Attention, je ne suis pas médecin. Je ne donnerai pas de définition scientifique de la maladie, car j'en suis bien incapable. Je tenterai de donner des éléments de définition qui me semblent essentiels, et que j'ai assimilés tant bien que mal, avec les explications des médecins.
Commençons par le commencement... qu'est ce donc que cette maladie au nom barbare, peu connue, qui mérite qu'on lui consacre un blog ?
Une recto-colite ulcéro-hémorragique.
Littéralement
inflammation du colon et du rectum formant des ulcères sanglants... Il s'agit donc, comme son nom l'indique d'une maladie de l'intestin touchant le colon (gros intestin) et le rectum (dernière partie du tube digestif avant l'anus, servant de réservoir pour les selles).
J'ai appris depuis que je suis malade, la composition du tube digestif et son utilité. Dans l'ordre, les organes sont la bouche, l'oesophage, l'estomac, l'intestin grêle, (composé du duodénum, du jujénum et de l'iléon), le colon, (composé du colon droit ou ascendant, du colon transverse, du colon gauche ou descendant, et du colon sigmoïde), le rectum et l'anus.
Si la quasi totalité de la digestion se passe entre l'estomac et l'intestin grêle, le côlon a cela d'utile qu'il permet d'absorber l'eau et les sels minéraux qui se trouvent dans les aliments. Un côlon endommagé implique donc une mauvaise réabsorption de ces éléments, et donc des selles liquides, communément appelées diarrhées !
Voici une petite coupe du système digestif, que j'ai trouvé sur le site
http://fr.wikipedia.org Dans le cas de la RCH, les dernières parties du système digestif sont donc touchées. Si l'on devait la qualifier, on dirait que la RCH est une maladie chronique, auto-immune, de causes inconnue et aux traitements aléatoires.
Le diagnostic se pose par des examen instigatifs : coloscopie, recto-sigmoïdoscopie, avec ou sans anesthésie, avec ou sans douleurs...
La RCH est une maladie
chronique. Cela veut dire qu'une fois qu'on a découvert que l'on en est atteint, il faut s'attendre à en souffrir toute sa vie. Non, pas en continu, mais par épisodes, plus ou moins durables et inconfortables. La durée des épisodes est variable selon la gravité de la maladie. Pour ce qui me concerne, ils ont pu s'étaler de quelques semaines au minimum, jusqu'à devenir continus les derniers temps.
Il est nécessaire néanmoins de savoir qu'entre deux crises peuvent s'écouler plusieurs années. Cela a été mon cas, pas de crise réelle entre 2003 et 2007. Parfois quelques petites gênes, des petites diarrhées, des petites douleurs... mais rien de comparable avec la Maladie. Et c'est cette incertitude quant à l'avenir qui rend délicate la prise de décision radicale, car il se peut très bien qu'après une poussée, aussi grave soit elle, on n'entende plus parler de la maladie pendant des années, voire toute sa vie...
Il s'agit d'une maladie
auto-immune. C'est un terme qui est difficile à expliquer. Cela veut dire que notre propre système immunitaire se retourne contre les organes pourtant sains et vitaux du corps, et les attaque, comme s'ils étaient des corps étrangers à éliminer. Dans le cadre de la RCH, le système immunitaire prend le colon et le rectum pour des corps étrangers et dangereux et les dégrade, progressivement.
Les
causes de la maladie sont très floues. Les médecins sont juste d'accord pour dire qu'il existe plusieurs facteurs déclenchant, parmi lesquels des causes génétiques, et environnementales (stress, géographie)... En réalité, la maladie, ses tenants et ses aboutissants sont bien mal connus... Dans mon cas, l'on peut dire que la cause génétique est établie : ma mère a été elle aussi atteinte de cette pathologie, mais dans une forme moins marquée que la mienne. Le stress a dû également jouer un rôle : mes études et mon métier m'ont demandé beaucoup de disponibilité... Mais là aussi, je développerai dans un article dédié les causes de mes poussées.
Les
symptômes de la maladie : des douleurs abdominales marquées, importantes, des spasmes violents qui clouent sur place, que certaines comparent à des douleurs d'accouchement. Des besoins urgents et impérieux d'aller à la selle, plusieurs fois par jour, la nuit incluse - dans mon cas, jusqu'à 25 fois par 24 h -, pour émettre parfois des matières, mais généralement des glaires, et du sang, en quantité variable. Une fatigue générale marquée.
Le plus gênant, quand elle est là, outre la douleur, c'est l'impériosité des besoins, l'incapacité de se retenir, pas même cinq minutes. Je me souviens avoir dû une fois m'arrêter sur une aire d'autoroute à 3h du matin pour aller saigner... moi qui étais capable, avant, de ne pas aller aux toilettes de trois jours... moi qui ai la trouille de me trouver seule la nuit dehors... Je me souviens aussi des accidents, des achats de couches, de leur port, de la hantise de partir de la maison... de l'obligation de retourner sur mes pas... Nous y reviendrons plus amplement au fil des articles... Souhaitons que tout cela soit derrière...
Quelles sont les
réponses médicales que l'on peut apporter à cette maladie ? Je ne donnerai pas de liste exhaustive, mais des traitements par lesquels je suis passée. D'abord, pendant 5 ans, après ma toute première poussée, j'ai été traitée à l'aide d'un médicament simple à prendre, par voie orale. Du
Pentasa® 2 à 3 fois par jour. Et puis, son efficacité s'est amoindrie, les crises se sont multipliées, et sont devenue résistantes. J'ai dû passer à l'administration de la même molécule, mais par voie locale : en suppositoires d'abord, puis en lavement. Début des réjouissances... Quoi de plus difficile que de conserver un lavement quand par ailleurs de terribles spasmes vous incitent à l'expulser le plus vite possible ? J'avais des suées dès les premiers instants de la présence du liquide en moi. Il fallait le garder. Au moins 15 minutes... au moins 10 minutes... au moins 5 minutes... Ou tout recommencer... quelle joie... Inefficacité... tout ça pour ça...
Alors, on ajouta des
corticoïdes, par voie locale d'abord, puis par voie générale, avec tous les désagréments que cela induit : régime sans sucre, et sans sel, (et sans fibre, à cause de la RCH elle-même) gonflement, fatigue, acnée, réveils nocturnes, fringales... fragilité et dépendance (aujourd'hui après plus d'un an, j'absorbe toujours quotidiennement cette hormone)... Et le pire, c'était que je ne voyais pas que j'étais malade...
De fortes doses de cortisone par intraveineuse à l'hopital m'ont permis d'espérer une petite efficacité. De courte durée.
Il faut néanmoins savoir que le plus souvent le traitement aux corticoïdes est efficace. Puis
traitement aux immuno-suppresseurs. Ce sont des molécules qui ont pour objet de rendre le système immunitaire moins agressif. Mais s'il est moins agressif avec le corps qu'il est censé défendre, il l'est aussi avec les corps étrangers. Les effets secondaires sont nombreux, et importants. On est complètement fragilisé, on attrape tous les maux de l'hiver, même en été... dès qu'une saleté passe, c'est pour nous... et les cheveux qui tombent par poignée, et la fatigue, et les boutons, et les espoirs déçus....J'ai essayé trois traitements différents (
Rémicade®
et Imurel®, Humira®, et ciclosporine). Incapables de me permettre de me remettre.
Je me suis vue devoir aller à l'hôpital une demie journée tous les deux mois pour "ma dose" de saloperie, et sacrifier autre demie journée pour m'en remettre... et puis je n'en ai pas eu le temps. Une crise particulièrement plus grave que les autres m'a conduite à la chirurgie, en septembre dernier, et en urgence. Une colo-proctéctomie totale. Question de survie.
Liens utiles sur la RCH :
http://www.afa.asso.fr http://fr.wikipedia.org/wiki/Rectocolite_h%C3%A9morragique http://www.partageons-la-rch.com/ http://www.medinfos.com/principales/hepatologie-gastrologie-enterologie.shtml http://www.snfge.org/02-Connaitre-maladie/0D-colon/faq/colon_rch.htm http://www.intestinfo.com/Pages/16.PDF 
je suis censée changer aujourd'hui d'antibiotiques...
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