La deuxième semaine de cure s'est bien passée pour moi. Je commence à m'habituer aux soins. Mes maux de ventre ont considérablement régressé, je vais enfin pouvoir penser à joindre l'utile à l'agréable, et à essayer de faire de cette cure une période de vacances.
Le dimanche, comme partout ailleurs où presque, c'est la trêve. Pas de soins, pas d'eau. Nous allons un peu visiter la région. Une journée entière sans contrainte, ça fait du bien. Nous partons vers 11h, pour ne revenir que le soir après dîner. C'est comme ça que je conçois les vacances !
Mais hélas, le dimanche comme tous les autres jours ne compte que 24h, et déjà, il faut repartir pour une semaine.
De cette deuxième étape de cure, je conserverai de bons souvenirs. De la verdure, des balades, de l'air pur, de bons petits plats, plein d'envies. Mais surtout, sur un coup de tête... j'ai fait CA : Et jusqu'au bout s'il vous plaît :
Un gros coup de coeur ! facile, agréable, sans effets secondaires !
Le reste de la semaine a été basique, agréable mais basique.
J+6 : Enfin, mon rendez-vous hebdomadaire avec le docteur. Dans la salle d'attente, je vais deux fois aux toilettes. C'est terrible. Ils sont situés juste entre la salle d'attente et le cabinet d'auscultation... je ne peux pas me "laisser aller"... Je reste donc avec mes crampes.
A l'examen, mon ventre n’est toujours pas souple et est toujours douloureux. Pourtant le docteur hésite pour les antibiotiques. « Essayez un désinfectant local. De l’Ercéfluryl®… enfin son remplaçant non remboursé pendant 5 jours. Si ça ne marche pas, dans 48h, on n’aura plus le choix. »
J’en suis déjà à près de 50 € de gélules en tous genres non prises en charge par la sécu. Pour la millième fois je fais les trois pharmacies du coin pour trouver la boite qui me soulagera. Elles sont complémentaires ces pharmacies... mais pas une seule d'entre elles ne dispose en stock de tout ce dont j'ai besoin !
J’ai envie de m’acheter un lait, un lait pour le corps. Quelque chose pour moi qui ne soit pas contrainte et effets secondaires… histoire de me mettre du baume au corps. Le moindre soin en pharmacie coûte 20 €. J’attendrais d’aller en super marché…
J+7 : Trêve de cure. Pas de soins, pas d’eau le dimanche. Je dors jusqu’à 10h, et puis nous partons pour la journée nous balader. Je commence à aller mieux. Sont ce les Ercéfluryl® ou l’interruption des soins et des eaux ? Moi je suis sûre que ce sont les gélules. Enfin, je me sens mieux !
Nous faisons un bon repas, un des avantages du centre de la France. Un bœuf bourguignon, des formages… une crème brulée aux framboises… c’était tout ce qui me fallait pour me recharger mes batteries !
J+3 : Ca ne va pas mieux. Je vais aux soins, mais à reculons. « Bonjour Madame, Au revoir Madame, Bonne journée Madame »… MADEMOISELLE ! d’abord c’est MADEMOISELLE !
Je suis carrément démoralisée de voir tous ces vieux aller à peu près bien, et moi, toute découpée à l’intérieur, souffrir encore. Et pourquoi les autres « jeunes » sont ils en train de s’éclater en groupe, de draguer, de bronzer, et moi je suis en Auvergne dans une sorte de maison de repos ? A ce moment là, j’ai trouvé la vie injuste et difficile. Je me demande alors de quoi sera fait mon avenir. Vais-je avoir mal souvent, vais-je devoir restreindre toutes mes activités, tous mes projets ?
En sortant, je m’arrête chez le docteur. Deux dames dans la salle d’attente discutent. « Mais si vous êtes constipée, faut manger du m’lon ! » « mais j’en mange du m’lon, mais je suis quand même constipée » « ah oui ? moi quand je mange du m’lon… enfin… heu… faut pas que j’en abuse quoi ! »
Haaa les joies de la constipation ! Que ne donnerais je pas pour avoir ne serait ce que 24 heures de constipation !
Je vois le docteur, qui me tâte le ventre et qui n’est pas contente de son état. Il est plus douloureux et plus dur que dimanche soir… ca ressemble à une pochite. Je lui suggère avant de me prescrire une cure d’antibiotiques, de me faire faire une prise de sang, pour vérifier qu’il y a bien une inflammation.
Ce qu’elle fit. Je me rends en urgence au labo de la ville. Une très antipathique secrétaire m’indique que maintenant, il n’y a plus personne pour faire une prise de sang. Revenez demain matin !
Je tiens bon. Hors de question que je reste encore toute la nuit avec ces douleurs. « Ce n’est pas possible Madame, le docteur vient de me prescrire cette ordonnance en urgence, il faut trouver une solution ». Après hésitation, elle se décide à appeler l’infirmière, qui était seulement dans la pièce d’à côté surement à déjeuner !
Bref, la prise de sang est faite, à la seringue, ce qu’on ne m’avait jamais fait jusqu’à présent ! Les résultats sont étonnamment bons. Il n’y a quasiment pas d’inflammation. Ce n’est pas encore une pochite.
Résultat : je change d’eau pour une eau moins puissante, et j’ajoute deux séries de probiotiques : Lactibiane® et Arkolevure®. Evidemment, je dois courir les trois pharmacies pour avoir mes médicaments. Cela me fait maintenant 12 gélules par jours; en plus du reste biensûr. Une grosse poignée quoi… ajoutée à tout le reste… Dans ma main, toutes les couleurs ! c’est merveilleux ! J’aurais presque l’impression de manger des bonbons !
Le docteur m’a laissé 48h pour aller mieux. Sinon, on passe au Flagyl®… que je tolère si mal… en suppo… quelle angoisse sur mon anastomose… comment vais-je faire ? Hyper angoisse à cette idée.
Après midi de repos.
J+4 : les spasmes se calment un peu et mon moral remonte doucement. Avec un peu de chance, je n’aurais pas à prendre ces saletés d’antibios. On va se promener. Il fait très chaud, et très lourd.
Nous prenons un peu de soleil au Gour de Tazenat, où mes souvenirs d’enfance refont surface. Je ne me baigne pas. Mais j’ose le deux pièces, parce qu’il fait chaud, et que je n’ai que ça sous la main ! Je prends soin tout de même de camoufler mes cicatrices avec mes mains dès que je me lève. J’aurais voulu faire du pédalo… mais je n’en suis pas capable ; Une fois de plus, j’abrège la sortie, à cause de mon ventre.
J+5 : guère d’amélioration. Je revois le docteur demain soir. On fera le point. Mais… pff cette période n’est vraiment pas drôle… Aujourd’hui, les orages se sont déchaînés sur notre région. L’amplitude thermique depuis hier est de – 30° ! Hier à 18h, il faisait 43°. Aujourd’hui, au même endroit et à la même heure, il fait 14°… Et le pire dans l’histoire, c’est que j’y suis !!
J + 1 : Je me présente aux soins avec deux pauvres minutes de retard. Et je me prends la remontrance de l’agent de soins. Ca commence bien !! Je le saurai pour les jours suivants. Je suis agréablement surprise par la qualité des soins, la chaleur des thermes, l’empathie des gens. Mais je perçois aussi la moyenne d’âge… disons à vu d’œil 60-62 ans… Je dois être la plus jeune curiste du centre. Peut être pas, en fait, mais je ne vois pas les jeunes tant ils sont peu nombreux.
Non… ce que je vois, ce sont des grands-mères et des grands-pères qui se baladent avec des cannes, des petits couples charmants mais aigris par leurs propres habitudes… Ce que j’entends, ce sont les plaintes de ces messieurs dames, qui ne peuvent tolérer deux ou trois minutes de patience. C’est aussi le bruit strident des claquettes de plage en plastique humide à chacun de mes pas et de ceux de mes camarades de cure… croa ! croa ! mais chut à la fin ! on ne peut pas les sécher ces trucs là ! L’ambiance est trop humide… J’entends aussi des « Madame » par ci, des « madame » par là… « cabine 3 sur la gauche, madame »… et les dames avec leur bonnet de bain, qui prennent un grand soin de l’essuyer dans leur serviette à chaque sortie de douche, accompagnant leur geste du doux bruit du caoutchouc humide frotté !!
Le cataplasme est chaud. C’est bon. Mes cicatrices sont protégées par des bâtonnets de bois. Je n’ai pas mal. La douche automatique me surprend par sa vigueur et son omniprésence. Elle dure 5 minutes. Cinq minutes que j’ai passées à rire toute seule. A rire en raison des chatouilles que me procuraient les jets dirigés partout sur mon corps. Sur le ventre, protégé par mon maillot, sur les flancs, sur les cuisses… je suis très chatouilleuse. Cette première douche fut presque une torture tellement je ne pouvais réprimer mon rire. Dorénavant, je retirerai mon maillot pour éviter cette sensation ! La douche locale est agréable, et me rend zen. Le but du jeu est d’apaiser les contractions du colon en le massant par le jet puissant. Sauf que moi, j’en ai plus d’colon ! et je suis amusée de voir les agents faire très attention à bien suivre leurs consignes, soit bien diriger le jet selon les lignes du colon, d’abord le droit, puis le transverse, puis le gauche. Des petits gestes secs permettent de lier les mouvements plus amples… Colon ou pas, le fait est que ce soin là est vraiment efficace pour moi. Il me détend et atténue la douleur que j’avais la veille. Les spasmes se calment dès la fin du « massage ». Le bain, enfin, me permet de me délasser sans retenue pendant quinze minutes.
Enfin, je sors. Je suis exténuée. Mine de rien, c’est petites choses là fatiguent. J’ai fait la sieste ! Fin d’après midi, on va boire. Avec les plus âgés. Ils se ruent sur les chaises du parc thermal. Il n’y en a plus assez pour moi. Qu’à cela ne tienne. Une belle pelouse agrémente le parc. Je décide d’aller m’y allonger. Un écriteau précise bien que la pelouse est interdite aux chiens ! Donc par déduction, elle est permise aux hommes, et donc à moi !
Je m’étends et apprécie la fraicheur du gazon qui fait écho à la lourde chaleur ambiante. Oui mais… les petits vieux n’ont pas l’air trop d’accord que je siège sur la pelouse ! J’entends des commentaires. Des « on aura tout vu »… on m’interpelle même alors que je fais semblant de ne pas entendre les ronchons, pour me suggérer que ce n’est pas une bonne idée de rester là, les chiens et les chats y faisant leur petits besoins… Ma politesse m’empêche de répondre et je réprime un « j’t’en pose des questions ? ». Je reste sur la pelouse, et ferme les yeux.
Mes crampes au ventre reviennent. Ou plutôt ce sont des spasmes. Des contractions depuis sous l’estomac jusqu’à l’anus. Des spasmes qui me donnent des faux besoins, et surtout une sensation désagréable de soulèvement… Cela ressemble beaucoup aux bizarreries des pochites… J’ai pris avec moi les antibiotiques, mais… je ne vais pas les prendre tout de suite. L’eau et les soins vont surement me faire du bien.
J+2 : Le matin, nous prenons les rendez-vous des soins pour les trois semaines. Ouf ! Les miens n’auront pas lieu avant 10h. Je ne vais pas trop manquer de sommeil. Ce ne sera pas trop difficile à suivre. A part ca, rien à signaler, hormis ce fichu Madame dont on m’affuble à tous les coins du centre de soins… Je m’y attendais remarque… les agents sont formés de cette manière et puis la plupart des femmes qui fréquente le centre sont bel et bien des Mesdames ! L’après midi, les crampes s’intensifient. Je vais doubler la dose de probiotiques. Ca passera surement. Et puis il pleut, et j’ai mal dormi à cause des faux besoins… On va se balader dans la foret. Mais je ne peux rester jusqu’à la fin, et suis obligée de rentrer.
Après avoir passé plus d’une heure à raconter mon histoire au médecin de cure, elle m’a préscrit les quatre soins suivants :
1. Cataplasme : il s’agit de poser sur le ventre une sorte de grosse serviette chauffée à 45° et de la laisser agir pendant 15 minutes.
2. Douche automatique : Il suffit d’entrer dans une cabine et de se laisser doucher par des jets assez puissants qui vous « fouette » le corps sur le ventre, le dos, les bras et les cuisses.
3. Douche locale au jet : un agent de cure passe sur la zone à traiter une pomme de douche à fort débit en faisant des mouvements circulaires.
4. Bain avec hydromassage : le curiste entre dans une baignoire à jet et se laisse aller pendant 15 minutes dans l’eau chaude mouvante. Eu égard à mon passif chirurgical, ces soins sont doux et plutôt agréables à suivre.
A cela s’ajoute une cure de boisson : chaque jour le matin et le soir, je dois boire deux verres d’eau thermale à trente minutes d’intervalle. Il va sans dire que cette eau est infecte. Très salée, fortement minéralisée et c’est ce qui fait sa force. Le médecin m’avait prescrite la plus forte des sources disponibles. A l’essai…
Ces obligations restreignent évidemment fortement les possibilités de sorties au cours de la journée puisque toute la matinée est consacrée aux soins, et le soir, il faut être rentré avant 19h pour pouvoir boire avant la fermeture de la source !
Celui qui a dit que les cures étaient des vacances déguisées n'en a jamais suivie une !
Après de nombreuses hésitations, on a finalement décidé de tenter le coup. J’avais vu que les malades qui témoignaient de leur séjour en étaient tous contents.
Mon gastro lui, m’avait légèrement refroidi, en m’expliquant qu’il n’y croyait pas, et que si des améliorations étaient constatées, ce n’était pas par les soins eux-mêmes, ni par les eaux consommées, mais bien par le repos imposé par la cure : trois semaines coupé du monde, ça repose. Ca ressource.
Mon généraliste était pour. Nous nous sommes donc inscrits, après avoir obtenu l’accord préalable de la sécurité sociale.
Nous avons choisi Châtel Guyon, une ville thermale du massif central, connue pour soigner entre autres, les pathologies digestives, et les rhumatismes. De toutes manières, il n’y avait pas cinquante possibilités pour les MICI ; c’était soit Châtel Guyon dans le Puy de Dôme, soit Plombières les Bains dans les Vosges ! Y aurait pas pu avoir des thermes à Nice, Ajaccio, ou même je ne sais pas moi… le Languedoc ou le Bordelais… ? Non… ce sera Massif Central… Auvergne !! C’était moins loin que les Vosges, et cela nous paraissait plus varié.
Partirai-je seule ? Non, mes deux parents m’accompagnent. Je suis d’ailleurs amusée d’entendre les gens leur demander si je les accompagne pour leur cure, et de répondre que non, c’est eux qui m’accompagnent, car, au cas où ils l’auraient oublié, c’est moi la malade dans l’affaire !
J – 5 : je suis assez enthousiaste à l’idée de partir en vacances. Trois semaines, cela fait bien longtemps que je ne me suis pas éloignée de mon p’tit chez moi pour une si longue période. Je prépare mes affaires, compte et recompte mes médicaments, fais renouveler les ordonnances, lance les machines, repasse le linge accumulé…
J - 3 : Je commence à me dire qu’une cure, ce n’est pas vraiment le mode de vacances idéal pour une jeune femme de mon âge, seule, et sans enfants ! Je me demande si je vais vivre la cure comme une période de vacances, ou si je vais l’assimiler à une période d’hospitalisation, avec un corps médical très présent, des obligations de soins, et d’horaires, et des malades à tous les coins de rues. On m’avait annoncé que les soins commençaient à 8h chaque matin, et duraient jusqu’à midi. On m’avait aussi parlé de goutte à goutte, de bains, de douches, de cataplasmes, de compresses… autant de mots qui me font envie car ils ont une connotation salvatrice et qui m’effraient aussi…
J – 2 et J – 1 : j’essaie de ne pas trop montrer mon angoisse montante et ma non envie de partir. Heureusement, mes chats viennent avec moi, et cela m’occupe. Je dois en effet les équiper pour partir, car c’est leur premier vrai voyage. Je cours d’animalerie en animalerie pour trouver les meilleurs prix. Bien vite, je me trouve à faire les valises.
Jour J : je suis prête avec une heure de retard. L’autoroute devait être fluide… mais… on s’est trompé de chemin. On récupère notre route avec une autre heure de retard ! On était censé arriver à 16h. C’est à 19h que nous franchissons le pas de la porte de notre appartement. Bonne surprise. Il est bien. Nous serons à l’aise pendant le séjour. C’est déjà ça de pris. Les lits sont agréables, il y a des coins pour les gamelles, et pour la litière, une terrasse. Parfait !
Immédiatement après être passée aux toilettes (ben oui, tout le trajet avec une seule pause, c’est une belle performance), je cherche un réseau où me connecter. aucun ! pas le moindre free wifi ou neuf wifi à porté de capteur ! Purée de village de vieux ! Un seul centre de connexion : l’office du tourisme ! Pas même dans le parc thermal il n’y a de réseau internet ! Comment vais-je faire moi qui suis accro, complètement dépendante du clavier, addicte aux chats en tous genres, moi qui ne sais plus comment on utilise un annuaire téléphonique, moi qui ne sais plus lire une carte ni consulter un dictionnaire ? Après avoir traversé l'appartement de coin en coin mon ordinateur à la main, je parviens à attraper un réseau voisin. Problème : je dois me situer devant la fenêtre de la cuisine, fenêtre et volets ouverts. Si je bouge de dix centimètres, mon ouverture sur le monde est instantanément coupée ! couic !
En plus ce soir là j’ai mal au ventre… je me dis que c’est normal, parce que je suis restée toute la journée pliée en deux dans la voiture. Et puis d’abord, j’ai rendez vous chez le médecin thermal dans une heure il va m’ausculter, on verra bien. Mais je suis confiante ça passera !
Sauf que quand le toubib m’appuie sur le ventre, j’ai mal. Pas mal d’aérophagie. Non, ça ressemble à la douleur des pochites ! Zut pas ça ! J’ai prévu d’apporter les antibios mais on verra.
J'ai fait un cauchemar. Ce n'est pas la première fois que je le fais d'ailleurs. J'ai besoin de le raconter ici.
J'étais habillée d'un large sweet shirt et je me rendais à ma consultation habituelle avec mon gastroentérologue.
Sur le chemin, je sentit mon ventre s'ouvrir, à l'endroit où se situe la cicatrice de ma stomie. Je la sentit se déchirer, comme si elle se déchirait pour de vrai. Et fatalement, une légère protubérance rouge vif sortit. Mais ce n'était pas une vraie stomie. je sentais alors un peu de selles liquides et jaunes ocre qui coulait le long de mon ventre. Je plaçai alors une poche et me rendit chez mon médecin.
Là, trois autres patients, moins avancés que moi dans la maladie préoccupaient mon professeur davantage. Il fallait les rassurer, les soutenir. Moi, me disait il, "ce n'est rien, tout va bien, et c'est normal d'avoir encore des écoulements de temps en temps". Oui mais alors, et cette poche...quand pourrais je l'enlever...? "Vous verrez me répondit le Professeur G. Mais pour le moment, aidez moi plutôt à rassurer ces gens.." - je fais un peu de bénévolat pour soutenir les patients opérés et hospitalisées - Je reposais ma poche, un peu dépitée et je ne pus m'empêcher de la tripoter, comme je le faisais quand je l'avais vraiment. Soudainement, je sentis qu'elle creva. à l'endroit où je touchais. Et je vis les selles ocres se répandre sur mon sweet shirt. Ceci ne m'est jamais arrivé mais c'était ma hantise. Je prenais cela pour une fatalité.
Je me suis réveillée en sursaut, et évidemment, je me suis salie cette nuit là... quelle est la cause, et quel est l'effet ? est ce le rêve qui m'a conduit à me relâcher, ou est ce parce que je me suis relâchée que j'ai fait ce cauchemar ? le fait est que j'ai par la suite passé une vraiment mauvaise matinée...
Plus d'un an après la suppression de la poche, elle me hante encore parfois. Comme quoi, c'est une épreuve vraiment difficile à surmonter, un réel traumatisme difficile à atténuer, et qu'il ne faut pas la minimiser.
Internet, ce si précieux outil magique qui en quelques clics donnent un accès libre et illimité à toute l'information. Ce grand livre des sciences, des arts, de la littérature, et... de la médecine. Ce champ fourni où l'on trouve sans effort objet de réflexions, arguments, et contre arguments... ce média tellement utile, pourraient il être pour nous, malades, une source de désinformation ?
Les messages que nous retirons du net sont ils des messages de Vérité ? pas toujours, et surtout pas dans notre cas. Chacun se targue de sa petite expérience, de ses ressentis, de ses épreuves... mais seront-ce les mêmes pour celui qui reçoit l'information ? Assurément pas... Alors, on cherche à dégager une majorité parmi les commentaires... mais il ne faut pas perdre de vue que seuls ceux qui s'expriment peuvent être lus et évalués. Cette majorité, il ne faut pas oublier, qu'elle sera relative aux seuls suffrages exprimés...
Ce petit message pour que vous, malades qui me lisez ces pages, plein d'appréhension et de doutes, vous qui nagez dans l'inconnue, vous qui n'attendez qu'une chose c'est que quelqu'un réponde enfin vos questions, vous ne perdiez pas de l'esprit qu'internet est une source précieuse d'information, mais qu'elle doit être prise avec mesure.
Je ne saurais trop vous conseiller de prendre du recul par rapport à ce que vous y lisez. La plupart des personnes qui écrivent sur internet sont des personnes qui ne vont pas bien, qui vivent des complications inattendues, et qui ont besoin de s'ouvrir aux autres et de trouver des réponses. Les autres malades, et ils sont nombreux, n'écrivent plus. Ils pensent à autre chose, à leur vie, à la Vie !
J'ai voulu créer ce blog pour contre-balancer cette tendance ; mais force est de constater que pendant les périodes où je suis en forme, j'ai plus de mal à écrire. J'ai moins envie, et surtout moins de choses à dire...
Et tel est bien le cas en ce moment. Tout va bien. Je mange des fruits tous les jours et j'aime ca, je ne le paie pas trop cher, je sors, les vacances se profilent... Alors, moi aussi, je pense à autre chose, à ma vie, à la Vie !
Voila, je voulais simplement rappeler aujourd'hui aux personnes en détresse qu'il faut absolument qu'elles prennent de la distances par rapport aux commentaires qu'elles peuvent lire ici ou là, surtout lorsqu'ils sont chargés de désespoir. Car, ce n'est pas le lot de tous les malades. Juste celui des désespérés.
Quand on est atteint de Crohn ou de RCH, le problème majeur est que les besoins naturels sont impérieux et fréquents. De jour comme de nuit.
Alors, la nuit, on se lève. Une fois, deux fois, dix fois... selon le degré d'atteinte. Les douleurs sont ravivées à chaque fois, une fois, deux fois, dix fois... selon le degré d'atteinte. Et les nuits sont coupées, découpées, taillées... Et le sommeil est chaque fois plus difficile à retrouver... et l'on est fatigué le jour suivant. On espère trouver le repos la nuit venue, mais la poussée étant de longue durée, la nuit suivante, on se lève une fois, deux fois, dix fois... et l'on se lève épuisé...
Le cercle vicieux de la fatigue chronique est enclenché.
Alors quand enfin, on accepte d'arrêter de travailler, on profite de ces matinées, où l'on peut récupérer un peu. On dort. On dort. On ne se réveille que pour aller à la selle. J'ai dormi des journées entières, matin et après midi, soir et nuit...
Pendant la période intermédiaire où l'on a la poche, on ne dort guère mieux. Entre les débuts difficiles où les positions sont inconfortables, les centaines de questions insolubles qui nous trottent dans la tête, les fuites potentielles, et les vidanges de la poche, ce n'est pas durant cette période que l'on passe ses meilleures nuits... Avec l'intervention, et surtout la remise en continuité, on a les mêmes désagréments que pendant une poussée de RCH ou de Crohn, du moins les premiers temps, les douleurs en moins, ce qui n'est pas négligeable .Les dernières selles se font tard le soir. Les premières se font dès l'aube... les nuits hachées ne sont pas encore du passé. On se lève dix fois, puis deux fois, puis une fois par nuit... Mais on ne se rendort pas facilement, bien qu'il m'arrive parfois de m'assoupir sur le trône...
Et pendant ce temps là, l'organisme s'adapte. Il s'adapte à s'endormir très tard, et à se réveiller en conséquence très tard, trop tard, la matinée passée... et le soir venu, le sommeil ne vient pas. Il tarde, tarde... L'heure de l'endormissement est repoussée, toujours plus loin... et l'heure du réveil de la même façon...
Comment reprendre un rythme de vie normale ? Comment retrouver une vie sociale normale alors que les douleurs sont atténuées, que les désagréments disparaissent, et que la vie semble enfin à nouveau sourire ?
Faudra t il encore longtemps que je me drogue pour espérer dormir à une heure décente ? Il est 1h10, un an après la continuité, et je n'ai pas sommeil...
Je viens de partir quelques jours en vacances, en Espagne.
Tout s'est passé NORMALEMENT.
Le trajet fut sans arrêt impératif, l'alimentation fut presque non contrôlée, les sorties se furent sans difficulté majeure.
J'ai même été au parc d'attraction Port Aventura. Et j'ai fait les manèges. Presque tous, même les plus violents.
Je dois reconnaitre qu'avant la chirurgie, je m'interdisais ce genre de sorties, de peur de ne pas pouvoir gérer la foule, l'attente, les toilettes plus ou moins propres... Cette fois ci, c'est sans réfléchir que j'ai franchi l'entrée du parc.
Malgré ma volonté de m'amuser et de profiter de mes vacances au mieux, je n'étais pas rassurée avant de faire la toute première attraction. La file d'attente m'est apparue interminable, alors que nous sommes en basse saison et que le parc n'était pas du tout surchargé. Mes mains étaient moites. Mon rythme cardiaque était accéléré. Non que j'avais peur du grand huit, mais plutôt que je craignais que mon montage chirurgical ne tienne pas le coup, ou soit très perturbé de se voir à l'envers, et à très grande vitesse.
Je n'ai pas pu m'empêcher, après le premier manège, de filer aux toilettes, pour vérifier que je ne saignais pas. Eh bien non, pas la moindre douleur, pas la moindre contraction, pas la moindre goutte de sang, et même plus fort, pas la moindre envie d'aller à selle de toute la journée !
Tout a parfaitement tenu le coup. Alors j'ai fait les autres attractions sans aucune crainte. Je me suis beaucoup amusée, comme cela faisait longtemps que ca ne m'était pas arrivé...
Alors, c'était donc ça, quand on me parlait de vie normale !?
Minime ombre au tableau : ma fatigue en rentrant. Le voyage, les activités diverses correctement gérées m'ont éprouvée. J'ai dormi dans la voiture, et en rentrant, j'ai fait le tour du cadran + 2 h de sommeil profond (oui, ca fait bien une nuit de 14 heures !!!), sans oublier les quelques diarrhées noctures surprises, alors qu'en vacance, je ne me suis pas levée une selule fois dans la nuit ! Aujourd'hui, soit trois jours après mon retour, je suis encore plutôt fatiguée et les petites choses me sembles difficilement réalisables. Néanmoins, même si le contre coup est un peu difficile, les vacances valaient vraiment la peine !
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Je viens de subir une chirurgie lourde et éprouvante, suite à une recto-colite hémorragique, une maladie chronique de l'intestin. Ce blog a pour objet de faire partager les différents sentiments, les centaines de questions que j'ai pu me poser depuis l'aggravation de la maladie. Je ne suis pas médecin, et ne détiens aucune autre connaissance que celle que mon expérience propre m'a permis de vivre. Puisse ce recueil de pensées, de questions, de doute, d'état d'âme et d'espoir être utile à d'autre
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