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14 septembre 2009 1 14 /09 /septembre /2009 15:33
Je fais un peu de bénévolat dans une association locale, de soutien aux malades atteints de MICI. Je fais des visites à la demande des patients, et avec les bénévoles de l'association nous nous regroupons une fois par mois, pour faire le point sur la situation, les malades, nos états de santé et émotionnel...

Et cela me fait du bien... Je me sens utile, et aussi, je me sens moins seule dans le calvaire de la maladie, de la stomie, des crises, des douleurs, des cauchemars...

Oui mais... je vais de ce fait plus souvent à l'hôpital, et je vois d'autres malades, qui ont besoin que je leur raconte mes expériences ; et il faut que je les positivise ces expériences, car ils sont dans un moment critique de leur maladie, le plus souvent juste avant ou juste après une intervention lourde, et délicate... Bien que je me refuse à leur mentir, j'essaie d'édulcorer quand je suis en visite, les passages les plus difficiles à vivre de ces périodes... Je vais avant tout les voir pour leur dire la vérité du patient sur ce type d'interventions, mais aussi pour qu'ils entrent au bloc dans les meilleures conditions possibles... Alors, il faut que je les ménage un peu. Néanmoins, je me fais forte de répondre honnêtement à toutes leurs questions, même les plus embarrassantes. Et je fais évidemment des parallèles entre l'histoire du malade qui est couché devant moi et la mienne.

Et puis je vois aussi des malades avec plus d'ancienneté que moi, et l'évolution parfois bonne parfois moins bonne de leur pathologie... ce qui ne manque pas de retentir sur mon humeur.

"tu sais audrey, je ne sais pas si c'est très bon que tu fasses cela...  Tu devrais essayer d'oublier, ce n'est pas très bon de ressasser le mauvais, cela t'emêches de penser au bon..."

C'est une gentille phrase pleine d'attention, n'est ce pas ? Et puis, c'est vrai, il faudrait peut être que j'essaie de tirer un trait sur le passé, aujourd'hui, près de deux ans après ma première ablation...  Il faudrait que j'oublie...

Oui, mais moi, je n'ai pas envie d'oublier. Ces moments difficiles font partie de mon vécu intime, de ma personnalité, et ils ont transformé ma façon de voir les choses, toutes les choses... Ils sont responsables de la modification profonde de ma vie, et tous les jours je pense à tout cela...  Alors non, je n'ai pas envie d'oublier qu'avant cet épisode, j'avais une vie normale, que cet épisode m'a plongée dans une profonde detresse physique et psychologique, et qu'aujourd'hui, je suis handicapée. Je refuse de nier la cause de ce handicap, en oubliant ces épisodes douloureux. J'y pense en relativisant chaque nouvelle douleur, chaque nouveau problème. Rien n'a encore été pire que cette période, alors aujourd'hui, y repenser m'aide à admettre que ma vie, loin d'être rose, n'est pas noire non plus.

Je n'ai pas envie d'oublier. J'ai besoin de ne pas oublier.
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7 juillet 2009 2 07 /07 /juillet /2009 23:17
J'ai fait un cauchemar. Ce n'est pas la première fois que je le fais d'ailleurs. J'ai besoin de le raconter ici.

J'étais habillée d'un large sweet shirt et je me rendais à ma consultation habituelle avec mon gastroentérologue.

Sur le chemin, je sentit mon ventre s'ouvrir, à l'endroit où se situe la cicatrice de ma stomie. Je la sentit se déchirer, comme si elle se déchirait pour de vrai. Et fatalement, une légère protubérance rouge vif sortit. Mais ce n'était pas une vraie stomie. je sentais alors un peu de selles liquides et jaunes ocre qui coulait le long de mon ventre. Je plaçai alors une poche et me rendit chez mon médecin.

Là, trois autres patients, moins avancés que moi dans la maladie préoccupaient mon professeur davantage. Il fallait les rassurer, les soutenir. Moi, me disait il, "ce n'est rien, tout va bien, et c'est normal d'avoir encore des écoulements de temps en temps". Oui mais alors, et cette poche...quand pourrais je l'enlever...? "Vous verrez me répondit le Professeur G. Mais pour le moment, aidez moi plutôt à rassurer ces gens.." - je fais un peu de bénévolat pour soutenir les patients opérés et hospitalisées - Je reposais ma poche, un peu dépitée et je ne pus m'empêcher de la tripoter, comme je le faisais quand je l'avais vraiment. Soudainement, je sentis qu'elle creva. à l'endroit où je touchais. Et je vis les selles ocres se répandre sur mon sweet shirt.  Ceci ne m'est jamais arrivé mais c'était ma hantise.  Je prenais cela pour une fatalité.

Je me suis réveillée en sursaut, et évidemment, je me suis salie cette nuit là... quelle est la cause, et quel est l'effet ? est ce le rêve qui m'a conduit à me relâcher, ou est ce parce que je me suis relâchée que j'ai fait ce cauchemar ? le fait est que j'ai par la suite passé une vraiment mauvaise matinée...

Plus d'un an après la suppression de la poche, elle me hante encore parfois. Comme quoi, c'est une épreuve vraiment difficile à surmonter, un réel traumatisme difficile à atténuer, et qu'il ne faut pas la minimiser.

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27 mars 2009 5 27 /03 /mars /2009 00:51


Je marche, je peux courir parfois, je n'ai pas de fauteuil, pas de canne blanche, pas d'appareil auditif. Mon esprit est plutôt cohérent, je sais aussi parler, j'ai mes deux mains, mes deux pieds, mes vingt doigts... et voici qu'aujourd'hui j'ai à me demander si je ne suis pas handicapée...

En effet, je me vois contrainte d'abandonner ma profession d'avocat, car je n'ai plus la force ni la disponibilité quotidienne pour la gérer correctement... J'ai mal, ou je suis dérangée 1 semaine sur trois en moyenne, c'est trop bien trop, et bien trop imprévisible pour exercer une profession libérale aussi exigeante que la mienne... et puis, si je n'avais que la RCH, je pourrais peut être m'habituer, accepter d'utiliser les toilettes publiques, et de faire des bruits non équivoques, alors que derrière la porte se trouvent des dizaines de personnes attendant leur tour au tribunal...

Mais il y a aussi cette maladie inflammatoire qu'on soupçonne fortement chez moi, et qui me donne des douleurs fréquentes, assez intenses, n'importe où sur le corps (muqueuses, ventre, articulations...) et qui apparaissent de manière tellement aléatoire... Qu'on l'appelle maladie périodique, maladie de Behcet, ou maladie inflammatoire non encore identifiée, le résultat pour moi est le même... des douleurs invalidantes qui surviennent quand bon leur semble, me réduisant à néant dans mes capacités de vie...

Je me disais jusqu'à présent qu'une simple reconversion en tant que salarié d'une entreprise privée aurait suffi à me rendre une vie socio-professionnelle satisfaisante...

Mais les demandes que je formule restent sans réponse. Mon profil actuel ne correspond à aucun autre besoin que ceux de la profession d'avocat... je dois donc me reconvertir. Mais même en restant dans le juridique, cela demande une formation minimale d'un an... et pendant ce temps là, qui assumera financièrement ma vie ? Comment subsister ? Je ne peux pas rester en maladie et être à la fois étudiante (ce serait illégal)... je ne peux pas cumuler petit job et études (ce serait insuffisant et j'en serais incapable)...

On m'a parlé récemment du statut de travailleur handicapé. Je n'y avais jamais pensé.

J'ai lu sur des forum que les personnes atteintes de MICI avaient droit à ce statut, et que le taux d'incapacité reconnu par l'ex COTOREP pouvait varier de 50 à 80 %...

Alors pourquoi ne ferais-je pas la démarche ?

Accessibilité à l'emploi, aménagement du temps de travail, rente éventuelle, prise en charge de la formation, stationnement facilité...

Oui mais... handicap estampillé, difficultés pour l'emprunt, difficultés pour l'adoption, renoncement à mon métier, celui que j'ai choisi depuis mes 10 ans, acceptation de l'idée qu'aux yeux de tous, je suis à présent handicapée...

De plus, je n'aime pas bénéficier de traitement de faveur... j'aurais l'impression de voler la place de personnes "vraiment handicapées". En revanche, j'ai de plus en plus envie de reprendre une activité professionnelle et de sortir de la panade financière et sociale, et dans ma situation, sauf à avoir un coup de chance et à être malhonnête avec l'employeur, peu de portes s'ouvrent à moi...

Paradoxalement, je suis la première à reconnaître qu'il existe différentes sortes de handicaps, et que tous ne sont pas visibles... et je sais que j'en suis la preuve... Mais cette décision est si difficile à prendre... Mon  gastroentérologue que j'ai vu aujourd'hui en urgence pour des douleurs surprises, me conseille d'attendre avant de monter le dossier, de sorte que j'accepte la situation... Je le connais maintenant. Au début de ma maladie, et quand je doutais des conséquences de l'intervention, il m'avait dit que je pourrais travailler comme avant, et très vite... Puis après l'intervention, il a confirmé pour le travail, mais m'a recommandé de ne pas me presser, de prendre mon temps, de bien me remettre... puis il m'a dit qu'il serait peut être mieux d'envisager une reconversion, et maintenant, il me conseille d'attendre un peu pour le dossier de travailleur handicapé... A ma prochaine consultation il me fera le certificat médical nécessaire, c'est sûr !

J'ai dû travailler ces derniers jours sur un dossier que je dois plaider prochainement. C'était mon tout premier dossier, j'avais gagné en première instance, c'était un dossier difficile et l'adversaire a fait appel. La procédure ayant duré des années, son aboutissement est prévu pour la semaine prochaine... Ce sera sûrement mon dernier dossier, c'est toujours un dossier difficile et perdre serait vraiment une catastrophe pour mon moral...

J'ai eu mal ces derniers jours, très mal. Je me suis demandé si je pourrai finir dans les temps pour mon audience, et si je pourrais l'assurer... heureusement à coup de cortisone, et d'antalgiques forts, la douleur est gérable, et j'irai... Mais ce sera surement la dernière fois...

Je suis un paradoxe vivant. Je ne veux pas de mon handicap, mais manifestement, je suis handicapée...






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2 février 2009 1 02 /02 /février /2009 23:05
Il parait que les poussées de RCH sont plus ou moins provoquées par l'environnement de la personne prédisposée à être malade.

De la même manière les récidives d'inflammation du réservoir peuvent être conditionnées par le stress.

Alors, on pourrait penser que je suis quelqu'un de super méga giga stressée, vu le nombre d'épisodes inflammatoires que je suis capable de faire en un temps record. Eh bien non. Du moins, je n'ai pas cette impression, mais alors pas du tout. Je me vois comme quelqu'un de zen, relativement peu atteinte par les coups de la vie. J'essaie de croire en ma carapace. Au point que je ne sens même plus la situation de stress m'envahir. J'ai l'impression, sans doute fausse, que le stress glisse sur moi comme la pluie sur les vitres. Sauf que ma vitre à moi, elle doit avoir une sacrée fuite...

Après de multiples interrogations sur moi même, après de multiples poussées inflammatoires en tous genres, après des centaines d'heures de réflexion, j'en suis arrivée à la conclusion suivante : je dois absorber le stress avant qu'il n'apparaisse, et n'ait le temps de s'évacuer. Avant même que j'ai le temps de l'analyser comme une situation de stress. D'ailleurs, je crois que je n'ai plus stressé depuis mes derniers oraux... ce qui est certainement erroné... En tous cas, je crois que c'est mon dernier stress conscient (la maladie mise à part, bien entendu).

Capter le stress comme une éponge absorbe l'eau, et gonfle, gonfle à l'intérieur, jusqu'à l'explosion, jusqu'à l'implosion.

De cette manière, toutes les énergies négatives provoquées par les petites contrariétés de la vie de tous  les jours s'accumulent à l'intérieur pour ne plus ressortir que sous la forme d'une grosse atteinte qu'elle soit poussée inflammatoire ou passages à vide proches de la dépression.

Alors quelles sont les solutions pour extérioriser un peu les contrariétés de la vie quotidienne, et éviter qu'elles ne deviennent causes de maladies ?

J'ai constaté que quand je faisais du sport régulièrement, il y a plusieurs années, je n'étais pas malade. Peut être que l'explosion d'énergie au moment de l'effort faisait s'éparpiller le stress accumulé dans l'éponge. Faudrait que je pense à m'y remettre, doucement, mais sûrement, pour voir si cette activité provoque un mieux.

Quand j'étais à l'hôpital, j'ai fait une séance de sophrologie, juste avant ma proctectomie. Ça avait été efficace, puisque je suis allée à l'intervention détendue, et je me suis réveillée détendue aussi, avec les mêmes images positives que celles qui m'ont fait me détendre avant l'instant T. D'ailleurs, soit dit en passant, je ne peux que conseiller cette méthode à toutes les personnes en passe d'être opérées. Sur moi, ca a vraiment marché, et pourtant je n'y croyais guère.

On m'a conseillé l'hypnose aussi... mais je n'ai pas osé.

Quid des antidépresseurs et autres drogues censées faire se sentir mieux ? Force est de constater que depuis environ trois semaines que j'ai commencé, j'ai moins de selles par jour... peut être ont ils une action sur l'activité intestinale ? Je n'en sais rien, je ne connais pas les données scientifiques. Mais je constate.

Quid de l'efficacité des séances de psychanalyse ? Je suis suivie depuis plusieurs années. Mon psy a vu l'évolution de ma maladie, et n'a pu la prévenir... ni a fortiori, la guérir... pourtant, il était absent le mois dernier, et j'étais moins bien. Moralement, je m'y attendais, mais physiquement aussi et ce fut une surprise de voir que tout entrait à peu près dans l'ordre quand j'ai repris les séances. Faut dire que c'est pas facile de traquer une chose dont on ignore tout...

Je ne dis pas que la RCH est une maladie psychosomatique. Mais si vous avez des solutions miracles, pour faire en sorte d'être bien dans sa tête, et bien dans son corps, je suis preneuse.



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14 décembre 2008 7 14 /12 /décembre /2008 11:35
Un sujet délicat que celui de la sexualité. Selon les médecins, avant l'intervention, il n'y aura aucune modification dans ce domaine après l'opération. "Vous aurez une sexualité normale".

Mais une fois opéré, force est pourtant de constater qu'on ne se sent pas du tout capable d'avoir une sexualité normale.

D'abord, qu'est ce qu'une sexualité normale ? une sexualité basique : Monsieur s'introduit dans Madame en position de missionnaire dans le but d'enfanter ? Dans le but de se donner du plaisir mutuel ? Qu'en sera t il des caresses, des gestes plus intimes, des sensations plus "animales", des étreintes plus violentes ? Est ce que cela fait partie de la sexualité normale ?  qu'en sera il des sexualités parallèles ? des pratiques un peu hors normes ? Est ce que mon corps pourra supporter un simple rapport sexuel ? Je n'avais pas envie de tenter l'expérience. J'ai eu peur. Très peur de ne plus avoir envie.

Les docteurs ne sont pas précis quand il s'agit de parler cru. Pour toute information post opératoire, on m'a dit : "pour les rapports sexuels, attendez un bon mois". Et "dans l'anus, vous ne mettez plus rien : pas de thermomètre, rien !". Moi, j'ai pris les devants en espérant que le docteur creuserait un peu le sujet. "Donc vous voulez dire, les rapports anaux, on oublie ?"

réponse : "Ha oui, il vaut mieux ! et puis de toutes façons, avec les agrafes, ce n'est pas... enfin... (super gêné) pas possible"


De toutes façons, la sodomie, ce n'était pas ma tasse de thé. Aura t il développé le sujet ? non. Fin de la conversation. Notez que cette restriction ne m'a jamais été précisée avant l'intervention... Ce qui aurait pu être gênant.

Avec si peu d'information, il allait falloir composer.

J'avais déjà très peur du rapport sexuel basique et il allait me falloir surmonter cette peur. Et pour cause. L'anastomose iléo-anale a impliqué que l'on a trituré la zone péri-anale et le vagin est très proche de cette zone. Allais je pouvoir tolérer qu'on s'introduise si près de la zone sensible ? N'allais je pas avoir une envie inattendue d'aller à la selle provoquée par la pénétration et la stimulation qu'elle induit ? allais je avoir des fuites pendant l'acte ?

Toutes ces questions m'ont quelque peu paralysée. Et puis, tout naturellement, il y a quelques jours, soit 8 mois après la remise en continuité, l'occasion s'est présentée.

Et tout s'est passé pour le mieux.

Pas de stimulation excessive, pas d'envie gênante. J'ai même pris du plaisir et oublié mes angoisses de l'acte. On a varié les positions, sans qu'aucune difficulté ou presque ne se fasse ressentir.

On a varié les jeux aussi. Sans entrer dans le détail car ma mère lit ce blog, on a été plus "animal", et on n'a pas évité les assauts et les impacts. Je n'ai pas été "ménagée". Et l'anastomose a tenu le coup !

J'ai été comme à nouveau vierge. La  même tension, la même appréhension, et les mêmes sensations de découverte. C'est comme si je devais réapprendre entièrement ma sexualité, et reprendre peu à peu confiance en moi.

A suivre.





 
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10 mai 2008 6 10 /05 /mai /2008 10:26
Je voudrais revenir sur la difficulté morale d'accepter une telle intervention.

En effet, depuis le mois de juillet, j'avais commencé à envisager l'éventualité. Il m'a fallu jusqu'en septembre, soit deux mois d'hospitalisation, pour m'y résoudre.

L'opération consiste en l'ablation de l'intégralité du côlon, et du rectum, sièges de la maladie. On constitue alors un réservoir en forme de J qui permettra de stocker un peu les selles. Trois temps opératoires sont nécessaires, particulièrement en poussée, ce qui était mon cas. Entre le premier et le troisième temps, on met en place un anus artificiel. On n'utilise plus trop ce terme, on parle de stomie, qui est le mot scientifique, mais peu importe, le résultat est le même : on se trouve avec un morceau d'intestin abouché sur le ventre, qui crache des selles en permanence, selles récoltées dans une poche un plastique.

J'ai vu au cours de mon hospitalisation, une dame qui partageait ma chambre, et qui avait une stomie définitive. J'ai vu, donc les inconvénients de la poche, les bruits des matières qui s'écoulent, des gaz, qu'on ne peut contrôler, j'ai vu l'obligation de vidanger la poche, plusieurs fois par jour, j'ai vu aussi les fuites que le matériel, toujours imparfait peut induire... Je ne voulais pas de cela. Il en était hors de question. C'était une atteinte à mon corps inacceptable, une déformation que je ne pouvais pas admettre.

Il fallait que j'admette d'être entamée dans mon être, et les conséquences de l'intervention, son caractère irrémédiable... le fait que je n'aurai plus jamais un transit normal par la suite... Je m'imaginais à court terme, ce qui était encore admissible, mais également à long terme. Je me suis imaginée âgée, et handicapée, ou à tout le moins réduite dans mes mouvements, et devoir aller aux toilettes plusieurs fois par jour, devoir demander à y aller, ou devoir porter des couches... Je me suis imaginée incontinente, incapable de me retenir. J'ai imaginé mes sphincters vieillir plus vite que mes autre organes, car plus sollicités. Impossible. On ne m'opérerait pas. Les crises de RCH, comme de Crohn finissent toujours par passer, c'est obligé, on n'en meurt pas. On n'en mourrait déjà pas il y a 50 ans, quand il n'y avait pas de traitement. Il fallait juste s'armer de patience.

Je suis restée campée sur mes positions, jusqu'à ce qu'on me dise qu'il n'y avait plus d'alternative. A ce moment, alors, j'ai pris des conseils auprès de mes proches. Tous me recommandaient de prendre un autre avis, car après tout, une fois qu'on m'aurait coupée, on ne pourrait pas revenir en arrière. Je fis part évidemment à l'équipe médicale de cette décision. Et à ma grande surprise, si les assistants et internes comprenaient très bien cette démarche, et m'encourageaient dans cette voie, mon Professeur, chef de service, vint me trouver dans ma chambre, me menaçant de refuser de me soigner, si je ne lui faisais plus confiance.

J'étais complètement désorientée, par cette réaction narcissique, à laquelle je ne m'attendais pas du tout. J'étais déjà perturbée, blanche comme un linge, fatiguée et perdue... Après cela, je fus complètement à côté de mes pompes, démoralisée, ébranlée et instable. Je pleurais déjà beaucoup avant, alors là, j'étais une fontaine. Ne pouvait il pas se mettre à ma place juste un instant ?

J'ai compris par la suite que cette réaction avait été induite par la réelle inquiétude qu'avait mon médecin à mon égard : j'étais très anémiée et hors d'état de faire de voyage vers un autre professeur spécialisé dans les MICI, car il n'était pas question que j'aille prendre l'avis du premier gastroentérologue de quartier. Non, j'avais pour intention de traverser la France, en train ou en avion, pour aller trouver les plus grands pontes en la matière.

Deux ou trois jours plus tard, alors que mon professeur n'était pas venu me visiter depuis l'esclandre qu'il m'avait fait, je demandai à le voir, pour discuter avec lui. Je savais que j'étais dans mon droit, et que ma réaction était plus que légitime. Mais je savais aussi qu'il était l'un des plus qualifiés de France en la matière. Je savais qu'il ne se trompait pas, mais j'espérais malgré tout...

Je lui expliquai tout cela, que je ne le remettais pas en cause, je le flattais un peu pour arrondir les angles... Je lui disais que j'avais absolument besoin d'être rassurée, parce que je ne voulais pas me dire un jour, "si j'avais su..."

Il consentit que c'était une décision difficile à prendre, mais qu'en l'espèce, il n'y avait plus le choix.

Par ailleurs, on m'avait informée des conséquences de l'intervention sur ma vie future de femme, et de mère. Je savais qu'une telle intervention diminuerait fortement ma fécondité. Et devenir mère est la chose que je désire le plus au monde... Devant le peu de compassion que je rencontrai à ce sujet, j'étais encore plus perdue... Le chirurgien m'avait simplement dit, sur un ton dédramatisant "hé bien, vous ferez une fiv, et c'est tout !" J'ai éclaté en sanglot intérieurement, car je ne pleure pas devant les gens.

Une FIV et c'est tout ! facile à admettre ça quand on a 27 ans, et qu'on n'a pas encore réellement essayé de concevoir. Sans compter les voies d'accouchement par la suite : césarienne obligatoire pour préserver la chirurgie... je ne pouvais pas accepter cela. Même s'il y allait de ma vie.

Pourtant, j'essayais de me raisonner, de me dire qu'il valait mieux que je me fasse opérer et que j'ai une chance de me poser la question de la procréation, plutôt que je meure, là, maintenant, tout de suite... L'idée faisait son chemin, lentement, mais surement. Et puis il fallait que je me rende à l'évidence, je n'allais pas bien, je saignais toujours beaucoup, j'étais livide, sans force, et je ne constatais aucune amélioration objective. Mes analyses étaient toujours alarmantes...

Quand on m'a opérée, j'avais presque accepté. Pas complètement, mais mieux, grâce à la visite d'un autre docteur, une femme, gastroentérologue, travaillant dans le même service.

L'équipe avait-elle eu peur que je me retourne contre le praticien, personne ayant autorité, pour ses propos particulièrement malvenus, envers une personne particulièrement affaiblie ? Le chantage aux soins qui m'avait été fait avait peut-être fait des échos... ma position professionnelle me permettait d'envisager facilement un procès... (notez que l'idée ne m'a même pas traversé l'esprit !) ou bien la conscience professionnelle avait repris le dessus... Je n'eus pas d'excuses de mon professeur. D'aucuns pensent que j'y avais droit. Mais j'interprétais le fait qu'il ait envoyé son assistante comme une démarche vers moi. La doctoresse, comme un porte parole m'a expliqué la réaction de celui que j'appelais alors "le Duce", sa crainte qu'à trop attendre je risquais d'y passer, qu'ils avaient déjà eu l'expérience dans le service, et qu'on redoutait à présent très fort que cela m'arrive.

"-On conservera votre rectum, m'avait on affirmé. De cette manière, vous n'aurez pas de problème de procréation. Vous ne serez pas débarrassée de la maladie, il faudra continuer de vous soigner, mais sur 10 cm, on y arrivera.

Souhaitez vous rencontrer quelqu'un qui a subi cette intervention ?

- Oui, ça pourra me donner une idée plus réelle des contraintes à venir".

Le lendemain, il était là. Il m'a dépeint un portrait idyllique de sa nouvelle vie, dans laquelle il passait quelques quart d'heures par jour aux toilettes, mais sans urgence, sans douleur et sans danger. Quatre fois par jour m'avait il dit, sans régime alimentaire particulier. Je l'ai cru. Finalement, je me suis résolue à aller aux toilettes plus, après tout, quand j'irai faire pipi, je ferai juste un petit peu plus.

Le phénomène de maturation n'était pas complet quand on m'a opérée, mais je n'avais plus le choix. Pas le temps d'aller à Paris ou à Lille. Opérée d'urgence, après un mois et demi d'hôpital, en plein milieu de la nuit...

A mon réveil, je vis cette horrible poche en plastique transparent sur mon ventre, et je me familiarisais avec cette nouvelle sensation qu'était l'évacuation des matières par le ventre, les spasmes, les gaz... Je pleurais comme une fontaine. Je voulais tout arracher... Et quelle réaction quand l'infirmière me la retira pour la première fois ! je vis alors mon intestin sorti, juste à portée de la main... Il allait me falloir plusieurs semaines avant de l'accepter. Mais le processus de maturation allait prendre du retard : j'étais en train de faire une pancréatite, et personne ne le voyais... Je me tordais de douleur. On pensa d'abord à une occlusion intestinale, puis à un problème de bride... Heureusement pour moi que le radiologue émis cette hypothèse de la pancréatite. Sans cela, je ne serais plus là aujourd'hui pour en parler...

A ce moment, j'étais tellement algique que la poche ne me préoccupait plus. Je ne pouvais plus bouger. J'allais repartir pour 15 jours d'hospitalisation à nouveau, alors que la veille, on envisageait de me faire sortir...

Je n'ai toujours pas aujourd'hui admis l'intervention. Je ne peux toujours pas me tâter le ventre, j'ai peur que le montage ne se "casse"... Et je m'imagine toujours vielle, et sans équilibre à devoir demander à aller aux toilettes...
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7 mai 2008 3 07 /05 /mai /2008 17:19
Il m'a été très difficile de comprendre, d'accepter que le mal dont je souffrais était potentiellement grave. D'abord parce que ma mère avait souffert du même mal et qu'elle l'a enrayé assez facilement. Ensuite par défaut d'information. Les médecins ne m'ont jamais réellement informée de ses conséquences potentielles. Lors de ma première coloscopie, le gastroentérologue était surpris de retrouver des lésions sur mon intestin, comme si, jusqu'à ce qu'il voie ces lésions, il n'avait pas pu me croire.

Tous, ils avaient insisté sur le caractère chronique et incertain de la maladie, sans compter que les différents avis que j'ai pris n'étaient pas unanimes quant à l'identité de la maladie... était-ce une RCH, ou une maladie de Crohn ? Au fond, cela m'importait peu de savoir. Mais si les docteurs ne savaient pas, c'était sans doute que la forme de l'atteinte que j'avais était bénine ! On reconnait des lésions sévères quand on est un spécialiste...

Et puis, l'espacement des crises, le peu de gêne au quotidien que je ressentais alors m'ont fait banaliser la maladie. Bien sûr, parfois, j'étais fatiguée. Je me traitais de paresseuse, ou je mettais cette fatigue sur le compte de mon activité professionnelle débutante et si exigeante. J'étais tout de même capable de m'endormir dans la salle d'attente de mon psychanalyste qui pourtant n'avait pas pour habitude de me faire attendre plus de dix minutes... Je ne voulais pas voir le caractère anormal de cette fatigue. Je trouvais que je n'allais pas si mal que cela, et je commençais à rechigner à prendre mon Pentasa®, petites granules faciles à administrer, sans effets secondaires apparents, et plutôt efficaces, puisque depuis que je le prenais je ne me sentais plus malade. Je n'étais guère enthousiaste à l'idée de devoir prendre ad vitam des médicaments. Les médecins, peut-être, s'étaient-ils trompés ; en fait de maladie chronique, peut-être avais-je eu simplement une crise de colite, un peu sanglante, mais ponctuelle... J'ai diminué la dose quotidienne de granules. Parfois, je sautais complètement les prises...

De temps en temps alors, je me mis à ressaigner. Plus. Durant quelques semaines. Mais je n'avais pas mal. Et puis comme par hasard, chaque fois que mon rendez-vous avec mon gastroentérologue approchait (je le voyais tous les six mois à l'époque), je me sentais mieux. Les selles se raréfiaient, le sang était plus dilué... Donc, il me conseillait seulement de ré-augmenter le Pentasa®, en se doutant peut-être qu'une crise était en train de s'éloigner.

Personne ne m'a crié qu'il fallait que je me méfie, que je ralentisse mes activités, qu'il en allait de ma santé future... ou bien quand on me le suggérait, je pensais que ceux-là étaient des rabat-joie non spécialistes qui se trompaient sûrement, et qui ne pouvaient se mettre à ma place. Je savais, moi, que cette maladie en moi n'était pas si invalidante. Bon, j'allais aux toilettes pour saigner plusieurs fois par jour, mais je n'étais pas entamée dans mon être. Je pouvais aller. Fatiguée, mais debout.

Tout de même, tout s'est aggravé sensiblement en janvier 2007, après une choc émotionnel important. Ma mère avait déclenché un diabète insulino-dépendant soudain, et avait failli y rester. Il allait falloir réorganiser nos vies, en fonction des impératifs nouveaux de cette maladie.

Le Pentasa® n'agissait plus. Le sang était de plus en plus présent. Il allait falloir penser à adapter le traitement. Les examens cliniques pourtant n'étaient pas affolants. Ils montraient des proctites, des colites, mais modérées. Ça allait donc.

A ce stade, j'aurais dû m'arrêter. J'avais demandé à ma patronne quelques jours de congés. Impossible au mois de janvier, au mois de mars, au mois d'avril, l'activité est florissante. On ne pouvait se passer de moi. Il fallait que j'attende jusqu'à l'été. J'avais envisagé de prendre un mois complet. C'est finalement plus d'un an qu'il m'aura fallu pour récupérer un semblant de force. J'étais de plus en plus livide, et de moins en moins efficace dans mon travail, mais je me battais. J'allais tenir, et ça allait passer.

Le gastroentérologue commençait alors à s'inquiéter de la résistance des crises à la cortisone locale. Il avait donné 8 jours pour que les corticoïdes par voie générale produisent une amélioration sensible. A défaut, ce serait l'hospitalisation. De courte durée, m'avait-il assuré. J'ai commencé les injections le 8 juin 2007. Le 18 juin, c'était le jour de l'échéance. Je n'avais vu aucune amélioration. Pourtant, jusqu'à 13h, j'hésitais à appeler l'hôpital. Encore quelques heures de réflexion. Etait-ce vraiment nécessaire de m'arrêter ? Je suis allée plaider à 14h. J'ai demandé à passer mon dossier en priorité, expliquant au magistrat que je devais être hospitalisée à 16h. Une consoeur offusquée me demanda ironiquement si je ne souffrais pas d'une "maladie diplomatique au moins ?". Je fus choquée de cette reflexio déplacée. Que j'aurais aimé être capable de l'envoyer promener ! Que j'aurais aimé lui suggérer que nous échangions nos places, moi dans la salle des pas perdus, à attendre toute l'après midi mon audience, ratan mon train e retour, si besoin, et elle à l'hôpital, sans savoir ni pour combien de temps, ni pour qu'y subir... Je n'ai rien dit. Juste que j'aurais bien préféré que la maladie ne fut que diplomatique.

La première hospitalisation dura huit jours. Je la vécus fort bien, avec beaucoup de sérénité. Comme un soulagement. Je dormais 18h par jour. Dans mon esprit, c'était la fatigue du travail, le peu de vacances que j'avais prises l'année d'avant... Je sortis donc avec un arrêt de travail d'un mois. Les toubibs me conseillèrent de ne pas reprendre avant la fin de l'arrêt, même s'ils me disaient que c'était à moi de sentir quand je pourrais reprendre. Je souhaitais m'y remettre vite. Je n'ai pas eu le temps.

Deux semaines plus tard, j'étais à nouveau hospitalisée. Cette fois avec des douleurs horribles. Et 25 selles par jour... La cortisone n'agit pas, à 80 mg par jour en intraveineuse... On décida donc de m'administrer des immuno-suppresseurs, qui firent des miracles. En 48 h, je n'avais plus de diarrhées, plus de douleurs. Mes selles étaient redevenues normales. Je sortis de l'hôpital au bout de huit jours. Avec un arrêt de travail de deux mois et cette fois interdiction stricte de reprendre avant.

A ma sortie de l'hôpital, je suis allée acheter mon mobilier de bureau ! J'insistai sur la livraison impérative avant le mois de septembre, date à laquelle j'étais censée reprendre le travail... A ce jour, je ne me suis pas encore installée sur mon bureau tout neuf...

J'ai été tranquille environ un mois. J'étais seule au mois d'août. Mes parents et amis étaient en vacances, et mon état se dégradait à nouveau. La seconde injection de Rémicade® n'eut pas l'efficacité espérée... Je sentais qu'il faudrait que je consulte à nouveau, mais il fallait que je tienne au moins jusqu'à ce que mes parents rentrent, et même un peu plus pour ne pas leur retirer en une minutes le bénéfice de leur vacances. De toutes façons, il était hors de question que je les fasse rapatrier pendant leurs congés. Pour rien, sûrement ! Je m'y refusais catégoriquement. J'avais mal pourtant. Je saignais beaucoup. Mes médecins n'étaient pas là, eux non plus.

Je savais cette fois, que c'était plus important que d'habitude. Mais je refusais d'y penser. Je refusais de l'admettre. Je ne pouvais pas sortir de chez moi sans risquer l'accident, accident qui se produisit une fois ou l'autre d'ailleurs...Quelle humiliation ! Sentir le short d'été envahi de diarrhée sanglante dans ma cage d'escalier ou au milieu de la rue... ! Je n'ai jamais rien vécu d'aussi dégradant... Et ce sang, toujours plus présent dans la cuvette... Le médecin que j'eus au téléphone se contenta de m'expliquer que tant que je n'avais pas de fièvre, il n'y avait pas d'urgence. Pas d'urgence, c'était bien ce qu'il avait dit. Mais moi, j'avais entendu "tant que vous n'avez pas de fièvre, il n'y a pas à s'inquiéter, ce n'est pas grave". Je pris cette interprétation pour argent comptant, et tentai d'oublier et de me persuader que tout allait bientôt rentrer dans l'ordre.  D'ailleurs, j'avais ma troisième injection de Rémicade® dans deux semaines. Tout allait bientôt aller mieux.

A leur retour, mes parents me voyant me tordre de douleur, et m'entendant gémir à travers la porte des toilettes, me recommandèrent vivement d'avancer l'injection. Je me décidai alors au bout de quelques jours encore à prendre le téléphone. L'injection fut prévue le mercredi suivant. J'arrivais à l'hôpital avec 40 de température. Pas question de Rémicade®, pas question de ressortir. Coloscopie en urgence, si difficile à vivre... je suppliais le professeur d'arrêter, malgré la sédation censée m'endoromir un peu... Le verdict tomba : c'était grave cette fois. Mes ulcérations étaient en puits, la muqueuse saignait de tout son long et je risquais la perforation. On m'annonça, sans beaucoup de tact, que je risquais d'être opérée sous peu, ce qui impliquait la pose d'une anus artificel provisoire, hypothèse que je rejetais catégoriquement. Il m'a pourtant bien fallu y passer...

Je ne saurais jamais si les quelques jours de congés que j'avais réclamés auraient pu contribuer à me faire me rétablir. Je ne saurais jamais si d'avoir ralenti mon traitement a contribué à l'accéleration de la progression de la maladie. Je ne saurais jamais si le facteur stress de mon environnement direct a eu une quelconque part de responsabilité... peut-être que si j'avais choisi un autre métier, je serais encore entière aujourd'hui... Peut être que si je m'étais détachée de ma famille plus tôt, j'aurais appréhendé plus sereinement les embuches semées par la vie... Peut être que je si j'avais écouté mon entourage, les rabat-joie, j'aurais pu m'épargner...

Cette incertitude, cette impuissance est vraiment navrante. Comme je regrette aujourd'hui, ce déni qui m'a tenu jusqu'à la dernière minute ! Si j'avais su, j'aurais levé le pied, j'aurais écouté mon corps, et je n'aurais pas rechigné à prendre mes granulés. Enfin, ce qui est fait est fait et l'on ne peut réécrire l'histoire. Je vais devoir à présent vivre sans colon, sans rectum, mais je l'espère, sans maladie !

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  • : Le blog de audrey a
  • : Je viens de subir une chirurgie lourde et éprouvante, suite à une recto-colite hémorragique, une maladie chronique de l'intestin. Ce blog a pour objet de faire partager les différents sentiments, les centaines de questions que j'ai pu me poser depuis l'aggravation de la maladie. Je ne suis pas médecin, et ne détiens aucune autre connaissance que celle que mon expérience propre m'a permis de vivre. Puisse ce recueil de pensées, de questions, de doute, d'état d'âme et d'espoir être utile à d'autre
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