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1 mars 2014 6 01 /03 /mars /2014 22:26

Voila un mal que je me réjouissais de ne pas connaître, que je n'aurais pas soupçonné pouvoir connaître un jour. Joyeuse de ne souffrir que de fissures de temps en temps, je traitais par le mépris les petites douleurs qui se présentaient parfois, en fait très régulièrement, tous les mois, en même temps que ce truc géantissime qui vous rappelle que vous êtes une femme, vos règles. Comme ça, impossible de savoir si votre fissure saigne ou bien si le sang du papier et de la cuvette vient d'ailleurs. Moi, bêtement, je pensais que c'était une fragilité, une petite déchirure. Une douleur que je savais passagère, mais qui me cassait les pieds deux à trois jours par mois. 


Mais voila, il y a trois mois, j'ai eu vraiment mal. Tellement mal que j'ai consulté un peu en cata, mon gastroentérologue habituel. Et en attendant la visite, j'ai eu le temps de m'interroger, et de réfléchir et de me diagnositiquer.


Soudain, la révélation. Si, ce qui me faisait mal comme cela depuis des semaines, c'était cette plaie dont souffrent une personne sur trois, à savoir de bêtes hémorroïdes ? Bingo, j'aurais dû faire médecine. "Vous avez pas mal d'hémorroïdes", me dit le gastro. Je le prends comme un coup de massue. Il ne manquait plus que ça. Je ne suis pas prête à supporter une nouvelle douleur chronique, je n'ai pas envie de lutter contre un autre inconfort d'une telle nature... Je en suis pas prête à lutter, pas encore, pas déjà. J'ai vraiment cru que j'allais pleurer dans le cabinet de consultation. Le gastro a été rassurant : "c'est rien, ca va passer avec ce médicament. Bon il n'est pas remboursé, hein, mais c'est efficace". C'était des suppositoires. Je n'aime pas les suppositoires. En plus, je vais en être de ma poche, et régulièrement, parce que je sais bien, moi, que les hémo, ca revient.  Je l'interroge sur une chirurgie possible. Réponse catégorique "On ne touche plus à rien". J'entends : "vous êtes condamnée à souffir". Je suis tout à fait accablée.


Une personne sur trois souffre d'hémorroïdes dans sa vie... Cela fait deux sur trois qui n'en souffrent jamais. POURQUOI je ne fais pas partie de ces 66% de la population ?


Bref je sors de la consultation effondrée, triste, douloureuse et au bord de la crise de nerf. J'ai confondu la douleur des fissures avec autre chose. Moralité, j'aurais dû me faire examiner avant... 


J'ai été arrêtée trois semaines. Les douleurs sont passées au bout de dix jours. Les vingt autre jours pour pallier mon énorme carence en fer. Depuis je n'ai pas eu de nouveaux épisodes si importants, mais de temps en temps, j'ai mal. J'ai des suppo. Je repousse toujours le moment où je décide de les prendre. "Vous aimez souffrir" m'a dit le gastro, à la consultation suivante... Hum... voila, oui :) 

 

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Published by audrey a - dans Historique médical
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3 janvier 2012 2 03 /01 /janvier /2012 11:57

Hé oui, chers lecteurs malades bénéficiaires d'un 100% de la sécurité sociale, c'est possible ! J'en suis la preuve ! Et sans trop de difficultés encore. Au mois de juillet dernier, je suis devenue propriétaire d'un appartement à Marseille, investissement locatif.

 

Ce qui pose problème le plus souvent dans les contrats de crédits, ce n'est pas tant la difficulté d'emprunter que la difficulté de trouver un assureur pour le crédit, condition sine qua non à tout contrat de prêt immobilier. Et ce qui pose problème, ce n'est pas qu'on soit malade, c'est que l'on soit atteint d'une maladie classée dans les ALD (affections longues durées ouvrant droit à une prise en charge à 100% par la sécurité sociale). Or l'assurance est obligatoire pour souscrire un crédit immobilier... Il faut donc user d'astuces pour trouver le meilleur rapport qualité prix. Avant toute chose, notons qu'il n'est pas judicieux de cacher un élément si important qu'une ALD à une banque, et encore moins à une assurance.

 

Il faut savoir que la convention AERAS oblige les assurances à proposer aux personnes handicapées une formule d'assurance, fut-ce avec forte surprime. Donc, le refus de crédit pour défaut d'assurance, en théorie, cela n'existe plus.


Pourquoi serait on tenté de taire sa maladie à l'assurance démarchée ?

 

Parce qu'une maladie longue durée implique un risque supplémentaire à couvrir par l'assureur, et qui dit risque supplémentaire, dit coût supplémentaire pour l'assuré, voire exclusions de garanties ou même refus de couverture.

 

Parce que tant que tout va bien et qu'on n'a pas besoin de recourir à l'assurance, on a le sentiment de payer son assurance pour rien.

 

Parce qu'il est humain de considérer très injuste d'être pénalisé par la maladie et de devoir en plus, payer davantage que tout un chacun juste parce qu'on a manqué de chance et qu'on n'a pas une parfaite santé...

 

Parce qu'après tout, le secret médical, ça existe, et que les assureurs ne devraient pas avoir accès au dossier médical de leurs clients... Et que donc le risque de se faire prendre est mineur...

 

Pourquoi il ne faut pas le faire ?


Parce qu'avant d'entrer en jeu, les assurances font des enquêtes pour savoir si le contrat est bien valide.


Parce que leur but premier est d'éviter de payer par tous les moyens, au besoin en faisant passer des examens de santé aux clients qui sollicitent leurs garanties.


Parce que les maladies de l'intestin laissent des traces, des traces visibles à l'oeil nu (cicatrices) ou des traces matérielles (papiers, dossiers médicaux, dossiers sécu) et qu'on aura tôt fait de vous confondre, par vos traitements, par votre état général, par vos consultations...

 

Parce que même si en théorie, les médecins des assurances n'ont pas accès aux dossiers médicaux, en pratique, ils savent tout de même faire jouer des réseaux pour vous confondre...

 

Et parce que surtout, la sanction est sévère si on vous débusque. Non seulement l'assurance est annulée, mais les échéances versées jusqu'alors restent acquises à l'assurance... Plus ennuyeux, l'assurance n'honorera pas ses garanties, ce qui veut dire que même si c'est pour une autre cause que votre maladie que vous ne pouvez plus payer (ex : décès, ou chomage), l'assurance ne prendra pas le relai, considérant que le contrat n'a pas été conclu de façon loyale.

 

Parce que, enfin en cas de défaut d'assurance pour cause d'annulation, votre contrat de crédit tout entier peut être affecté, et tomber. La totalité du montant restant dû (capital et intérêts) peut devenir immédiatement exigible et vous plonger dans une situation plus que délicate, pouvant conduire à vendre (ou à faire vendre) de votre bien...

 

Donc NON, on ne fraude pas l'assurance pour économiser quelques euros par mois ; c'est bien trop risqué.

 

 

 

 

La marche à suivre pour emprunter, c'est par ici :

 

1. Poser votre projet. Déterminer si vous voulez acheter votre résidence principale, une maison secondaire, ou si vous souhaitez réaliser un investissement. Evaluer un budget mensuel, faire des simulations sur les outils mis à disposition sur Internet par la plupart des banques.

 

2. Démarcher votre banque habituelle pour connaitre, grosso modo, vos capacités d'endettement, au regard de votre âge, de vos revenus, de vos crédits déjà en cours, de votre projet. Commencer dès ce premier rendez-vous à expliquer que vous souffrez d'une pathologie faisant partie de la liste des affections longue durée. Evoquer cette question dès le début permettra au banquier très sympathique d'intégrer que le dossier ne sera pas un dossier standard, et que vous utiliserez sans aucun doute la concurrence pour obtenir les meilleures conditions pour vous. En outre, il intégrera dans votre évaluation le coût d'une surprime d'assurance, ce qui n'est pas négligeable dans le calcul de la mensualité du crédit.

 

3. Une fois que vous savez dans quelles limites vous pouvez emprunter, et quel est le montant de votre potentiel apport, il faut trouver THE bien ! Visitez, négocier, offrez.


4. Une fois que votre offre est acceptée par le vendeur, recontacter votre banque, ainsi que trois ou quatre enseignes concurrentes. N'hésitez pas à négocier les taux d'emprunt, même si la période est difficile. Il existe de véritables différences qui à terme constitue un vrai pouvoir d'achat supplémentaire. Avertir les banques à ce moment là, que vous contactez non seulement d'autres banques MAIS EGALEMENT D'AUTRES COMPAGNIES D'ASSURANCE ! (et faites le).Vous pouvez également recourir à un courtier qui fera ces démarches pour vous. Le plus souvent, le courtier se fera rémunérer directement par la banque avec qui vous aurez contracté.

 

5. Démarcher les grandes compagnies d'assurances et celles qui ont une branche spécialisée dans la couverture de personnes dites "à risque accru". Récupérer les dossiers à remplir et à compléter.

 

Pour ma part, j'ai consitué 4 dossiers auprès de 4 compagnies différentes.

 

6. Prendre rendez-vous avec votre gastro-entérologue pour lui faire remplir les différentes pièces des dossiers d'assurance, que lui seul peut remplir. Ne pas oublier de lui demander, si vous ne les avez pas déjà, les copies des comptes rendus opératoires.

 

7. Compléter les dossiers et joindre toutes les pièces médicales qui permettent au médecin de la compagnie (qui étudiera le dossier) de se faire une idée juste sur votre état de santé. Cette étape permet d'éviter de passer différents examens, et entretiens avec des médecins pas forcément bienveillants.

 

Ne pas hésiter à constituer plusieurs dossiers. Vous serez surpris par la diversités des offres proposées. Sur les quatre offres qui m'ont été faites, j'en ai évincé une, qui exigeait que je passe différents examens médicaux compliqués, allant de la prise de sang à la coloscopie, bien que cette compagnie aurait pu me proposer une garantie totale (couvrant également les arrêts de travail), si j'avais réalisé le parcours du combattant pour vérifier que j'entrais bien dans les critères requis. 


L'assurance partenaire de la banque que j'ai choisie pour l'emprunt m'a donné une réponse rapide, sur simple dossier, mais moyennant une cotisation élevée, et de toutes façons ne couvrait qu'une garantie limitée au seul décès ! La quatrième compagnie m'a répondu alors que j'avais accepté de traiter avec la troisième, mais me proposait les mêmes garanties, à un taux encore plus avantageux.

 

C'est finalement chez Allianz que j'ai choisi de faire assurer mon prêt, compagnie qui inspire confiance aux banques, par son assise, et qui se met à la portée des malades. Allianz propose des questionnaires de santé propres aux personnes atteintes de MICI. Je vous joins au bas de cet article les fichiers à remplir qui visent d'une manière très précise les spécificités de ces maladies. J'ai eu une réponse de l'assurance en moins d'une semaine ! Et je ne peux m'empêcher de faire la publicité du courtier en assurances qui s'est occupé de mon dossier, le cabinet EURODITAS : l'accueil a été parfait, et l'efficacité des services a été remarquable !

 

Mes garanties souscrites sont limitées au décès et à la perte totale et irréversible d'autonomie. Je ne suis donc pas couverte pour l'arrêt de travail, mais je paie une prime tout-à-fait en rapport avec le peu de garanties offertes. Je dois payer quelque chose comme 10 € par mois, soit trois fois moins que ce que me proposait l'assurance de ma banque ! Et surtout, je n'ai pas de surprime. Je précise que c'est sans examen que j'ai été acceptée, simplement sur fourniture de mes comptes-rendus opératoires et du questionnaire médical rempli par mon gastro-entérologue, malgré le handicap que représente une maladie chronique.

 

8. Signer le compromis de vente chez le notaire ou sous seing privé, en précisant bien que votre dossier de prêt va demander un temps un peu plus long pour être accepté. De cette façon, le rendez-vous pour l'acte authentique sera fixé suffisamment loin pour vous laisser le temps d'avoir l'argent débloqué sur votre compte. Compter trois bons mois pour avoir le temps de faire toutes les démarches, sans trop stresser.

 

9. Faire valider votre projet de prêt immobilier par la banque que vous avez retenue, en joignant bien la proposition d'assurance de la compagnie avec qui vous voulez contracter. Il faut savoir que les banques n'ont pas le droit de refuser le principe de la délégation d'assurance. Elles peuvent néanmoins vous laisser entendre que si vous recourez à la délégation, votre dossier sera refusé. Dans ce cas, ne contractez pas. Changez pour la concurrence, et avertissez de cette pratique scandaleuse la Direction départementale de la Protection des Populations (DDPP) de votre département ou le Pôle Concurrence de la Direction Régionale de la Concurrence, de la Consommation, du Travail et de l'Emploi (DIRECCTE) de votre région. Ce ne sont pas les propositions qui manquent et dans bien des grosses banques nationales françaises, on accepte la délégation d'emblée, sans même que vous ayez à justifier d'un motif (personnellement, je suis à la Société Générale, mais j'avais également démarché la Poste, et le Crédit Lyonnais qui accéptaient toutes les deux la délégation). En revanche, il convient de noter que les banques ont la possibilité de refuser UNE délégation d'assurance précise, à une compagnie qu'elle ne jugerait pas assez solide ou solvable. C'est pourquoi il est souhaitable de tabler sur une grosse compagnie nationale ou internationale.  

 

10. Recevoir l'acceptation du dossier.


11. Signer l'offre de prêt après l'expiration du délai de réflexion de 10 jours francs (11 jours en tout à compter de la réception de l'offre de crédit).

 

12. Adresser au notaire (ou faire adresser par votre banque) l'acceptation du prêt.

 

13. Recevoir les fonds sur votre compte ou demander à la banque qu'elle les adressent directement à l'étude.

 

14. Signer l'acte authentique et devenir propriétaire !!

 

Durée totale des opérations : visite de l'appartement et offre acceptée par le propriétaire : 1er mars 2011. Compromis : 25 mars 2011. Signature de l'acte authentique d'accession à la propriété : 4 juillet 2011. Moins de 6 mois, donc au total. C'est très raisonnable, je trouve.

 

Pour finir, je vous joins les questionnaires d'Allianz :

 

link

link

link


Et les coordonnées du super courtier qui s'est occupé de mon assurance :

 

Cabinet EURODITAS
55, Rue Brillat Savarin
75013 PARIS
Tel : 01.40.51.98.80

 


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Published by audrey a - dans Trucs et astuces
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2 janvier 2012 1 02 /01 /janvier /2012 11:06

banniere

 

Comme le temps passe, c'est dingue ! Déjà mes quatrièmes voeux publics !!

 

Je vous souhaite en ce début d'année le meilleur, une bonne santé, des joies, de l'amour, de la vie, de l'espoir, et des bonnes surprises, et tutti quanti.

 

Voilà, ça, c'est fait...

 

Je n'aime pas beaucoup les voeux, non que je n'aime pas que l'on ait à mon égard des douces pensées pour l'année à venir, ou que je ne veuille pas exprimer aux autres d'agréables souhaits, mais plutôt que certains bons voeux deviennent douloureux à recevoir, en raison de la répétition des scenarii, de la redondance des situations, du constat que le temps passe et que ces choses que l'on vous a souhaitées l'année dernière et qui sont capitales pour toucher au bonheur vous manquent toujours un an après.

 

Les gens heureux ne perçoivent pas - que dis-je, ne conçoivent même pas - à quel point, par les voeux, on accentue la douloureuse absence de ces choses sur lesquelles on n'a d'autre pouvoir, que celui de constater qu'on les a, ou de continuer d'espérer qu'elles arrivent, enfin. Pour ce qui me concerne, c'est particulièrement l'Amour qui me fait défaut, mais tous ceux qui ne sont pas heureux (sans forcément être malheureux) ne peuvent qu'identifier au cours de la "cérémonie des voeux" cet élément essentiel qui brille par son absence. Et qu'il est amer de voir que les autres ont également perçu cette absence ! Les gens, pourtant bien intentionnés , ne mesurent comme il est douloureux de voir passer les ans sans les éléments essentiels à une vie épanouie, et à quel point la cérémonie des voeux est difficile pour ceux qui ne nagent pas dans le bonheur. Donc, vivement le 1er février, qu'on en finisse avec les voeux.

 

En fait, pour 2012, je vous souhaite seulement d'être heureux, par tous les moyens ! De mon côté, je vais essayer que cette année soit celle de toutes les concrétisations. J'espère y arriver ! Je vous tiens au courant.

 


 


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16 octobre 2011 7 16 /10 /octobre /2011 14:33

Bonjour Chers Lecteurs,

 

Voici un grand moment que je n'ai pas pris la plume, mais j'ai été très occupée. J'ai en effet commencé un nouveau boulot à Paris, et j'ai dû organiser un déménagement, qui s'est transformé en deux puis en trois chargements pour des raisons idiotes qui ne valent pas la peine d'être explicitées. Mais voila, je suis seule ici, avec quelques amis et un peu de famille lointaine. Je le vis bien et j'ose espérer que le nouveau départ va réellement s'enclencher aujourd'hui !

 

J'ai un chouette appartement en proche banlieue, et mon travail est intéressant, même si, contrairement à ce que j'aurais souhaité, je ne suis pas enquêtrice de terrain, mais juriste "sédentaire", ce qui correspond au demeurant avec mes compétences de base. C'est certes mieux pour mon état de fatigue, puisque j'ai des horaires réguliers, dans un bureau tout confort, avec toilettes à 10 mètres de ma porte, mais le travail de terrain m'aurait réellement changé. Surtout que je suis amenée à retourner un peu au tribunal, et ce n'est pas sans un assez sévère pincement au coeur que je me trouve dans la salle des pas perdus, sans ma robe. L'accent est donc fortement appuyé sur le renoncement à ma chère carrière d'avocat.

 

Au niveau de ma maladie, je vais bien, même si mon transit est d'autant plus  irrégulier que je fais beaucoup de choses, et on peut dire qu'actuellement mes journées sont très remplies. J'ai fait une pochite après un été très mouvementé : mon ami a eu un grave problème pulmonaire, ce qui m'a fortement secouée... L'attente des résultats de ses examens n'est pas bonne pour moi, je n'arrive toujours pas à résister aux stress en tous genres, que j'encaisse sans rien dire mais qui résultent quelques semaines après en un trouble marqué de mon intestin. Et je suis toujours sous traitement anti dépresseur... Si vous avez des astuces, je suis preneuse, parce que j'en ai assez de payer mes contrariétés à coup de fatigue et de douleurs... 

 

J'ai dépassé la date anniversaire de ma colectomie non sans y penser, mais plus sereinement que les années précédentes. Il y a quatre ans déjà que j'apprends à vivre avec ce nouveau corps, et je trouve que je ne m'en sors pas trop mal.

 

J'ai deux articles sur le feu, vous aurez donc rapidement de la lecture ;)

 

A tout bientôt, donc.

 

A

 

 

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16 juillet 2011 6 16 /07 /juillet /2011 12:59

Je vous transfère ici le témoignage de notre ami Jean-Marie, qui est très intéressant, très authentique, et réellement poignant.

 

Bonne lecture !

 

 

__________________________________________

 

Putain de maladie !!!

 

 

Quand j’ai décidé d’écrire ceci il y a un peu plus de trois ans, je me suis dit : tu parles en deux heures c’est fait ! Mais voilà ça paraît simple et ça ne l’est pas du tout, du tout. J’y viens, j’écris, je modifie, j’efface, je réécris, je coupe : bref la galère…!!! Comme cette foutue maladie.

 

Ce qui m’y a fait remettre ce sont plusieurs évènements qui se sont produits en cette fin 2009 début 2010 : le décès de mon papa et d’autres (boulot...) !

 

Cette PUTAIN de maladie je ne me souviens pas très bien comment cela a commencé (1975 peut-être) ; mes souvenirs vont revenir au fur et a mesure que je vais écrire. Je dis 1975 car à cette époque là, j’ai eu deux ou trois fois des envies violentes d’aller aux toilettes avec des maux de ventre intenses du sang dans les selles et puis plus rien pendant des semaines. J’avais mis ça sur le dos de mon alimentation, pas très bonne a l’époque. C’est à cette époque là que je me suis mis à fumer. La RCH (c’est le nom que tout le monde emploie pour designer la recto-colite hémorragique) est une maladie de jeunes et, au stade où en était la recherche, on disait que la prise de nicotine protégeait de cette maladie ; sans le savoir je me suis protégé en m’empoisonnant avec la cigarette. La maladie était en sommeil et s’est réveillée quand j’ai arrêté de fumer !!!!

En 2005, cela faisait juste trois ans que je ne fumais plus. De violents maux de ventre, quelques glaires dans les selles et dans le courant de l’année, ce furent tous les plats contenant de la mayonnaise (j’apprendrais plus tard que c’était normal vu que c’est gras et que cette maladie n’aime pas les corps gras) puis les crudités qui me donnaient mal au ventre et des diarrhées.

Dans ces cas là, souffrant d’hémorroïdes, je « dégustais grave », comme disent les jeunes de maintenant ! Puis au fil des jours ce sont des glaires qui sont apparues et parfois du sang, j’avais mis ça sur le compte des hémorroïdes et c’est tout.

 

Après les fêtes de fin d’année de 2005/2006, le sang fut plus fréquent et le tour de l’anus beaucoup plus enflammé et très douloureux, donc j’essayais de me retenir d’aller aux toilettes en dehors de la maison pour pouvoir me laver tranquillement à l’eau tiède en rentrant le soir.

 

Un soir en rentrant du travail, fatigué et avec très mal au derrière, une violente douleur au ventre et dans les cinq minutes une selle avec du sang, et une heure plus tard, plus que du sang !!

 

Là nous décidons de partir pour l’hôpital il est environ vingt trois heures

 

Arriver aux urgences le truc habituel : attente puis questions sur mon alimentation, savoir si je bois beaucoup, et toucher rectal : l’interne ne voit pas. On m'envoie en chambre puis le lendemain le médecin m’ausculte et sur l’instant ne voit rien. Au dernier toucher rectal (je suis à quatre pattes), l’envie de faire arrive. Je le lui dis et en même temps tout vient, le sang, les matières, je lui macule sa blouse et il dit : « je pense avoir trouver : c’est une recto-colite hémorragique !! » , « QU’EST-CE-QUE C’EST ?!! » lui dis-je tout confus de n’avoir pas pu me retenir.

Après une toilette et son changement de blouse je lui redemande : « c’est quoi cette maladie ?» Il me répond : « ça se soigne ! » Retour en chambre quelques comprimés, une toute petite sieste et retour du médecin. Là j’apprends que cette maladie, hélas, est une maladie pratiquement incurable, un peu comme le cancer, me dit le gastro-entérologue, mais on en atténue les douleurs et les inconvénients en prennent de la cortisone et d’autres menus médicaments et en faisant un régime « sans résidu ». Petit à petit, la maladie se met en sommeil. On appelle ça une rémission et bien sûr au bout de quelque temps on réduit la dose pour ne plus rien prendre si tout va bien !

 

Durant quelques mois je fus relativement tranquille. Les corticoïdes me donnaient une pêche d’enfer et avec mon petit régime j’en oubliais que j’étais malade. Cette situation a duré environ quatre à cinq mois. Le taux de corticoïdes baissant j’ai ressenti une petite baisse d’énergie mais je l’ai mis sur le compte du travail aux chantiers qui était dur à ce moment là.

 

En septembre nous avons fêté mes cinquante ans royalement et sans autres soucis du coté de la R.C.H. J’ai été gâté par mon épouse, ma fille et son ami et dans les divers cadeaux, il y avait des places pour le match de rugby France/Nouvelle-Zélande au Stade de France le 18 novembre 2006. L'émotion me cloue sur mon strapontin - je suis un fan de rugby et j’ai toujours rêver de voir les « Blacks ». Là sans le savoir, mes intestins vont me rappeler à la réalité ! Nous sommes allés à Paris en train et j’ai eu quelques douleurs au ventre mais je l’ai mis sur le compte du voyage assis (gaz, envies plus impérieuse d’aller aux toilettes), puis nous rentrons et là les douleurs réapparaissent mais pas tous les jours et pas trop gênantes.

 

Au cours du mois de décembre, les douleurs s’intensifient et le nombre de fois aux toilettes aussi !! Une vague de froid et des chantiers pas faciles et au courant d’air, une grosse crise d’hémorroïdes, dix à quinze fois aux toilettes et un mal de ventre affreux !!!

 

Le repas de Noël se passe à la maison et ce jour là c’est le bouquet : je voudrais manger mais il faut aller aux toilettes, ou alors je me tiens le ventre qui me fait très mal ! J’apprendrais plus tard la fameuse échelle des douleurs, pour évaluer sa douleur sur une échelle de 0 à 10 en sachant que 10 est insupportable à en crier. Ce jour là, je suis à 7…

 

Le lendemain nous faisons venir le médecin qui est très pressé : nous sommes lendemain de fête ! Puis les jours passent de mal en pis et nous prenons la décision de partir pour l’hôpital le 29 décembre.

 

Là les examens recommencent fort agréables ! Et on me remonte la dose de cortisone et menus médicaments mais j’en « chie » dans tous les sens du terme !! Et je dors très peu.

 

Le nombre de selles se stabilise les douleurs abdominales aussi, mais quand je vais aux toilettes elles montent à 6, 7 ou 8 par moment ; c’est dans ces moments là qu’il y a quelqu’un dans la chambre ; je souris : ça va aller !

 

Puis le médecin me propose de partir me reposer à la maison : nous sommes le11 janvier. J’en peux plus j’ai beaucoup maigri mais je ne sais pas de combien ; je vais aux toilettes 8 à 12 fois le lendemain et il y a toujours du sang ! La nuit du 12 au 13, je ne dors pas et je vais aux toilettes 10 fois. Retour à l’hôpital le matin et là le médecin de service aux vues de mon dossier et de mon état décide de m’envoyer en urgence au C.H.U de Limoges dans le service gastro-entérologie dans une petite unité de soins continus.

 

Pendant le trajet, que je fais seul dans l’ambulance pour des raisons techniques, il me passe mille et une choses dans ma tête, surtout que les recommandations du médecin sont de monter directement dans le service car on m’y attend de pied ferme ! Quand j’arrive on s’affaire autour de moi et on m’explique que là je vais guérir et je ne sais quoi d’autre pour me rassurer.

 

Au bout de cinq jours de souffrances affreuses ça a l’air de se calmer, on me met dans le service de gastro-entérologie juste à coté, et là on m’administre plusieurs traitements qui n’aboutissent à rien sinon perdre du poids, le moral aussi et à emmagasiner de la souffrance que je montre le moins possible. Je suis un zombi je marche avec beaucoup de peine et les douleurs sont constantes : de 7 à 9 pratiquement tout le temps. Puis le temps passe les comprimés aussi et les heures aux toilettes ne se comptent plus…!!! Nous sommes mi-janvier et j’en peux plus…

 

Le chef de clinique, médecin qui fait de la recherche, passe de temps en temps et me parle de la coloprotectomie (ablation des colon et rectum). Il me dit que ça serait plus sage que tous ces traitements, qu’à Limoges on fait ça très bien, et que vu que je n’ai rien d’autre (diabète ou d’autre maladie) mon rétablissement serait plus rapide. Petit à petit, j’y réfléchis mais sans conviction, je n’y ai pas la tête ni le corps. A ce moment là, par le biais des internes, je rencontre une jeune femme, qui est deux chambres plus loin, avec la même maladie mais soignée d’une autre manière et d’autres médecins, mais qui au final lui disent qu’au bout c’est l’opération. On bavarde de tout de rien et en même temps et l’un et l’autre on prend position pour la suite : elle décide que non elle ne se fera pas opérer car elle risque la stérilité et qu'elle n’a pas décidé si oui ou non elle voulait un enfant. Pour ma part je me motive pour le faire mais avec la peur au ventre quand même. Elle sort en nous promettant de se donner des nouvelles au fur et a mesure. Pendant tout ce temps, un mois tout de même, j’ai des examens par l’anus pratiquement tous les jours qui sont très douloureux.

 

On est le samedi 27 janvier. J’ai perdu 13 kilos, je suis blanc comme un cachet d’aspirine, je marche de plus en plus difficilement, je mange très peu avec leurs régimes, je cache mes mains sous le drap tellement elles sont maigres et blanches et je pleure ce soir là : j’ai très très mal, ça fait 25 fois que je vais aux toilettes, j’ai des hémorroïdes comme des œufs de pigeon qui me brûlent et je regarde Drucker à la télé, sans intérêt. Pour la 26èmefois je m’apprête à partir aux toilettes quand un morceau de musique me retient : Carmina Buranna et là je prends un coup dans les tripes… C’est GEANT !!!! Et je me dis que pour pouvoir le réentendre il faut s’accrocher. Donc je serre les dents un peu plus fort.

 

Ce jeudi 1 Févier, il est 10 heures, c’est la tournée des médecins et mon tour arrive mais ce n’est pas ceux de d’habitude ! Les politesses habituelles passées, le Professeur me dit : « Nous sommes au bout des traitements vous êtes cortico-dépendant. Il reste plus que l’opération. Voici le chirurgien qui les pratique. Vous pouvez toujours refuser et continuer avec des traitements encore plus forts, mais un jour ou l’autre on vous opérera du cancer du colon ou de celui du rectum, comme vous serez en pleine crise ce sera très douloureux. Si vous acceptez là que c’est stabilisé il vous le fait mardi. »

 

Voyant mon hésitation il me dit que dans 3 minutes il a un autre patient à voir et qu’il serait bien que je me décide tout de suite !! Mille choses me passent dans la tête, je suis seul face à deux professeurs, un chef de clinique, un interne et l’infirmière. Ma chambre est petite. Et je réponds simplement : « Banco !! » Et sur ce tout le monde disparaît me laissant avec une angoisse phénoménale !! Un moment après je suis sur mon lit plongé dans mes réflexions, le chef de clinique entre. C’est la première fois que je le vois sourire depuis quatre semaines, il me dit  : « vous avez pris une très bonne décision je vous souhaite bon courage. »

 

A partir de là c’est le branle bas de combat : fini les médicaments, régimes, perfusions, seringues automatiques ; je suis libre de toute entrave, mais c’est sans compter avec la nature et cette satanée maladie !!

 

Je change d’étage, d’une chambre à un lit, je « cohabite » avec un autre malade et la maladie, à peu prés stabilisée, se met à faire des siennes ! Comble de malchance au lieu d’être opérer le mardi on m’annonce que ce sera le jeudi ! J’en ch.… pire qu’avant et mes nerfs me lâchent :  je pleure toutes les larmes de mon corps.

 

J’ai eu une énorme chance : c’est la présence permanente d’un personnel hospitalier hors normes et bien sûr de la présence de ma fille et de mon épouse qui n’était pas là tout le temps mais le plus souvent qu’elle le pouvait. La pire de mes crises de larmes fut celle du mardi 5 février. Tout m’abandonne, ce soir là à partir de 21h. J’étais inconsolable : mais voilà dans ce service il y a des gens formidables et j’ai pu tenir le mercredi ! La nuit fut sans sommeil malgré le comprimé du soir ; au moment où je trouve le sommeil c’est l'heure de la « préparation » : rasage, lavement, douche, etc. Et a 7h30 je suis prêt pour « l’abattoir », dans ma tête c’est un peu ça. Après cette opération il faut une poche provisoire, pour une durée indéterminée. Ça me fait peur car toutes les personnes qui avaient eu une poche sont mortes prématurément : 6 mois, un an, guère plus mais je pars sur mon lit dans le dédale des couloirs avec cette fameuse musique ‘Carmina Buranna’ qui me tape dans la tête. Je pleure, j’ai mal au ventre et la peur au ventre : j’y vais…!

 

J’arrive dans une grande salle froide, très éclairée, où il y a un écran TV imposant, une troupe de gens s’affairent. Ils sont en tenue bleue et d’autres en vert : calot, masque, gants et m’installent. Je suis prêt : coup de téléphone de l’un d’eux : « Il est prêt monsieur... ok…… quelque milligrammes »   Masque à oxygène, puis deux mots de réconfort, un peu de chaud dans le bras et hop…....... c’est parti pour 6h30 d’opération !

 

Je vais passer sur les deux premiers jours dans « l’aquarium » des soins intensifs (morphine, tout le temps dans les vapes). Mais je suis revenu à la vie !! Je bouge à peine, perfusé dans le cou avec pas mal de poches de produits, l’oxygène, des appareils qui bippent toutes les minutes, l’appareil à tension qui gonfle lui aussi toutes les trois minutes ,mais ça va … ! Je suis bichonné par le personnel mais un truc m’intrigue : étant torse nu, j’ai juste des petits trous sur le ventre et ils m’avaient dis que j’aurais une poche en provisoire en attendant la seconde opération non programmée ; et là RIEN !!!

 

Troisième jour, levé au fauteuil avec tout mon équipement, vertige mais ça va, clic sur la morphine et tout va bien !!

 

Quatrième jour : ils enlèvent les sondes et clic, on m’annonce que l’infirmière stomathérapeute vient pour m’expliquer comment mettre mon appareillage. Puis c’est le chirurgien qui arrive avec des appareils bizarre, et là....!!??!! c’est quoi qu’il veut faire ?? Il me scotche un appareil sur le coté droit du ventre, me fait une incision et là j’ai compris : la poche va être là !! Avec l’infirmière il me colle le support de la poche et voilà les selles qui arrivent et me dit que ce sera comme ça pour une durée indéterminée. La poche se remplit à vitesse grand V mais moi je me vide de toute mes larmes : je bouge difficilement, tous les gens que j’ai connus avec une poche sont mort peu de temps après, alors je « flippe » !!! et clic clic sur la morphine

Dans le service, dont l’infirmière stomathérapeute, les gens sont formidables : ils me remontent le moral, du moins ils essayent.

 

Le lendemain on me déperfuse et on m’annonce que je pars de ce service pour une chambre normale ; en fait je retrouve la chambre du départ avec la même personne dedans.

 

Mes hémorroïdes me font souffrir plus que jamais, une nouvelle douleur s’installe au niveau de la « stomie », nom donné à l’anus artificiel : c’est une infection sous le support ! Retour pour un petit charcutage et voilà. On me mute dans une chambre seul et je prends enfin un peu de repos. La mise en place et la vidange de la poche se passent pas trop mal avec l’aide de l’infirmière stomathérapeute, elle vient même sous la douche pour me soutenir et préserver le support de poche et me familiariser avec ça. Pour faire les bons gestes et pour ne pas avoir trop de problème nous faisons ça face à une grande glace et je ne suis pas jojo…

 

Le chirurgien m’avait dit qu’il fallait marcher pour que le transit se remette en marche. Me voilà dans les couloirs, rasant les murs, serrant les dents et traînant les pieds et un matin je tombe, je peine à me relevé, je ne dis rien, je suis aller trop loin peut-être ! Les plateaux repas sont pas très copieux, je ne m’en inquiète pas, c’est sans doute normal. Un autre jour j’ai un vertige pendant ma promenade du matin, puis presque tous les jours et un matin je tombe et mon infirmière me ramasse : prise de sang et ils déduisent que je suis en hypoglycémie et de là on augmente mon petit déjeuner un en cas à 10 h, repas de midi plus copieux, goûter à 16h, repas du soir normal et un en cas pour plus tard et là tout, enfin presque, redevient normal !

 

La pose d’une stomie laisse une partie de l’iléon où les selles ne vont pas ou peu, car l’iléon est juste plié et les deux orifices sont dans la poche. Cette partie sécrète tout de même comme si les selles passaient normalement, et là c’est que du bonheur (!) : aucun moyen de se retenir donc couche-culotte. A 50 ans couches plus la poche c’est très dur dans la tête mais je suis vivant donc…...!!

 

Les plateaux repas sont maintenant tout à fait normaux et en plus ils sont très appétissants, pas comme ceux de l’hôpital de Tulle qui sont à vomir !! Mes promenades dans les couloirs s’allongent, le moral revient un peu, je commence à accepter cette ‘poche’ et ses inconvénients pourtant c’est une galère pas possible et en plus j’ai une infection au niveau d’un point de cœlioscopie qui se trouve sous le support de poche. Et mes hémorroïdes sont toujours là et très très douloureuses !!! Le chirurgien me les enlève le jeudi suivant, douleurs infernales (8.9), puis ça baisse progressivement pour ce stabiliser à 4, ce qui est déjà pas mal. Quelques jours de plus à être chouchouté et je reviens à la maison !!

 

Grosse galère mais ça va... Oui ça va !

 

De retour à la maison ce n’est pas simple non plus mais on s’organise, il le faut bien !! Une infirmière vient deux fois par jour pour les pansements et la remise en place du support.

 

J’ai toujours des fuites moins importantes qu’au CHU mais fuites tout de même, donc couches et il faut souvent changer les draps et de vêtements car le support fuit parfois. Sinon tout va bien.

 

Après une consultation, avec hospitalisation de 24h car l'examen de contrôle n’a pas pu être fait en salle d’examen (l’anus était trop serré), le chirurgien décide de faire « la remise en continuité ». Lueur d’espoir dans ma tête : la galère aura durer huit semaines, moins que je croyais. Je vais donc revivre !

 

Retour au CHU, toujours la même équipe sympa, tout le monde aux petit soins et c’est parti pour la remise en continuité.

 

Une semaine de belle galère car ce que je croyais simple est très compliqué.

 

Il faut se réhabituer à aller aux toilettes plusieurs fois par jour, ne pas se prendre la tête à cause des fuites...

 

Je suis à la maison depuis quinze jours. J'ai rendez-vous avec le chirurgien, mais là aussi il ne peut pas passer l’endoscope. Il décide de me garder pour me faire une dilatation de l’anus et pratiquer l’examen en même temps. De bonnes douleurs anales au réveil, toujours ce personnel aux petits soins : je serre très fort les dents, je souris. Tout va bien !

 

A partir de cette période je n’ai guère de souvenirs flagrants, j’ai souffert, mais avec l’espoir que j’avais mis dans cette opération il ne m’est resté que le bon. Certes tout n’était pas facile, plein de fois aux toilettes, changement de draps et de vêtements à cause des fuites, des douleurs au ventre plus ou moins fortes mais ça va !

 

Pendant les semaines qui suivent c'est une belle galère mais je m’accroche. Les beaux jours sont là, l’espoir renaît peu à peu. Les selles deviennent moins nombreuses : de 15 à 20 dont 2 la nuit je passe, avec plein d’Imodium et de Smecta, à 5 ou 6 et 1 seule la nuit.

 

Nous programmons de partir en vacances et acceptons aussi d’aller au mariage de la fille de nos amis vers Bordeaux. Puis on décide de les emmener avec nous dans ce coin magnifique qu’est la Pointe Finistère.

 

Tout se passe pas trop mal, un bon peu de courage, attention à ce que je mange et ce que je bois et bon an mal an, l’été se passe avec de très bon moments avec eux.

 

J’ai repris du poids, ma forme physique s’améliore au fil des semaines.

 

En accord avec mon médecin, le chirurgien et la médecine du travail, on décide que je peux reprendre le travail fin octobre. Là je me dis que j’ai eu beaucoup de chance ! Ayant découvert Internet pendant ma convalescence j’ai vu qu’il y avait bien plus malheureux que moi et surtout bien plus jeune... Alors malgré le petit mal de ventre, 4 ou 5 sur l’échelle, je souris, je lève la tête et je fonce !

 

La reprise est très dure !… Je fatigue très vite, je n’ai pas de force et pendant la journée je vais aux toilettes - enfin dans les bois car sur les chantiers il n’y en a pas - 3 à 4 fois , ça ne fait rien : demain ça ira mieux !

 

Parfois je m’énerve et rouspète après tout et tout le monde. Je me dis que jamais je reviendrai comme avant, que personne ne me plaint. Il m’arrive même de mettre une larme à l’œil. Je pense d’ailleurs que cette souffrance physique m’a rendu plus émotif qu’avant je mets très souvent la larme à l’œil pour une quelconque émotion, et ça me surprend toujours à l’heure qu’il est. Pourquoi ? Je ne sais pas.

 

Avec le temps je retrouve un peu de mon tonus d’avant mais ce n’est pas ça !

 

Sur les chantiers le froid est mon pire ennemi. Pour lutter contre lui je me contracte et ce n’est pas bon pour mon ventre.

 

Les fêtes de fin d’année sont les bienvenues car elles signifient congés et donc repos.

 

Ce début d’année j’ai deux jeunes stagiaires avec moi ; ça me motive un peu en plus ; faire le prof, c’est bien !! d’autant qu’un est très volontaire.

 

Ma forme physique revient avec le printemps, mais un petit événement vient mettre le moral en berne : je suis bloqué ! Pas une selle, très mal au ventre et l’anus. Direction le CHU, pour pratiquer une dilatation. Bonnes douleurs au réveil puis pendant quelque jours et c’est reparti ! tout redevient comme avant, ou presque ! Une semaine de repos et hop au boulot !

 

 

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Merci de m'avoir autorisée à publier ce texte.


 

 

 

 

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Published by audrey a - dans Les Autres
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6 mars 2011 7 06 /03 /mars /2011 17:14

Il y a quelques temps, je vous avais indiqué que je souhaitais perdre un peu de poids, parce que après les interventions, j'ai beaucoup compensé des frustrations alimentaires de la maladie, et j'ai pris dix (oui bon, 12) kilos. Hmm ? Quoi ? ha oui... c'est vrai... ça fait déjà un an... bon, ben en janvier 2011, statu quo ante, et même un peu plus, bonus des fêtes oblige : 74 kg... ça ne pouvait plus durer. Je ne me plaisais plus du tout ; faire du shopping devenait vraiment désagréable pour moi, vu que je n'entrais dans aucun pantalon sans être complétement esquichée, ce qui me n'est pas confortable. Et même les robes faisaient des défauts moches... 

 

Un régime s'imposait. Oui, mais quel régime ? Je ne voulais pas d'un régime sélectif, au cours duquel je n'aurais mangé qu'un seul type d'aliment. J'ai la chance de pouvoir manger de tout, alors  je ne voulais pas faire perdre l'habitude à mon corps de cette diversité (qui sait comment il aurait réagi au moment de la réintégration). Et puis je suis gourmande, incomparablement gourmande, et l'idée même de la frustration me fait fuir... Je suis malheureuse si je n'ai pas mon plaisir de la table. 

 

Les aliments sucrés ont ma préférence. Je dirais même qu'ils me sont psychologiquement indispensables. Je crois que je suis sucreriomane... C'est grave, docteur ? Ha non ! pas de docteur ! plus de docteurs ! j'ai besoin de sucre dès que j'ai une contrariété, ce qui est assez fréquent. Bon, je ne suis pas la seule il parait... Faut juste que j'apprenne à gérer mes pulsions...

 

Du coup, pas de régime draconien de Dukan, pas de méthode Montignac, pas de régime hypocalorique à outrance de Jean-Michel Cohen, pas de chrono-nutrition.

 

J'ai fini par opter pour le programme Weight Watchers, et je me suis décidée à payer pour accéder à l'ensemble de la prestation. Je n'ai pas choisi les réunions. Juste le programme par internet. C'est un peu moins coûteux. Je me suis convaincue que c'était simplement un petit investissement (grosso modo 20 € par mois les trois premiers mois, puis autour de 16 € par mois, c'est quand même abordable). Je pense que comme pour la psychanalyse, il est important de payer finalement. En fait, comme on paie, on se tient mieux. La "rigueur" du régime n'est pas perçue comme telle. Je ne sais pas bien, mais pour moi, payer m'a aidé à m'y mettre sérieusement.

 

On peut dire que c'était ma meilleure idée de l'année, voire des deux dernières années. Au prix d'un peu de volonté et de discipline, mais pas beaucoup hein, j'ai enfin perdu du poids. Et pas peu, j'ai commencé le 3 janvier. Nous sommes le 6 mars, et j'en suis à - 5 kg ! Je suis plus que ravie, je mange de tout, je compte mes points facilement avec le logiciel, et surtout, oui surtout, je gère comme je veux mon alimentation. Si je veux ne pas manger de fibre, je peux, si je veux manger de la glace, je peux, si je veux aller au resto, je peux. Si j'ai envie d'une mousse au chocolat ou d'un croissant, je peux.  Tout est dans la combinaison des produits aux différents moments de la semaine, ou de la journée.

 

Je précise que je ne suis évidemment pas sponsorisée par WW et que je n'apporte que mon témoignage sur quelque chose que j'ai testé. Le fait est que je suis séduite et que donc, je vous le dis. Ch'suis sympa, hein !?

 

Ainsi par exemple, une journée type peut se décomposer ainsi : 

 

petit déj :

2 biscuits fourrés  Lu petit déjeuner chocolat noisettes

un yaourt

une pomme

 

déjeuner :

une salade de tomate et fenouil peu huilée mais bien épicée

125 g de steak haché

110 g de pâtes avec un peu de sauce tomate

un yaourt

un fruit cuit


Goûter :

40 g de pain,

2 cuillères à café de miel

une poire cuite

 

Diner :

Une portion de céleri rave au citron 

un poisson en papillote 

120 g de pommes de terre vapeur + une noix de beurre allégé

un fromage allégée

une tranche de pain

un fruit.

 

Soirée :

une tisane,

un carreau de 10 g de chocolat.

 

Vous pouvez voir que je mange plus de 5 légumes et fruits par jour. Ça va bien. Les diarrhées ne sont pas au rendez-vous, j'ai une ou deux selles de plus par jour qu'en temps normal (soit environ 5 selles la journée, pas la nuit). Mais sans douleur aucune. Du coup, je me le permets. Quand ça va un peu moins bien comme aujourd'hui - je suis en diarrhée aiguë depuis ce matin -, je supprime les légumes crus, et je force sur les féculents.

 

J'ai fait le choix d'être sage aux déjeuner et diner, mais de me permettre un quatrième vrai repas à 17h, sinon, je ne tiens pas. J'aurais pu choisir de manger plus ou plus cuisiné  plus riche, et de n'avoir qu'une collation légère.

 

Je précise que généralement, chaque semaine, je m'accorde un vrai resto sans restriction et une vraie pâtisserie, ou vraie ration de chocolat (par exemple 5 chocolats fourrés type pralines de fins d'année). Je n'utilise pas toute ma réserve hebdomadaire. Il s'agit d'un capital de points supplémentaire pour se faire plaisir ou faire face aux imprévus. On a le choix de l'utiliser totalement, partiellement, ou pas du tout, sachant qu'il est important par ailleurs d'utiliser l'intégralité de son capital point quotidien car il couvre les besoins vitaux du corps pour qu'il fonctionne correctement. Généralement, je n'utilise pas plus de la moitié de ma réserve hebdo. Je mincis doucement, mais sûrement., environ 1kg tous les 15 jours. Et surtout, mes écarts programmés me permettent de tenir la distance. En deux mois, je n'ai pas dérapé une seule fois, bien que j'ai eu des craquages. Par exemple la semaine dernière, j'étais pas au top de ma forme, j'ai mangé trois énormes madeleines et une gaufre Haagen Dazs. Je suis quand même restée dans les clous, et cette semaine j'ai perdu six cents grammes ! Je n'ai pas eu faim une seule fois en deux mois.

 

Ce petit article pour dire qu'on peut manger de tout et même des fruits et légumes quand on n'a plus de colon ni de rectum. C'est possible. Et le poids pris après les interventions n'est pas une fatalité.

 

 

PS : ben mince, je m'aperçois seulement maintenant que j'ai publié mon premier article sur les régimes amincissants il y  a un an jour pour jour ! Je ne l'ai pas fait exprès, c'est rigolo ! Inconscient, que veux tu me signifier par cet acte ?

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1 janvier 2011 6 01 /01 /janvier /2011 15:05

Je vous souhaite à tous une merveilleuse année 2011. Une bonne santé surtout, c'est le plus important et nous sommes tous bien placés pour le savoir !

 

 


 

 

Pour moi, le réveillon a tourné court : j'ai eu un épisode de vomissement inexpliqué à 22.30, alors que j'étais au théâtre, voir une comédie intitulée Soiréedemerde.com ! C'était prémonitoire, sans doute. Peut-être devrais je bannir à tout jamais la moindre goutte d'alcool, car j'ai remarqué que ces épisodes intervenaient souvent après que j'ai bu un peu. Mais quand je dis un peu, c'est un TOUT PETIT PEU. Pour hier, deux cm d'une flûte de champagne et un cm de verre de vin rouge. La fois d'avant c'était deux verres de punch... La prochaine fête, ce sera Champomy et D'Artigny sans alcool, parole ! Je suis fatiguée aujourd'hui, mais je vais mieux.

 

Je ne peux que remarquer que j'ai arrêté de vomir à 23h30, donc, encore en 2010.

 

Bonne nouvelle, 2011 commence plutôt sous de bons hospices ! 

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5 août 2010 4 05 /08 /août /2010 22:30

Cela faisait plusieurs mois que j'envisageais de faire un petit résumé des trucs et astuces que j'utilise pour vivre avec les inconvénients de la maladie. N'hésitez pas à mettre les vôtres en commentaires. Cette liste n'est pas exhaustive, et pourra être complétée.

 

• Dans son sac :


- Une petite boite fermée avec les médicaments nécessaires en cas de pépin : antidouleurs, antispasmodiques, antidiarrhéiques, charbon (si ça marche pour vous ; pour moi, ça ne fonctionne pas du tout) et éventuellement antivomitifs.

 

- Un ou deux paquets de mouchoirs en papier pour suppléer efficacement le papier hygiénique qui pourrait manquer dans des toilettes publiques. Penser à renouveler le stock régulièrement, car l'usage de mouchoirs est très fréquent !

 

- Un petit paquet de lingettes javel enfermé dans une petite box à déjeuner en plastique qui se ferme bien, ou encore dans une trousse en plastique avec une fermeture éclair.  Cela permet de nettoyer les w. c. avant d'y aller. Ce n'est pas très écolo, mais moi ça m'a complètement libérée ! Je suis ainsi sûre de pouvoir aller aux toilettes dans des wc propres et qui sentent bon !

 

- Une boite d'allumettes : après être allé aux toilettes, craquer une allumette supprime radicalement toutes les mauvaises odeurs en un temps record, par réaction chimique ! Mieux que l'Airwick® je vous dis !

 

- Un flacon de lotion hydroalcoolique : c'est pratique pour se laver les mains quand dans les toilettes il n'y a pas de lave mains, ou pas de savon, comme cela arrive encore trop souvent.

 

- Si vous êtes stomisé : prévoir une kit de changement au cas où, enfermé dans un sac plastique qui servira de poubelle quand on sera amené à se servir du kit de secours. D'ailleurs, il existe des bâtonnets de pâte péristomiale prêts à l'emploi, emballés individuellement ; cela permet d'éviter de se trimballer avec, dans le sac à main, outre la poche, les compresses, et le support prédécoupé, le tube de pâte qui est quand même assez lourd. Remettre un kit complet immédiatement après avoir utilisé votre kit de secours. 

 

- Messieurs, investissez dans une sacoche ou bien un sac à dos ; en plus vous ne déformerez plus vos poches de chemises avec tout votre bric à brac que nous, les femmes, nous "rangeons" dans nos sacs à main.

 

• Contre les douleurs :


- Pour les douleurs intestinales dues aux gaz, j'ai supprimé quasiment tous les pantalons, et tous les collants : le ventre libre le plus souvent possible. J'ai entièrement repensé ma garde-robes, et justement, je n'achète quasiment plus que des robes sans ceinture. L'hiver, des bas autofixants sont très pratiques, et j'ajoute un pull sous ou sur la robe. Le ventre est ainsi libre de se gonfler et dégonfler à loisirs, sans douleur. En plus, les robes et les bas nous rendent tellement sexy ! Et c'est important aussi que nous nous sentions belles et désirables après toutes les transformations qu'a subi notre corps. L'on peut également opter pour des pantalons taille basse et assez amples (choisir une taille au dessus) pour que le ventre ne soit jamais comprimé. Ce petit sacrifice m'a littéralement changé la vie ! Avant, dès 16 h commençaient à se balader en moi de grosses quantités de gaz qui devenaient très vite douloureux et qui persistaient jusqu'au soir tard. Depuis, je n'ai plus de douleurs que très exceptionnellement, en particulier quand je viens à manger des amandes ou surtout des noisettes. Et encore, même dans ces cas là, le plus souvent, tout se passe bien.

 

- Pour évacuer les gaz sans se tromper et facilement : libérer le ventre, le cas échéant, et se positionner allongé sur le dos les genoux repliés sur la poitrine. En inspirant, balancer un peu  plus les genoux sur la poitrine et se détendre. Je n'ai jamais eu d'accident dans cette position et je me débarrasse vite et bien de ce qui m'importune dans mes boyaux. Par contre, désolée, mais... ça fait du bruit. Je n'ai pas encore trouvé d'astuce pour supprimer ces sons disgracieux... On peut attendre d'être seul pour faire cela... c'est ce que j'ai trouvé de mieux.

 

- Pour la peau :

 

♦ Irritations de l'anus : exiger un traitement autre que le Mytosyl® ou le Bépanthen® qui ne servent qu'à faire macérer la plaie et n'aident en rien  le malade ! Pour moi, je l'ai déjà dit, mais je le répète, le Ketordem®, antifongique couplé avec un peu de corticoïdes a été miraculeux. Eviter de porter des strings pendant de trop longues journées, car ils contribuent non seulement à irriter la peau, mais aussi à stimuler l'anus et donc à augmenter le nombre de selles par jour. Réservez le port du string à vos moments intimes, ou bien lorsque vraiment, le port d'une culotte est impossible (bah oui, avec certaines robes de soirée, la culotte, c'est vraiment moche !). 

 

♦ Pour la peau péristomiale : utiliser des pansement contre les brûlures, type Comfeel Plus® de Coloplast® et les appliquer directement sur la plaie à vif. Cela va accéler la cicatrisation et éviter aux selles de se déposer à nouveau sur la peau à vif l'empêchant de se reformer.

 

 ♦ Pour la peau péristomiale entre deux changées : on ne doit pas supprimer le socle à chaque changée, et il résiste bien plusieurs jours, mais, le joint que représente la pâte péristomiale s'étiole au fil des jours, avec les différentes poches. Je n'hésitais pas à en remettre en couche par le trou, à l'aide d'un coton-tige. Après avoir retirer la poche, étaler un peu de pâte sur le socle autour de la stomie, et avec un coton-tige humide la faire entrer sous le socle. Puis coller votre poche normalement ! (ajout du 11 octobre 2010)


- Ne jamais laisser une douleur s'installer : ne pas hésiter à prendre des antalgiques avant même que la douleur ne soit trop sensible. Plus on attend, et plus elle est difficile à éradiquer.

 

- Surveiller son cycle menstruel (pour nous les femmes je veux dire), car il est fréquent que des douleurs ou des diarrhées se produisent à l'ovulation et autour de la date des règles, et on pourra alors les prévenir par l'absorption de probiotiques supplémentaires, et/ou d'antalgiques.

 

• Pour le confort :

 

- Ne pas hésiter à utiliser les toilettes  réservées aux personnes handicapées qui sont souvent bien plus propres que les toilettes tout public, car moins fréquentées. Et si quelqu'un vous regarde de travers, expliquer clairement mais fermement que tous les handicaps ne se résument pas en un fauteuil roulant. Je précise qu'il ne m'est encore jamais arrivé d'avoir une reflexion désobligeante. 

 

- Vérifier avant de fermer la porte des toilettes qu'il y a bien du papier dans le dévidoire !!

 

- S'il est prévu une longue période au cours de laquelle vous savez que vous devrez aller aux toilettes (ex : voyage en train, spectacle...) essayer d'y aller au début, avant que les autres personnes n'aient pu passer au petit coin. C'est toujours plus agréable de donner un coup de lingette sur une cabinet propre que sur un trône souillé ! 

 

- Bien se renseigner sur les accessoires que proposent les laboratoires pour faciliter la vie des stomisés : bien souvent les docteurs ne les connaissent même pas. Or ils sont vraiment pratiques. Ex : ceinture pour plaquer la poche, mini poche pour mettre des vêtements plus léger ou pour avoir des relations sexuelles plus faciles, ou encore gélules antiodeurs à glisser dans la poche, maillots de bain spéciaux, pastille pour épaissir les selles dans la poche... Quelques sites : http://www.stomie.be/accessoires/stomies-stomises.html, http://www.ostomy-lingerie.com, http://www.lilial.fr, http://www.boutique-stomie.be/shop/index.php


- Pour les personnes stomisées : personnellement, je portais souvent des jeans ou des pantalons que je laissais ouverts ou que je fermais juste en dessous de la poche que je laissais sortir du pantalon. Par dessus, un pull un peu long, et on n'y voyait que du feu. Sinon, la robe est une bonne solution, mais prévoyez une ceinture en dessous pour maintenir la poche qui sinon, va vous sembler ballotter dans tous les sens.

 

- Mieux vaut prévenir que guérir, alors il vaut mieux penser à mettre une alaise dans son lit car que ce soit à la suite d'une fuite de la poche ou bien par un accident nocturne après la continuité, changer les draps au milieu de la nuit n'est jamais agréable, mais s'il faut s'amuser à nettoyer le matelas en plus, on n'est pas recouché ! Inutile de se ruiner : on trouve dans les bazars des protège-matelas en plastique. C'est une sorte de drap housse en plastique fin et imperméable. J'en ai acheté un à deux euros il y a trois ans et il est toujours dans mon lit ! Bon, là, faudrait que je le change, il commence à donner des signes de faiblesse au niveau des coins.

 

- Pour le changement de la poche, choisir des moments au cours desquels il n'y a pas grand chose à évacuer pour éviter les écoulements pendant le temps de changement. Je le faisais le matin à jeun ou bien immédiatement après avoir mangé : je n'avais pas encore digéré mon repas, et ma stomie était calme à ce moment là. Essayer d'aller le plus vite possible une fois la poche retirée, pour nettoyer et coller la nouvelle poche. Bien essuyer le socle qui ne doit pas du tout être humide, sinon, gare à la catastrophe ! Donc, ayez bien tout sous la main avant de décoller la poche. Ne pas hésiter à vidanger la poche juste avant de la changer, car il n'est pas  très agréable de voir les selles accumulées dans la poche ressortir par le trou du haut !  Si vous utilisez des poches fermées, n'attendez pas qu'elles soient trop pleines pour les changer... Enfin, fermer la poche en collant bord à bord le cercle autocollant, puis la jeter.

 

- Si les odeurs du contenu de la poche vous insupportent (je vous rappelle qu'elles m'ont fait vomir plus d'une fois), je vous conseille d'utiliser un masque de chirurgien (ou bien contre la grippe H1N1 !) et d'y glisser un tampon parfumé, qui se trouvera de fait, sous votre nez ! Je vous rassure : on s'habitue vite à l'odeur. Moi, j'en ai surtout souffert les premiers temps et quand j'étais à l'hôpital. Dès que je suis rentrée chez moi et que j'ai varié mon alimentation, curieusement, l'odeur ne m'a plus dérangée, peut être aussi parce que les odeurs reflètent un peu ce que l'on a mangé ! (Non, je ne suis pas en train de dire que la bouffe de l'hosto était dégueulasse !)  Et donc, le truc du masque et du parfum, je ne l'ai plus guère utilisé une fois l'hôpital quitté.


 

 

• Alimentation :

 

- Coupler les crudités avec des féculents, mais en manger le plus souvent possible pour réhabituer l'intestin à la diversité alimentaire.

 

 

- Consommer sans modération des fruits cuits : les pommes au four, avec un peu de cannelle et un sachet de sucre vanillé, et une noisette de beurre, une demi heure à 180° et c'est tout ! C'est sans effet sur le transit et c'est très gourmand ! En outre, les fruits cuits vont permettre de faire une transition psychologique pour accepter de remanger des fruits crus. 

 

  - Eviter les légumes et fruits quand il est prévu de faire des activités qui empêcheront d'aller aux w. c. facilement.


- User et abuser des probiotiques. L'ultra-levure, tout simplement, 4 gélules par jour, tous les jours. Je les ai remplacées par une seule gélule 4 fois plus dosée, et donc plus économique et moins fastidieux à avaler. Je prends en plus du Lactibiane Tolérance® chaque jour, en prévention des pochites, comme un traitement de fond donc. Chez moi, cela fonctionne bien. Mes pochites sont très rares depuis que j'en prends. C'est une poudre à diluer mais que je ne consomme pas dans l'eau sinon : beark ! par contre, dans un yaourt, ça passe tout seul. Surtout qu'en plus ça m'oblige à manger des yaourts, et donc, encore des probiotiques Mon yaourt du matin, c'est un yaourt nature, une cuillère à café d'aspartam, (bon, j'avoue, de temps en temps je préfère une cuillère de confiture), un sachet de Lactibiane et une cuillère à soupe de germe de blé . Le germe de blé apporte des nutriments que nous n'avons pas lorsque, comme moi, nous ne mangeons plus de légumes secs.

 

 

• Pour le porte monnaie :

 

- Négocier les tarifs avec le pharmacien, quitte à prendre plusieurs boîtes à la fois. Faites jouer la concurrence car sur ces produits, il peut y avoir de substantielles différences de prix entre deux pharmacies pourtant situées à deux rues l'une de l'autre.

 

- Négocier avec les mutuelles complémentaires de santé, vu qu'elles ne prennent presque plus rien en charge, en raison du "100%" alloué par la sécurité sociale aux personnes qui souffrent de nos maladies, elles sont parfois prêtes à prendre en charge au moins une partie des probiotiques (qui reviennent quand même entre 1 et 2 € par jour). Là aussi, faites jouer la concurrence et menacez de partir si elles ne font aucun geste.


 

Ces quelques astuces m'aident vraiment beaucoup à avoir une vie normale, et résultent de ma petite expérience. Alors, si je peux vous en faire profiter, ce sera toujours cela de gagné.

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Published by audrey a - dans Trucs et astuces
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31 juillet 2010 6 31 /07 /juillet /2010 13:19

Une petite note d'optimisme en ce dernier jour de juillet, parce que malgré nos mésaventures, il faut tenter de rester positifs.

 

 

 

Malgré la roue qui semble tourner pour moi, j'ai encore des petits malheurs : Je suis en pochite et donc sous cortisone car je ne supporte pas les antibios. Du coup, traitement à l'Entocort® pour trois semaines, après avoir tenté de supporter la pochite pendant une longue semaine...

 

Je me suis cassé le pied, il y a six semaines. Le plus marrant si je puis dire, c'est que je ne sais pas comment je me suis fracturée : grâce ou à cause des antidépresseurs, je dors très profondément, et il m'arrive de me lever dans la nuit sans m'en rendre trop compte. Ce que je sais c'est que je me suis réveillée avec le pied gonflé et très douloureux. Radio : arrachement osseux et ligamentaire. Ha oui, je ne fais pas les choses à moitié, vous le savez. J'ai été déplâtrée mercredi mais J'ai toujours drôlement mal. J'espère que c'est normal. En tous cas, à l'unanimité du corps médical consulté, ce sont bien les traitements corticoïdes et la carence en vitamine D qui ont été responsables de ma fragilité osseuse. Donc, conseil, si vous prenez de la cortisone depuis longtemps, insistez pour contrôler votre taux de calcium et de vitamine D. N'hésitez pas à insister auprès des docteurs, parce que quand moi je leur ai demandé un traitement préventif, voila quelle a été la réponse  aussi bien de mon gastroentérologue que de l'endocrino : "mais non, inutile, vous ne prenez que de l'hydrocortisone, et puis vous êtes jeune (sic !)... Pas de risque d'affaiblissement de vos os !" Et quand je me fracture, on me dit sans complexe, qu'évidemment que la cause était le traitement corticoïdes !!! Du coup, là, je suis sous vitamine D en comprimés (qui me donnent la nausée) et je dois faire une injection intramusculaire prochainement. J'espère simplement que ce type d'accidents ne se reproduira pas, car le plâtre et les béquilles, c'est vraiment difficile. Surtout quand on se lève la nuit pour aller où vous savez... complètement dans le pâté. J'ai failli me ramasser plusieurs fois dans ces circonstances. Enfin maintenant, c'est derrière.

 

A quelque chose malheur est bon, comme disait ma grand-mère. Chaque jour je peux vérifier cette maxime. C'est peut être cette fracture qui m'a conduite à réussir l'entretien d'embauche ; elle m'a permis d'avoir du temps pour m'y préparer et d'éclairer les recruteurs sur ma motivation : Faire un Marseille-Paris avec un plâtre, alors que j'avais déjà eu une réponse positive d'une autre administration démontrait que j'en voulais vraiment de ce poste.

 

" Toute la pluie tombe sur moi, oui mais moi je fais comme si je ne la sentais pas, car j'ai le moral et je me dis qu'après la pluie, vient le beau temps ! Et moi j'ai tout mon temps"

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Published by audrey a - dans Historique médical
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24 juillet 2010 6 24 /07 /juillet /2010 17:03

Cela fait longtemps que je n'ai pas écrit, parce que je voulais annoncer une bonne nouvelle. J'attendais des résultats. Et c'est chose faite : ma carrière va redémarrer, non pas en tant qu'avocate, mais en tant qu'inspecteur à la DGCCRF. C'est une administration qui veille à la sécurité des consommateurs, et à l'application des règles du marché, concernant la concurrence et la consommation. Cela fait longtemps que je savais que j'étais faite pour travailler dans cette branche, mais le concours fait beaucoup d'appelés et très peu d'élus. Cette années, seulement seize places proposées au concours. Je m'y étais inscrite, et puis au moment de passer la première épreuve, je ne me sentais pas prête, en comparaison de ceux, par dizaines, qui avaient préparé ce concours depuis des mois ; alors je ne m'y suis pas présentée. Mais il y a quelques semaines, à tout hasard, je me suis remise à chercher, les recrutements sans concours réservés aux travailleurs reconnus handicapés. Que si au moins ma maladie pouvait avoir un avantage, je puisse le saisir. Il y avait effectivement une offre en cours pour la DGCCRF et aussi une pour l'inspection du travail. J'ai postulé aux deux. Mon dossier a été retenu pour les deux et j'ai passé deux entretiens d'embauches. J'ai réussi aux deux ! Autant dire que je sautais au plafond ! Surtout que l'inspection du travail m'intéressait, mais ce n'était pas réellement mon domaine de prédilection. Alors quand j'ai eu la réponse de l'autre administration, j'étais aux anges !

 

J'avais vraiment besoin de retrouver confiance en moi, alors que j'avais vécu plusieurs échecs professionnels, plusieurs entretiens infructueux, et je doutais beaucoup de mes capacités à me réintégrer. Ces succès m'ont fait un grand bien au moral. Lors d'un des entretiens, au cours desquels j'expliquais ma très grande motivation pour le poste, l'un des membres du jury m'a demandé pourquoi je n'avais pas passé le concours, car disait elle au regard de mon parcours, j'aurais pu réussir. J'ai répondu, très honnêtement, que d'une part, je ne m'estimais pas tout à fait prête pour réussir un tel concours, et que d'autre part, moralement, j'aurais eu du mal à accepter un nouvel échec. Je me suis vu répondre sur un ton entendu : "Vous avez eu peur de l'obstacle en somme !". Cela m'a piqué au vif, et j'étais touchée dans mon amour propre. J'avais de ce fait très fortement envie de répondre sur le ton insolent qu'impliquait une telle question. J'ai respiré un grand coup, et j'ai dit, sur un ton sec : "Si vous saviez le nombre d'obstacles que j'ai déjà traversés..."  J'ai senti une grande gêne sur le visage de la questionneuse, et j'avais retourné l'opinion des deux autres membres, qui semblaient dire dans leurs regards à l'autre femme : "n'oubliez pas que ce ne sont pas des étudiants tout à fait comme les autres". J'étais drôlement fière de moi de ne pas m'être écrasée. J'ai quand même craint d'avoir dit quelque chose qui aurait pu jouer contre moi. Il faut croire que cela n'a pas été le cas.

 

Je pars en septembre pour un an à Montpellier, et ensuite, direction la capitale pour mon premier poste ! Moi qui n'ai encore jamais quitté la cité phocéenne, je mets beaucoup d'espoirs dans ces changements. J'aspire à être heureuse, et je crois que je suis prête à accueillir le bonheur ! Il était temps !

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Published by audrey a - dans Espoir
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Présentation

  • : Le blog de audrey a
  • Le blog de audrey a
  • : Je viens de subir une chirurgie lourde et éprouvante, suite à une recto-colite hémorragique, une maladie chronique de l'intestin. Ce blog a pour objet de faire partager les différents sentiments, les centaines de questions que j'ai pu me poser depuis l'aggravation de la maladie. Je ne suis pas médecin, et ne détiens aucune autre connaissance que celle que mon expérience propre m'a permis de vivre. Puisse ce recueil de pensées, de questions, de doute, d'état d'âme et d'espoir être utile à d'autre
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