures

 

Arriver aux urgences le truc habituel : attente puis questions sur mon alimentation, savoir si je bois beaucoup, et toucher rectal : l’interne ne voit pas. On m'envoie en chambre puis le lendemain le médecin m’ausculte et sur l’instant ne voit rien. Au dernier toucher rectal (je suis à quatre pattes), l’envie de faire arrive. Je le lui dis et en même temps tout vient, le sang, les matières, je lui macule sa blouse et il dit : « je pense avoir trouver : c’est une recto-colite hémorragique !! » , « QU’EST-CE-QUE C’EST ?!! » lui dis-je tout confus de n’avoir pas pu me retenir.

Après une toilette et son changement de blouse je lui redemande : « c’est quoi cette maladie ?» Il me répond : « ça se soigne ! » Retour en chambre quelques comprimés, une toute petite sieste et retour du médecin. Là j’apprends que cette maladie, hélas, est une maladie pratiquement incurable, un peu comme le cancer, me dit le gastro-entérologue, mais on en atténue les douleurs et les inconvénients en prennent de la cortisone et d’autres menus médicaments et en faisant un régime « sans résidu ». Petit à petit, la maladie se met en sommeil. On appelle ça une rémission et bien sûr au bout de quelque temps on réduit la dose pour ne plus rien prendre si tout va bien !

 

Durant quelques mois je fus relativement tranquille. Les corticoïdes me donnaient une pêche d’enfer et avec mon petit régime j’en oubliais que j’étais malade. Cette situation a duré environ quatre à cinq mois. Le taux de corticoïdes baissant j’ai ressenti une petite baisse d’énergie mais je l’ai mis sur le compte du travail aux chantiers qui était dur à ce moment là.

 

En septembre nous avons fêté mes cinquante ans royalement et sans autres soucis du coté de la R.C.H. J’ai été gâté par mon épouse, ma fille et son ami et dans les divers cadeaux, il y avait des places pour le match de rugby France/Nouvelle-Zélande au Stade de France le 18 novembre 2006. L'émotion me cloue sur mon strapontin - je suis un fan de rugby et j’ai toujours rêver de voir les « Blacks ». Là sans le savoir, mes intestins vont me rappeler à la réalité ! Nous sommes allés à Paris en train et j’ai eu quelques douleurs au ventre mais je l’ai mis sur le compte du voyage assis (gaz, envies plus impérieuse d’aller aux toilettes), puis nous rentrons et là les douleurs réapparaissent mais pas tous les jours et pas trop gênantes.

 

Au cours du mois de décembre, les douleurs s’intensifient et le nombre de fois aux toilettes aussi !! Une vague de froid et des chantiers pas faciles et au courant d’air, une grosse crise d’hémorroïdes, dix à quinze fois aux toilettes et un mal de ventre affreux !!!

 

Le repas de Noël se passe à la maison et ce jour là c’est le bouquet : je voudrais manger mais il faut aller aux toilettes, ou alors je me tiens le ventre qui me fait très mal ! J’apprendrais plus tard la fameuse échelle des douleurs, pour évaluer sa douleur sur une échelle de 0 à 10 en sachant que 10 est insupportable à en crier. Ce jour là, je suis à 7…

 

Le lendemain nous faisons venir le médecin qui est très pressé : nous sommes lendemain de fête ! Puis les jours passent de mal en pis et nous prenons la décision de partir pour l’hôpital le 29 décembre.

 

Là les examens recommencent fort agréables ! Et on me remonte la dose de cortisone et menus médicaments mais j’en « chie » dans tous les sens du terme !! Et je dors très peu.

 

Le nombre de selles se stabilise les douleurs abdominales aussi, mais quand je vais aux toilettes elles montent à 6, 7 ou 8 par moment ; c’est dans ces moments là qu’il y a quelqu’un dans la chambre ; je souris : ça va aller !

 

Puis le médecin me propose de partir me reposer à la maison : nous sommes le11 janvier. J’en peux plus j’ai beaucoup maigri mais je ne sais pas de combien ; je vais aux toilettes 8 à 12 fois le lendemain et il y a toujours du sang ! La nuit du 12 au 13, je ne dors pas et je vais aux toilettes 10 fois. Retour à l’hôpital le matin et là le médecin de service aux vues de mon dossier et de mon état décide de m’envoyer en urgence au C.H.U de Limoges dans le service gastro-entérologie dans une petite unité de soins continus.

 

Pendant le trajet, que je fais seul dans l’ambulance pour des raisons techniques, il me passe mille et une choses dans ma tête, surtout que les recommandations du médecin sont de monter directement dans le service car on m’y attend de pied ferme ! Quand j’arrive on s’affaire autour de moi et on m’explique que là je vais guérir et je ne sais quoi d’autre pour me rassurer.

 

Au bout de cinq jours de souffrances affreuses ça a l’air de se calmer, on me met dans le service de gastro-entérologie juste à coté, et là on m’administre plusieurs traitements qui n’aboutissent à rien sinon perdre du poids, le moral aussi et à emmagasiner de la souffrance que je montre le moins possible. Je suis un zombi je marche avec beaucoup de peine et les douleurs sont constantes : de 7 à 9 pratiquement tout le temps. Puis le temps passe les comprimés aussi et les heures aux toilettes ne se comptent plus…!!! Nous sommes mi-janvier et j’en peux plus…

 

Le chef de clinique, médecin qui fait de la recherche, passe de temps en temps et me parle de la coloprotectomie (ablation des colon et rectum). Il me dit que ça serait plus sage que tous ces traitements, qu’à Limoges on fait ça très bien, et que vu que je n’ai rien d’autre (diabète ou d’autre maladie) mon rétablissement serait plus rapide. Petit à petit, j’y réfléchis mais sans conviction, je n’y ai pas la tête ni le corps. A ce moment là, par le biais des internes, je rencontre une jeune femme, qui est deux chambres plus loin, avec la même maladie mais soignée d’une autre manière et d’autres médecins, mais qui au final lui disent qu’au bout c’est l’opération. On bavarde de tout de rien et en même temps et l’un et l’autre on prend position pour la suite : elle décide que non elle ne se fera pas opérer car elle risque la stérilité et qu'elle n’a pas décidé si oui ou non elle voulait un enfant. Pour ma part je me motive pour le faire mais avec la peur au ventre quand même. Elle sort en nous promettant de se donner des nouvelles au fur et a mesure. Pendant tout ce temps, un mois tout de même, j’ai des examens par l’anus pratiquement tous les jours qui sont très douloureux.

 

On est le samedi 27 janvier. J’ai perdu 13 kilos, je suis blanc comme un cachet d’aspirine, je marche de plus en plus difficilement, je mange très peu avec leurs régimes, je cache mes mains sous le drap tellement elles sont maigres et blanches et je pleure ce soir là : j’ai très très mal, ça fait 25 fois que je vais aux toilettes, j’ai des hémorroïdes comme des œufs de pigeon qui me brûlent et je regarde Drucker à la télé, sans intérêt. Pour la 26èmefois je m’apprête à partir aux toilettes quand un morceau de musique me retient : Carmina Buranna et là je prends un coup dans les tripes… C’est GEANT !!!! Et je me dis que pour pouvoir le réentendre il faut s’accrocher. Donc je serre les dents un peu plus fort.

 

Ce jeudi 1 Févier, il est 10 heures, c’est la tournée des médecins et mon tour arrive mais ce n’est pas ceux de d’habitude ! Les politesses habituelles passées, le Professeur me dit : « Nous sommes au bout des traitements vous êtes cortico-dépendant. Il reste plus que l’opération. Voici le chirurgien qui les pratique. Vous pouvez toujours refuser et continuer avec des traitements encore plus forts, mais un jour ou l’autre on vous opérera du cancer du colon ou de celui du rectum, comme vous serez en pleine crise ce sera très douloureux. Si vous acceptez là que c’est stabilisé il vous le fait mardi. »

 

Voyant mon hésitation il me dit que dans 3 minutes il a un autre patient à voir et qu’il serait bien que je me décide tout de suite !! Mille choses me passent dans la tête, je suis seul face à deux professeurs, un chef de clinique, un interne et l’infirmière. Ma chambre est petite. Et je réponds simplement : « Banco !! » Et sur ce tout le monde disparaît me laissant avec une angoisse phénoménale !! Un moment après je suis sur mon lit plongé dans mes réflexions, le chef de clinique entre. C’est la première fois que je le vois sourire depuis quatre semaines, il me dit  : « vous avez pris une très bonne décision je vous souhaite bon courage. »

 

A partir de là c’est le branle bas de combat : fini les médicaments, régimes, perfusions, seringues automatiques ; je suis libre de toute entrave, mais c’est sans compter avec la nature et cette satanée maladie !!

 

Je change d’étage, d’une chambre à un lit, je « cohabite » avec un autre malade et la maladie, à peu prés stabilisée, se met à faire des siennes ! Comble de malchance au lieu d’être opérer le mardi on m’annonce que ce sera le jeudi ! J’en ch.… pire qu’avant et mes nerfs me lâchent :  je pleure toutes les larmes de mon corps.

 

J’ai eu une énorme chance : c’est la présence permanente d’un personnel hospitalier hors normes et bien sûr de la présence de ma fille et de mon épouse qui n’était pas là tout le temps mais le plus souvent qu’elle le pouvait. La pire de mes crises de larmes fut celle du mardi 5 février. Tout m’abandonne, ce soir là à partir de 21h. J’étais inconsolable : mais voilà dans ce service il y a des gens formidables et j’ai pu tenir le mercredi ! La nuit fut sans sommeil malgré le comprimé du soir ; au moment où je trouve le sommeil c’est l'heure de la « préparation » : rasage, lavement, douche, etc. Et a 7h30 je suis prêt pour « l’abattoir », dans ma tête c’est un peu ça. Après cette opération il faut une poche provisoire, pour une durée indéterminée. Ça me fait peur car toutes les personnes qui avaient eu une poche sont mortes prématurément : 6 mois, un an, guère plus mais je pars sur mon lit dans le dédale des couloirs avec cette fameuse musique ‘Carmina Buranna’ qui me tape dans la tête. Je pleure, j’ai mal au ventre et la peur au ventre : j’y vais…!

 

J’arrive dans une grande salle froide, très éclairée, où il y a un écran TV imposant, une troupe de gens s’affairent. Ils sont en tenue bleue et d’autres en vert : calot, masque, gants et m’installent. Je suis prêt : coup de téléphone de l’un d’eux : « Il est prêt monsieur... ok…… quelque milligrammes »   Masque à oxygène, puis deux mots de réconfort, un peu de chaud dans le bras et hop…....... c’est parti pour 6h30 d’opération !

 

Je vais passer sur les deux premiers jours dans « l’aquarium » des soins intensifs (morphine, tout le temps dans les vapes). Mais je suis revenu à la vie !! Je bouge à peine, perfusé dans le cou avec pas mal de poches de produits, l’oxygène, des appareils qui bippent toutes les minutes, l’appareil à tension qui gonfle lui aussi toutes les trois minutes ,mais ça va … ! Je suis bichonné par le personnel mais un truc m’intrigue : étant torse nu, j’ai juste des petits trous sur le ventre et ils m’avaient dis que j’aurais une poche en provisoire en attendant la seconde opération non programmée ; et là RIEN !!!

 

Troisième jour, levé au fauteuil avec tout mon équipement, vertige mais ça va, clic sur la morphine et tout va bien !!

 

Quatrième jour : ils enlèvent les sondes et clic, on m’annonce que l’infirmière stomathérapeute vient pour m’expliquer comment mettre mon appareillage. Puis c’est le chirurgien qui arrive avec des appareils bizarre, et là....!!??!! c’est quoi qu’il veut faire ?? Il me scotche un appareil sur le coté droit du ventre, me fait une incision et là j’ai compris : la poche va être là !! Avec l’infirmière il me colle le support de la poche et voilà les selles qui arrivent et me dit que ce sera comme ça pour une durée indéterminée. La poche se remplit à vitesse grand V mais moi je me vide de toute mes larmes : je bouge difficilement, tous les gens que j’ai connus avec une poche sont mort peu de temps après, alors je « flippe » !!! et clic clic sur la morphine

Dans le service, dont l’infirmière stomathérapeute, les gens sont formidables : ils me remontent le moral, du moins ils essayent.

 

Le lendemain on me déperfuse et on m’annonce que je pars de ce service pour une chambre normale ; en fait je retrouve la chambre du départ avec la même personne dedans.

 

Mes hémorroïdes me font souffrir plus que jamais, une nouvelle douleur s’installe au niveau de la « stomie », nom donné à l’anus artificiel : c’est une infection sous le support ! Retour pour un petit charcutage et voilà. On me mute dans une chambre seul et je prends enfin un peu de repos. La mise en place et la vidange de la poche se passent pas trop mal avec l’aide de l’infirmière stomathérapeute, elle vient même sous la douche pour me soutenir et préserver le support de poche et me familiariser avec ça. Pour faire les bons gestes et pour ne pas avoir trop de problème nous faisons ça face à une grande glace et je ne suis pas jojo…

 

Le chirurgien m’avait dit qu’il fallait marcher pour que le transit se remette en marche. Me voilà dans les couloirs, rasant les murs, serrant les dents et traînant les pieds et un matin je tombe, je peine à me relevé, je ne dis rien, je suis aller trop loin peut-être ! Les plateaux repas sont pas très copieux, je ne m’en inquiète pas, c’est sans doute normal. Un autre jour j’ai un vertige pendant ma promenade du matin, puis presque tous les jours et un matin je tombe et mon infirmière me ramasse : prise de sang et ils déduisent que je suis en hypoglycémie et de là on augmente mon petit déjeuner un en cas à 10 h, repas de midi plus copieux, goûter à 16h, repas du soir normal et un en cas pour plus tard et là tout, enfin presque, redevient normal !

 

La pose d’une stomie laisse une partie de l’iléon où les selles ne vont pas ou peu, car l’iléon est juste plié et les deux orifices sont dans la poche. Cette partie sécrète tout de même comme si les selles passaient normalement, et là c’est que du bonheur (!) : aucun moyen de se retenir donc couche-culotte. A 50 ans couches plus la poche c’est très dur dans la tête mais je suis vivant donc…...!!

 

Les plateaux repas sont maintenant tout à fait normaux et en plus ils sont très appétissants, pas comme ceux de l’hôpital de Tulle qui sont à vomir !! Mes promenades dans les couloirs s’allongent, le moral revient un peu, je commence à accepter cette ‘poche’ et ses inconvénients pourtant c’est une galère pas possible et en plus j’ai une infection au niveau d’un point de cœlioscopie qui se trouve sous le support de poche. Et mes hémorroïdes sont toujours là et très très douloureuses !!! Le chirurgien me les enlève le jeudi suivant, douleurs infernales (8.9), puis ça baisse progressivement pour ce stabiliser à 4, ce qui est déjà pas mal. Quelques jours de plus à être chouchouté et je reviens à la maison !!

 

Grosse galère mais ça va... Oui ça va !

 

De retour à la maison ce n’est pas simple non plus mais on s’organise, il le faut bien !! Une infirmière vient deux fois par jour pour les pansements et la remise en place du support.

 

J’ai toujours des fuites moins importantes qu’au CHU mais fuites tout de même, donc couches et il faut souvent changer les draps et de vêtements car le support fuit parfois. Sinon tout va bien.

 

Après une consultation, avec hospitalisation de 24h car l'examen de contrôle n’a pas pu être fait en salle d’examen (l’anus était trop serré), le chirurgien décide de faire « la remise en continuité ». Lueur d’espoir dans ma tête : la galère aura durer huit semaines, moins que je croyais. Je vais donc revivre !

 

Retour au CHU, toujours la même équipe sympa, tout le monde aux petit soins et c’est parti pour la remise en continuité.

 

Une semaine de belle galère car ce que je croyais simple est très compliqué.

 

Il faut se réhabituer à aller aux toilettes plusieurs fois par jour, ne pas se prendre la tête à cause des fuites...

 

Je suis à la maison depuis quinze jours. J'ai rendez-vous avec le chirurgien, mais là aussi il ne peut pas passer l’endoscope. Il décide de me garder pour me faire une dilatation de l’anus et pratiquer l’examen en même temps. De bonnes douleurs anales au réveil, toujours ce personnel aux petits soins : je serre très fort les dents, je souris. Tout va bien !

 

A partir de cette période je n’ai guère de souvenirs flagrants, j’ai souffert, mais avec l’espoir que j’avais mis dans cette opération il ne m’est resté que le bon. Certes tout n’était pas facile, plein de fois aux toilettes, changement de draps et de vêtements à cause des fuites, des douleurs au ventre plus ou moins fortes mais ça va !

 

Pendant les semaines qui suivent c'est une belle galère mais je m’accroche. Les beaux jours sont là, l’espoir renaît peu à peu. Les selles deviennent moins nombreuses : de 15 à 20 dont 2 la nuit je passe, avec plein d’Imodium et de Smecta, à 5 ou 6 et 1 seule la nuit.

 

Nous programmons de partir en vacances et acceptons aussi d’aller au mariage de la fille de nos amis vers Bordeaux. Puis on décide de les emmener avec nous dans ce coin magnifique qu’est la Pointe Finistère.

 

Tout se passe pas trop mal, un bon peu de courage, attention à ce que je mange et ce que je bois et bon an mal an, l’été se passe avec de très bon moments avec eux.

 

J’ai repris du poids, ma forme physique s’améliore au fil des semaines.

 

En accord avec mon médecin, le chirurgien et la médecine du travail, on décide que je peux reprendre le travail fin octobre. Là je me dis que j’ai eu beaucoup de chance ! Ayant découvert Internet pendant ma convalescence j’ai vu qu’il y avait bien plus malheureux que moi et surtout bien plus jeune... Alors malgré le petit mal de ventre, 4 ou 5 sur l’échelle, je souris, je lève la tête et je fonce !

 

La reprise est très dure !… Je fatigue très vite, je n’ai pas de force et pendant la journée je vais aux toilettes - enfin dans les bois car sur les chantiers il n’y en a pas - 3 à 4 fois , ça ne fait rien : demain ça ira mieux !

 

Parfois je m’énerve et rouspète après tout et tout le monde. Je me dis que jamais je reviendrai comme avant, que personne ne me plaint. Il m’arrive même de mettre une larme à l’œil. Je pense d’ailleurs que cette souffrance physique m’a rendu plus émotif qu’avant je mets très souvent la larme à l’œil pour une quelconque émotion, et ça me surprend toujours à l’heure qu’il est. Pourquoi ? Je ne sais pas.

 

Avec le temps je retrouve un peu de mon tonus d’avant mais ce n’est pas ça !

 

Sur les chantiers le froid est mon pire ennemi. Pour lutter contre lui je me contracte et ce n’est pas bon pour mon ventre.

 

Les fêtes de fin d’année sont les bienvenues car elles signifient congés et donc repos.

 

Ce début d’année j’ai deux jeunes stagiaires avec moi ; ça me motive un peu en plus ; faire le prof, c’est bien !! d’autant qu’un est très volontaire.

 

Ma forme physique revient avec le printemps, mais un petit événement vient mettre le moral en berne : je suis bloqué ! Pas une selle, très mal au ventre et l’anus. Direction le CHU, pour pratiquer une dilatation. Bonnes douleurs au réveil puis pendant quelque jours et c’est reparti ! tout redevient comme avant, ou presque ! Une semaine de repos et hop au boulot !

 

 

_____________________________________________

 

Merci de m'avoir autorisée à publier ce texte.


 

 

 

 

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1 juillet 2009 3 01 /07 /juillet /2009 00:36
Internet, ce si précieux outil magique qui en quelques clics donnent un accès libre et illimité à toute l'information. Ce grand livre des sciences, des arts, de la littérature, et... de la médecine. Ce champ fourni où l'on trouve sans effort objet de réflexions, arguments, et contre arguments... ce média tellement utile, pourraient il être pour nous, malades, une source de désinformation ?

Les messages que nous retirons du net sont ils des messages de Vérité ? pas toujours, et surtout pas dans notre cas. Chacun se targue de sa petite expérience, de ses ressentis, de ses épreuves... mais seront-ce les mêmes pour celui qui reçoit l'information ? Assurément pas... Alors, on cherche à dégager une majorité parmi les commentaires... mais il ne faut pas perdre de vue que seuls ceux qui s'expriment peuvent être lus et évalués. Cette majorité, il ne faut pas oublier, qu'elle sera relative aux seuls suffrages exprimés...

Ce petit message pour que vous, malades qui me lisez ces pages, plein d'appréhension et de doutes, vous qui nagez dans l'inconnue, vous qui n'attendez qu'une chose c'est que quelqu'un réponde enfin vos questions, vous ne perdiez pas de l'esprit qu'internet est une source précieuse d'information, mais qu'elle doit être prise avec mesure.

Je ne saurais trop vous conseiller de prendre du recul par rapport à ce que vous y lisez. La plupart des personnes qui écrivent sur internet sont des personnes qui ne vont pas bien, qui vivent des complications inattendues, et qui ont besoin de s'ouvrir aux autres et de trouver des réponses. Les autres malades, et ils sont nombreux, n'écrivent plus. Ils pensent à autre chose, à leur vie, à la Vie !

J'ai voulu créer ce blog pour contre-balancer cette tendance ; mais force est de constater que pendant les périodes où je suis en forme, j'ai plus de mal à écrire. J'ai moins envie, et surtout moins de choses à dire...

Et tel est bien le cas en ce moment. Tout va bien. Je mange des fruits tous les jours et j'aime ca, je ne le paie pas trop cher, je sors, les vacances se profilent... Alors, moi aussi, je pense à autre chose, à ma vie, à la Vie !

Voila, je voulais simplement rappeler aujourd'hui aux personnes en détresse qu'il faut absolument qu'elles prennent de la distances par rapport aux commentaires qu'elles peuvent lire ici ou là, surtout lorsqu'ils sont chargés de désespoir. Car, ce n'est pas le lot de tous les malades. Juste celui des désespérés.


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8 février 2009 7 08 /02 /février /2009 12:54
Excellent initiative que ces états généraux des malades des MICI. Merci à l'AFA pour avoir organisé cet évènement.

Il s'agit d'une rencontre nationale pour regrouper les malades, pour être entendus dans nos souffrances, dans nos besoins.

Le 21 mars 2009, à partir de 14 h, les malades et le corps médical seront regroupés pour que  nous nous fassions mieux entendre.

L'adresse :
Maison de la Chimie, 28, rue Saint Dominique Paris 7ème.

Le programme :
_______    
14h00  

DISCOURS DE BIENVENUE - Chantal Dufresne, Présidente de l’afa, Jacques Bernard, Vice Président

________    
14h30  

TABLES RONDES animées par Sophie Davant, journaliste
Des malades « experts en expérience », et leurs proches viendront dire sur scène leur vraie vie avec la maladie.
Des personnalités du monde de la santé, de la politique, et de la société civile seront invitées à réagir à ces témoignages.

     
TABLE RONDE 1
« La maladie, le monde médical et moi »

(le diagnostic, l’annonce, les réseaux de soins ville/hôpital,
les essais thérapeutiques, l’éducation thérapeutique)
  TABLE RONDE 2
« Ma vie de tous les jours, les autres et la société »

(à l’école, au travail, en famille, dans « la rue », avec les amis ...)
  TABLE RONDE 3
« Mes prises en charge, le système de santé et ses paradoxes »

(les soins et inégalités territoriales, l’accès aux traitements coûteux/innovation, Les ALD, le reste à charge,  ...)
     
________
   
17h30  

CONCLUSION

________    
17h45   MUSIQUE ! ET COCKTAIL DE CLÔTURE
     
 
J'Y VAIS, JE M'INSCRIS

 

L’inscription est GRATUITE mais OBLIGATOIRE.  Vous recevrez une confirmation de votre inscription.

________    

POUR S’INSCRIRE EN LIGNE : Cliquez sur "je m'inscris en ligne"

________    

L'afa a très bien pensé la rencontre, puisqu'elle propose des tarifs préférentiels sur les trains et les avions, et une flexibilité optimale pour la modification du billet acheté.


   
Suivre ce lien : "je souhaite des facilités de transport"
     
Pour toutes les questions d’organisation contacter le : info-accueil@afa.asso.fr ou le 0826 625 220

 

 

 


Je crois qu'il est important que nous soyons le plus nombeux possible pour se faire entendre. J'essaierai d'y être. Clémentine  Célarié, et Sophie Davant seront là aussi et animeront les débats. J'espère que l'information sera relayée par les médias.

http://www.afa.asso.fr/les-premiers-etats-generaux-des-malades-de-mici

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6 décembre 2008 6 06 /12 /décembre /2008 09:27
Les malades sont généralement les premiers concernés et les premiers à donner.

Pensons au Téléthon, et donnons. Même peu.

Téléphone : 36 37
Internet : http://don.telethon.fr/index.php?gl_campagne=BAF|12185|tlt2008|202x196&xtor=AD-10000014-[tlt2008-202_196]-[12185]-[0]

Quand on voit les autres malades, plus gravement atteints, on se dit que finalement, on n'est pas si malchanceux que cela...
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17 novembre 2008 1 17 /11 /novembre /2008 13:09
Ici le lien d'un forum agréable, où l'on peut parler de tout, et même de sa maladie : http://benbarbry.dyndns.org/phpBB3/index.php

C'est un forum récent, mais bien actif déjà ! je suis audrouss sur ces pages.

J'apprécie le réconfort qu'on peut y trouver, et les informations averties des membres qui le composent.
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10 novembre 2008 1 10 /11 /novembre /2008 22:49
 "On est bien peu de chose
Et mon amie la rose
Est morte ce matin
La lune cette nuit
A veillé mon amie
Moi en rêve j'ai vu
Eblouissante et nue
Son âme qui dansait
Bien au-delà des nues
Et qui me souriait"


Ce texte, je l'ai dans la tête depuis mardi dernier. Mardi, date où l'on m'a annoncé le décès de Florent, le frère d'un de mes plus proches amis.


Il n'avait rien. Pas de maladie, pas de dépression. Il ne fumait pas, ne buvait pas. Il était gai et toujours partant pour sortir et pour faire la fête. Il venait d'aménager avec son amie et avait des projets. Plein de projets.


Et pourtant, à 27 ans, il est parti, d'un coup. D'un seul.


Du jour au lendemain, sans prévenir. Une malformation cardiaque qui ne s'était jamais manifestée jusqu'à lors.

Adieu, l'Ami. Bonne route, et veille sur les tiens d'où tu es.


Et nous, qui sommes malades, qui vivons chaque jour avec l'angoisse de savoir si le lendemain, nous allons souffrir ou pas, si nous pourrons sortir, si nous serons capables de travailler, de manger, de tenir debout, de vivre, nous en oublions une chose : nous sommes en vie. Une vie pas toujours facile, certes, mais une vie, la Vie.


Il faut tâcher de ne pas l'oublier et tenter d'en profiter le plus possible. Et à chaque occasion. Aujourd'hui, demain. De chez soi, de dehors... Et aimons aussi. Aimons la vie, aimons les êtres.  Aimons notre condition de vivant et espérons. Espérons le meilleur. La vie est pleine de surprises. De mauvaises, mais aussi de bonnes surprises.

 

 "Crois celui qui peut croire
Moi, j'ai besoin d'espoir
Sinon je ne suis rien
Ou bien si peu de chose
C'est mon amie la rose
Qui l'a dit hier matin."


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3 octobre 2008 5 03 /10 /octobre /2008 21:08
J'assisterai demain matin à une série de conférence, se tenant à Vitrolles (Salle des fêtes) à partir de 9h, jusqu'à 12.30.

Différents problèmes seront abordés : le diagnostic, les grossesses, les enfants atteints de MICI...

Vitrolle n'est pas la seule ville à organiser quelque chose. Voici le lien des différents programmes.

http://www.afa.asso.fr/event-list.html

Moi, ce que je voudrais le plus, ce serait que les personnes qui ne sont pas malades puissent avoir accès à ces conférences, afin de savoir, un peu plus, que les MICI sont de vraies maladies, et non des troubles psychosomatiques...


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28 septembre 2008 7 28 /09 /septembre /2008 11:45
Je découvre aujourd'hui un blog intéressant qui donne la parole aux malades et à leurs proches, autrement que par le biais d'un forum, comme un recueil :

http://vivravecunemici.canalblog.com/

Merci, Rem' pour le travail accompli dans ce cadre.
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Présentation

  • : Le blog de audrey a
  • : Je viens de subir une chirurgie lourde et éprouvante, suite à une recto-colite hémorragique, une maladie chronique de l'intestin. Ce blog a pour objet de faire partager les différents sentiments, les centaines de questions que j'ai pu me poser depuis l'aggravation de la maladie. Je ne suis pas médecin, et ne détiens aucune autre connaissance que celle que mon expérience propre m'a permis de vivre. Puisse ce recueil de pensées, de questions, de doute, d'état d'âme et d'espoir être utile à d'autre
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