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22 avril 2009 3 22 /04 /avril /2009 12:19
Voila en gros ce que j'ai appris hier en lisant ceci :

www.fmcgastro.org/include/PJ/72.ppt

Environ une personne opérée sur deux fait un épisode de pochite durant sa vie.

Sur 100 personnes faisant des pochites, 90 s'en tiennent à des épisodes épisodiques ou récidivantes maîtrisées. Seuls 10 patients souffrent de pochite chronique.

96 % des patients atteints de pochite réagissent bien aux antibiotioques : Flagyl ® et/ou Ciflox ®

Les 4% restant sont soignés par corticoïdes, immuno-suppresseurs, et chirurgie, en tout dernier recours.

Concernant le traitement par Flagyl ®, il est bien supporté dans 90% des cas, et mal toléré dans 10% des cas, les effets secondaires étant handicapant.

Attendu que seul 10% des personnes soignées supportent mal le Flagyl ®, combien de chance ai-je d'avoir des nausées, de vomir, et d'avoir des diarrhées constantes et très aqueuses lors de la prise du traitement, et que le remède soit pire que le mal ?

Réponse : je suis censée changer aujourd'hui d'antibiotiques...
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18 avril 2009 6 18 /04 /avril /2009 18:14
Il y a des jours, comme çà, où il vaudrait mieux rester couché. Hier était l'un d'eux.

Tout a commencé quand à 7h40, je me suis réveillée une demi heure avant mon réveil. Je devais aller voir mon chirurgien pour faire un point un an après la continuité, et pour parler de la résection des cicatrices. Je me suis dit, bon, je traîne un peu au lit, inutile de me rendormir et puis hop, à la douche. Sauf que je me suis rendormie profondément... et quand le réveil a sonné, horreur, j'ai eu les pires difficultés à sortir de mon lit et en plus j'ai été coupée dans un chouette rêve, pour une fois.

Je pars, bien à l'heure et tout, pour être sûre de ne pas attendre : j'avais demandé à avoir le premier rendez-vous de la journée.  Je monte chercher ma voiture, et j'aperçois un homme en train de la regarder bizarrement. Je m'approche et il me dit "vous auriez pu mieux vous garer !" sur un ton plein de reproches. Je regarde ma voiture, et je lui réponds "je trouve qu'aujourd'hui, je suis PARTICULIEREMENT bien garée". Je n'ai pas compris tout de suite ce qu'il voulait me dire. Il me montre alors l'arrière du véhicule et me dit "ben franchement, vous auriez pu vous serrer ! vous prenez deux places"... Il me dit çà à MOI !! Alors que j'ai pour habitude de ne jamais laisser plus de vingt cm entre les voitures, dans le souci d'éviter le plus possible à mes voisins de galérer pour stationner !! Je regarde, et je vois effectivement un espace d'un bon mètre derrière ma bagnole. Je suis un peu étonnée mais j'ai la présence d'esprit de regarder derrière. C'était une Twingo !! Je réponds alors au type que la veille, quand je me suis garée, c'était une grosse voiture et que donc, il n'y avait pas autant de place ! Confus, le gars s'excuse et passe son chemin.

La journée commençait bien, même si sur le moment, j'ai considéré que les excuses du bonhomme étaient suffisantes pour que je ne m'énerve pas.

J'arrive à l'hôpital pile à l'heure, je fais tous mes papiers, et je monte au service. Je vois mon chirurgien, qui me demande dans le couloir si je vais bien, et qui m'envoie dans la salle d'attente. Je rappelle que j'étais son premier rendez-vous. J'ai attendu 40 minutes !!! Après on se demande pourquoi on attend toujours des plombes pour un entretien.

La visite se passe bien, je serai probablement réopérée en octobre, et il est plutôt satisfait de mon résultat, même s'il n'a pas l'air de prendre en compte du tout mes désagréments périodiques.

Bref, je pars, et me dis que puisque j'ai un peu de temps, il faut que j'aille régler mes papiers à l'Urssaf et aux impôts.

Oui, parce que quand on est profession libérale ET malade, il ne faut pas se contenter de faire une seule démarche pour qu'une coordination soit mise en place. Non, non, non ! il faut s'entretenir avec CHACUNE des administration... parce que sinon, on reçoit bien un revenu, mais on doit en déduire environ la moitié de charges diverses et variées, ce dont d'ailleurs, les jeunes travailleurs indépendants valides ne sont pas informés ! On se demande à quoi servent les Ordres !

Bref, je me pointe à mon bureau pour chercher tous mes papiers, et je m'aperçois qu'il m'en manque un, le plus important, celui de mes revenus annuels pour 2008. Je l'ai cherché, cherché, cherché pendant 45 minutes. Sans résultat ! Je trouve celui d'avant, et je me dis qu'il n'y aura qu'à faire un calcul pour avoir le revenu 2008.  J'ai sûrement dû le laisser à mon comptable !! quelle étourdie !

J'arrive donc à l'URSSAF avec mon "petit" dossier, que, sous les conseils téléphoniques d'une charmante employée, je devais apporter "pour discuter avec un agent, n'importe quel jour à votre convenance, du lundi au vendredi, de 8h à midi et de 14h à 16h".

J'entre dans l'enceinte, et je lis partout  sur les murs, placardées des affiches : Le public est reçu exclusivement du lundi au jeudi. Aucun entretien le vendredi... Ne voulant pas y croire, je m'approche quand même. J'explique la situation à un agent de sécurité... qui ne veut rien savoir, pas même demander à un fonctionnaire, si oui ou non, il y aurait moyen de faire une exception pour une personne en maladie pour qui se déplacer représente un effort certain...

Je dois y retourner lundi !!!!

Puisqu'il est encore assez tôt, je m'en vais donc aux Trésor Public. Qu'au moins je puisse régler un affaire aujourd'hui. De terribles embouteillages et la fermeture ponctuelle de la rue pour cause de travaux nous ont fait y arriver à  12h10... grilles fermées ! Je ne règlerai pas non plus les impôts aujourd'hui.

Rentrons donc à la maison, lentement, mais sûrement très tendue ! Ce qui n'est pas bon pour mon ventre, qui d'ailleurs lui aussi se met à me faire des misères... Faut que j'aille aux toilettes en catastrophe, ce n'est pas bon signe, pas à midi...

Quelques légers conflits familiaux viendront agréablement pimenter mon après-midi. Nous décidons finalement de sortir... Et nous oublions l'heure... hannnn !!! il est 18h20 !! j'ai mon cours de piano à 18h45 et il me faut traverser la ville, aller chercher mes partitions, éventuellement passer aux toilettes.... Je suis arrivée en retard. La tension me fait mal jouer...

Ensuite, j'ai rendez-vous avec un de mes amis, qui travaille près de mon école de musique. Je l'appelle : il a déjà quitté son bureau. Il habite plus loin, et arfff !! j'ai mal aux pieds !!  J'ai des ampoules avec ces chaussettes ! Mais pourquoi je ne les ai pas jetées ? elles sont pleines de bouloches !! Ploc... ploc... Re-arffff !!  il pleut !!! Je fouille mon grand sac de femme "très très bien rangé", où j'ai toujours un mini parapluie. Mais pas hier... non non, il faisait beau le matin, grand bleu... je l'ai enlevé pour m'alléger mon tout petit nécessaire de survie ! J'arrive chez mon ami trempée, toute tendue et un brin, un tout p'tit brin énervée !

J'attendais de lui qu'il me donne une réponse à une question cruciale que je lui ai posée. Il n'a pas été en mesure de le faire. Mais ça, finalement, ce n'est pas un mal. S'il m'avait répondu hier, pour sûr qu'il m'aurait donné une mauvaise nouvelle !

Pour finir, je dois abréger la soirée. J'ai mal au ventre, je suis toute pâle, j'ai besoin d'aller aux toilettes, mais je ne peux y aller chez lui : je fais une collecte d'urines pour analyse et je n'ai pas mon bocal ! Je rentre en catastrophe à la maison... il pleut encore, mais il me raccompagne en voiture.

Il m'offre un oeuf en chocolat ! et ca, ca remonte le moral !

J'arrive à la maison, et je ne quitte pas les toilettes d'une bonne heure. Cette fois il y a des glaires. C'est sûrement une pochite. C'est sûr je ne vais pas couper aux antibiotiques...

Ayant passé la soirée d'hier soir à trôner, avec cette affreuse sensation de ne jamais avoir fini, j'ai commencé ce matin le traitement... Je sais à quoi m'attendre, d'ailleurs ça arrive déjà : goût métallique affreux, nausées, pertes d'appétit. C'est reparti pour quinze jours !

Il y a vraiment des jours où il vaudrait mieux resté coucher ! hier était l'un de ceux là.
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14 avril 2009 2 14 /04 /avril /2009 11:17
Vive le printemps et le retour des fruits d'été...

Je voudrais parler un peu de mon régime alimentaire pour donner de l'espoir à tous ceux qui sont dans ma situation.

L'élément important à retenir c'est que depuis que j'ai été opérée, je n'ai AUCUN REGIME particulier.

Bien-sûr, les premiers temps, il a fallu observer une période sans résidus stricte (quelques semaines après chaque opération), puis une période sans fibre (légumes cuits et fruits cuits étant acceptés alors) pendant environ un mois ensuite.

Mais depuis : plus rien. Je me lâche. Je mange des fruits, des crudités (que parfois je vois ressortir quelques heures après encore entière, comme par exemple les carottes rapées)...

Je crois dur comme fer au conditionnement en la matière.

Je m'explique : quand j'étais à l'hôpital, avec la perspective de l'ablation, j'ai demandé aux médecins quelles seraient les conséquences alimentaires de cette intervention. Il m'ont répondu : AUCUNE. Je l'ai cru. Et je m'en suis persuadée. Je suis gourmande, je n'opérerai AUCUNE modification dans mon alimentation, dussè je aller une fois de plus aux toilettes que si j'avais un régime sans fibre. Car après tout, avant d'être malade, je mangeais de tout sans restriction. Cela ne doit pas changer. Et cela n'a pas changé.

Je mange des fruits, des légumes tous les jours, des glaces et des oeufs régulièrement ET MEME des noix et des amandes.

Et mon nombre de selles me direz vous ?

Hé bien j'ai établi un petit comparatif quand je mange sans résidu, et le reste du temps. C'est strictement pareil en nombre soit entre 2 et 5 selles par 24 h, selon non ce que je mange, mais la période du mois : en ovulation et à proximité de mes règles, j'ai plus de selles, indépendamment de mon alimentation. Par contre, la consistance est un peu différente, mais ô surprise, elle est mieux quand j'ai mangé des légumes : les fibres tiennent les selles entre elles et leur évitent d'être trop liquides.

Donc puisqu'avec ou sans fibre, le résultat en quantité est le même, pourquoi me priver !

De la même façon avec le pain azyme (car je fais partie de ceux qui en consomme une semaine par an aux lieu et place du pain traditionnel) je pensais que je ne pourrais pas du tout en manger ; l'an dernier, juste avant ma remise en continuité, j'avais fortement réduit ma consommation. Cette année, j'avais faim. Donc j'ai mangé à ma faim (un peu trop d'ailleurs, j'ai grossi). J'ai été un peu dérangée mais pas plus que les autres personnes de ma famille qui en mangent ponctuellement pendant cette période de l'année, et finalement pas trop plus que moi même AVANT l'amputation.

Evidemment, toutefois, quand j'ai des épisodes de diarrhées, je restreins, je mange plus "sec", moins gras, moins fibreux, mais honnêtement je ne vois pas trop la différence.

Par ailleurs, j'ai remarqué que quand je mangeais morcelé, plusieurs fois par jour, et en petite quantité, je gèrais mieux mes selles. C'est donc une façon de faire que j'expérimente en ce moment, et que je trouve assez convaincante.



Salade de fruits jolie jolie jolie ! Je me réjouis d'en préparer et d'en manger un plein bol !



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27 mars 2009 5 27 /03 /mars /2009 00:51


Je marche, je peux courir parfois, je n'ai pas de fauteuil, pas de canne blanche, pas d'appareil auditif. Mon esprit est plutôt cohérent, je sais aussi parler, j'ai mes deux mains, mes deux pieds, mes vingt doigts... et voici qu'aujourd'hui j'ai à me demander si je ne suis pas handicapée...

En effet, je me vois contrainte d'abandonner ma profession d'avocat, car je n'ai plus la force ni la disponibilité quotidienne pour la gérer correctement... J'ai mal, ou je suis dérangée 1 semaine sur trois en moyenne, c'est trop bien trop, et bien trop imprévisible pour exercer une profession libérale aussi exigeante que la mienne... et puis, si je n'avais que la RCH, je pourrais peut être m'habituer, accepter d'utiliser les toilettes publiques, et de faire des bruits non équivoques, alors que derrière la porte se trouvent des dizaines de personnes attendant leur tour au tribunal...

Mais il y a aussi cette maladie inflammatoire qu'on soupçonne fortement chez moi, et qui me donne des douleurs fréquentes, assez intenses, n'importe où sur le corps (muqueuses, ventre, articulations...) et qui apparaissent de manière tellement aléatoire... Qu'on l'appelle maladie périodique, maladie de Behcet, ou maladie inflammatoire non encore identifiée, le résultat pour moi est le même... des douleurs invalidantes qui surviennent quand bon leur semble, me réduisant à néant dans mes capacités de vie...

Je me disais jusqu'à présent qu'une simple reconversion en tant que salarié d'une entreprise privée aurait suffi à me rendre une vie socio-professionnelle satisfaisante...

Mais les demandes que je formule restent sans réponse. Mon profil actuel ne correspond à aucun autre besoin que ceux de la profession d'avocat... je dois donc me reconvertir. Mais même en restant dans le juridique, cela demande une formation minimale d'un an... et pendant ce temps là, qui assumera financièrement ma vie ? Comment subsister ? Je ne peux pas rester en maladie et être à la fois étudiante (ce serait illégal)... je ne peux pas cumuler petit job et études (ce serait insuffisant et j'en serais incapable)...

On m'a parlé récemment du statut de travailleur handicapé. Je n'y avais jamais pensé.

J'ai lu sur des forum que les personnes atteintes de MICI avaient droit à ce statut, et que le taux d'incapacité reconnu par l'ex COTOREP pouvait varier de 50 à 80 %...

Alors pourquoi ne ferais-je pas la démarche ?

Accessibilité à l'emploi, aménagement du temps de travail, rente éventuelle, prise en charge de la formation, stationnement facilité...

Oui mais... handicap estampillé, difficultés pour l'emprunt, difficultés pour l'adoption, renoncement à mon métier, celui que j'ai choisi depuis mes 10 ans, acceptation de l'idée qu'aux yeux de tous, je suis à présent handicapée...

De plus, je n'aime pas bénéficier de traitement de faveur... j'aurais l'impression de voler la place de personnes "vraiment handicapées". En revanche, j'ai de plus en plus envie de reprendre une activité professionnelle et de sortir de la panade financière et sociale, et dans ma situation, sauf à avoir un coup de chance et à être malhonnête avec l'employeur, peu de portes s'ouvrent à moi...

Paradoxalement, je suis la première à reconnaître qu'il existe différentes sortes de handicaps, et que tous ne sont pas visibles... et je sais que j'en suis la preuve... Mais cette décision est si difficile à prendre... Mon  gastroentérologue que j'ai vu aujourd'hui en urgence pour des douleurs surprises, me conseille d'attendre avant de monter le dossier, de sorte que j'accepte la situation... Je le connais maintenant. Au début de ma maladie, et quand je doutais des conséquences de l'intervention, il m'avait dit que je pourrais travailler comme avant, et très vite... Puis après l'intervention, il a confirmé pour le travail, mais m'a recommandé de ne pas me presser, de prendre mon temps, de bien me remettre... puis il m'a dit qu'il serait peut être mieux d'envisager une reconversion, et maintenant, il me conseille d'attendre un peu pour le dossier de travailleur handicapé... A ma prochaine consultation il me fera le certificat médical nécessaire, c'est sûr !

J'ai dû travailler ces derniers jours sur un dossier que je dois plaider prochainement. C'était mon tout premier dossier, j'avais gagné en première instance, c'était un dossier difficile et l'adversaire a fait appel. La procédure ayant duré des années, son aboutissement est prévu pour la semaine prochaine... Ce sera sûrement mon dernier dossier, c'est toujours un dossier difficile et perdre serait vraiment une catastrophe pour mon moral...

J'ai eu mal ces derniers jours, très mal. Je me suis demandé si je pourrai finir dans les temps pour mon audience, et si je pourrais l'assurer... heureusement à coup de cortisone, et d'antalgiques forts, la douleur est gérable, et j'irai... Mais ce sera surement la dernière fois...

Je suis un paradoxe vivant. Je ne veux pas de mon handicap, mais manifestement, je suis handicapée...






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11 mars 2009 3 11 /03 /mars /2009 22:58
Tic... Tac... Tic... Tac...

Chaque mois, chaque quinzaine, je l'entends. Tic... tac... tic... tac... encore un ovule de perdu... tic... tac... et toujours pas de papa pour mon futur enfant... tic... tac... Etant opérée, mon horloge tourne plus vite que chez les autres femmes, et plus j'attends, plus les adhérences cicatricielles se seront développées en moi, plus ce sera difficile de concevoir un enfant... tic... tac...

Avant la mésaventure de l'aggravation de ma maladie, je savais que je voulais être mère, bientôt. Mais finalement, demain, dans un ans, ou dans dix, quelle importance... je n'étais pas pressée.

Depuis l'opération, j'y pense chaque jour, et je l'entends le tic... tac... qui me dit "bouge toi !"  Et je suis bêtement attendrie quand je croise une femme enceinte, et je fais des projets, je cherche un appart' avec une pièce de plus, et je regarde les promotions dans les magasins de puériculture... et je pleure quand, tic... tac..., je me fais surprendre : un mois de plus s'est écoulé.

Comme il m'est aujourd'hui difficile d'apprendre les grossesses de mon entourage... Comme il m'est rendu difficile d'arpenter les rayons bébés des hypermarchés... comme j'ai du mal à retenir mes larmes... tic... tac...

Je me suis donné un ultimatum. Si à 30 ans, je n'ai pas de papa pour mon petit, je le fais toute seule. Egoïste ? peut être... mais je ne peux pas prendre le risque de n'avoir  jamais d'enfant. Seule, et mère plutôt que mariée et sans enfants, c'est mon credo. Et il aura de l'amour cet enfant, il en aura pour deux !

Franchir le pas serait difficile à admettre, mais moins dur que de me dire que je ne pourrais pas avoir d'enfant.

Il y  a encore peu de temps, cette idée était assez abstraite... Mais voila que dans deux mois j'aurai 29 ans... et pas le moindre compagnon... tic... tac...

Et je touche chaque jour d'un peu plus près la réalité de ma solitude et l'urgence qui se profile... si j'attends trop, ce sera trop tard...

Quelle option choisir, un donneur inconnu, parfaitement anonyme ? un amant de passage, que je prendrais en traître ? un père pour l'enfant, qui partage sinon ma vie, au moins les mêmes valeurs que moi quant à son éducation ? Mais si nous ne nous entendons pas, et s'il veut m'enlever mon enfant ?

Les questions que l'enfant se posera une fois devenu grand me hantent déjà. Il serait un peu comme un orphelin, sans connaître son patrimoine génétique, sans rien savoir sur ses origines... Il trouvera sûrement que sa mère a été assez nulle pour ne même pas être capable de se faire aimer... il m'en voudra...



Tic... tac...
et pendant que je m'interroge, l'horloge, elle, tourne... et tourne vite... tic... tac...
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18 février 2009 3 18 /02 /février /2009 12:56
Je suis avocate. j'ai eu du mal pour en arriver là, et j'ai hypothéqué mes années de santé dans le but de m'épanouir dans ma vie professionnelle. Je me disais que ces années où je ne m'amusais pas, où je ne sortais pas, ces week end que je passais à étudier seraient récompensés par une profession qui me permette de bien vivre, et d'avoir un métier qui me rendrait heureuse. C'était un mauvais calcul... mais je ne pouvais pas le deviner.

J'ai exercé, pendant un an et demi à plein régime, et malgré les douleurs, malgré les hémorragies récurrentes, malgré la fatigue générale qui s'aggravait de semaine en semaine. Je me souviendrais toujours de ce dernier jeudi matin, juste avant l'hospitalisation, où j'avais couru de tribunal en tribunal, où j'avais plaidé un dossier difficile au prud'hommes, un en correctionnel, un au Tribunal d'instance et 2 au juge aux affaires familiales, fait trois démarches administratives, travaillé, entre deux audiences sur les dossiers de la semaine suivante, et accessoirement, quitté, par un texto courageu,x, mais on ne peut pas être forte sur tous les plans, mon petit ami du moment... J'avais commencé la cortisone, j'étais blanche comme un linge et sans aucune ressource physique et pourtant, j'ai tout assumé du mieux que je pouvais.

Cette matinée est l'archétype même de cette profession, et c'est pour cela que je l'ai choisie : épanouissement intellectuel, satisfaction du travail accompli, appréciation des magistrats, bagarres confraternelles, satisfaction financière....

Aujourd'hui, je ne pourrai plus exercer cette profession. Trop de charge, trop de course partout, tout le temps. Trop d'exigences en terme de temps et d'energie. Je n'ai plus envie. Aujourd'hui, je veux une vie professionnelle tranquille. Je veux travailler pour vivre, et non vivre pour travailler.

Oui mais voila, avec un cursus universitaire suivi dans le seul but de devenir avocat, on ne peut guère faire autre chose... qu'avocat.  Avec le recul, je me dis que peut être j'aurais dû diriger mes études dans un sens plus stratégique (si j'avais su, j'aurais fait du droit des affaires, ou du droit social plutôt que du droit judiciaire). Alors je cherche, je cherche. Le net est un outil précieux, mais il est aussi responsable de grande déception... Les CV déposés restés sans réponse, les réponses négatives, mon CV ne correspondant pas exactement aux exigences du poste, ou alors PIRE l'excuse suivante : "Mademoiselle, vous êtes trop diplômée, vous allez vous ennuyer dans ce poste"... mais moi je veux d'un poste tranquille... qui est ce DRH pour juger pour moi ce qui sera bon pour moi ?

De nombreuses questions bien-sûr se posent à moi. Dois je parler de ma maladie, dois je donner mon expérience réelle... de quel salaire dois je me contenter ?

L'important aujourd'hui pour moi est de reprendre une activité professionnelle, car les indemnités journalières des avocats débutants ET malades ne permettent vraiment pas de faire face à la vie quotidienne...

Comme si les soucis de santé ne suffisaient pas, s'ajoutent chaque jour un peu plus, les soucis de trésorerie...

Satanée RCH...!
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8 février 2009 7 08 /02 /février /2009 12:54
Excellent initiative que ces états généraux des malades des MICI. Merci à l'AFA pour avoir organisé cet évènement.

Il s'agit d'une rencontre nationale pour regrouper les malades, pour être entendus dans nos souffrances, dans nos besoins.

Le 21 mars 2009, à partir de 14 h, les malades et le corps médical seront regroupés pour que  nous nous fassions mieux entendre.

L'adresse :
Maison de la Chimie, 28, rue Saint Dominique Paris 7ème.

Le programme :
_______    
14h00  

DISCOURS DE BIENVENUE - Chantal Dufresne, Présidente de l’afa, Jacques Bernard, Vice Président

________    
14h30  

TABLES RONDES animées par Sophie Davant, journaliste
Des malades « experts en expérience », et leurs proches viendront dire sur scène leur vraie vie avec la maladie.
Des personnalités du monde de la santé, de la politique, et de la société civile seront invitées à réagir à ces témoignages.

     
TABLE RONDE 1
« La maladie, le monde médical et moi »

(le diagnostic, l’annonce, les réseaux de soins ville/hôpital,
les essais thérapeutiques, l’éducation thérapeutique)
  TABLE RONDE 2
« Ma vie de tous les jours, les autres et la société »

(à l’école, au travail, en famille, dans « la rue », avec les amis ...)
  TABLE RONDE 3
« Mes prises en charge, le système de santé et ses paradoxes »

(les soins et inégalités territoriales, l’accès aux traitements coûteux/innovation, Les ALD, le reste à charge,  ...)
     
________
   
17h30  

CONCLUSION

________    
17h45   MUSIQUE ! ET COCKTAIL DE CLÔTURE
     
 
J'Y VAIS, JE M'INSCRIS

 

L’inscription est GRATUITE mais OBLIGATOIRE.  Vous recevrez une confirmation de votre inscription.

________    

POUR S’INSCRIRE EN LIGNE : Cliquez sur "je m'inscris en ligne"

________    

L'afa a très bien pensé la rencontre, puisqu'elle propose des tarifs préférentiels sur les trains et les avions, et une flexibilité optimale pour la modification du billet acheté.


   
Suivre ce lien : "je souhaite des facilités de transport"
     
Pour toutes les questions d’organisation contacter le : info-accueil@afa.asso.fr ou le 0826 625 220

 

 

 


Je crois qu'il est important que nous soyons le plus nombeux possible pour se faire entendre. J'essaierai d'y être. Clémentine  Célarié, et Sophie Davant seront là aussi et animeront les débats. J'espère que l'information sera relayée par les médias.

http://www.afa.asso.fr/les-premiers-etats-generaux-des-malades-de-mici

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2 février 2009 1 02 /02 /février /2009 23:05
Il parait que les poussées de RCH sont plus ou moins provoquées par l'environnement de la personne prédisposée à être malade.

De la même manière les récidives d'inflammation du réservoir peuvent être conditionnées par le stress.

Alors, on pourrait penser que je suis quelqu'un de super méga giga stressée, vu le nombre d'épisodes inflammatoires que je suis capable de faire en un temps record. Eh bien non. Du moins, je n'ai pas cette impression, mais alors pas du tout. Je me vois comme quelqu'un de zen, relativement peu atteinte par les coups de la vie. J'essaie de croire en ma carapace. Au point que je ne sens même plus la situation de stress m'envahir. J'ai l'impression, sans doute fausse, que le stress glisse sur moi comme la pluie sur les vitres. Sauf que ma vitre à moi, elle doit avoir une sacrée fuite...

Après de multiples interrogations sur moi même, après de multiples poussées inflammatoires en tous genres, après des centaines d'heures de réflexion, j'en suis arrivée à la conclusion suivante : je dois absorber le stress avant qu'il n'apparaisse, et n'ait le temps de s'évacuer. Avant même que j'ai le temps de l'analyser comme une situation de stress. D'ailleurs, je crois que je n'ai plus stressé depuis mes derniers oraux... ce qui est certainement erroné... En tous cas, je crois que c'est mon dernier stress conscient (la maladie mise à part, bien entendu).

Capter le stress comme une éponge absorbe l'eau, et gonfle, gonfle à l'intérieur, jusqu'à l'explosion, jusqu'à l'implosion.

De cette manière, toutes les énergies négatives provoquées par les petites contrariétés de la vie de tous  les jours s'accumulent à l'intérieur pour ne plus ressortir que sous la forme d'une grosse atteinte qu'elle soit poussée inflammatoire ou passages à vide proches de la dépression.

Alors quelles sont les solutions pour extérioriser un peu les contrariétés de la vie quotidienne, et éviter qu'elles ne deviennent causes de maladies ?

J'ai constaté que quand je faisais du sport régulièrement, il y a plusieurs années, je n'étais pas malade. Peut être que l'explosion d'énergie au moment de l'effort faisait s'éparpiller le stress accumulé dans l'éponge. Faudrait que je pense à m'y remettre, doucement, mais sûrement, pour voir si cette activité provoque un mieux.

Quand j'étais à l'hôpital, j'ai fait une séance de sophrologie, juste avant ma proctectomie. Ça avait été efficace, puisque je suis allée à l'intervention détendue, et je me suis réveillée détendue aussi, avec les mêmes images positives que celles qui m'ont fait me détendre avant l'instant T. D'ailleurs, soit dit en passant, je ne peux que conseiller cette méthode à toutes les personnes en passe d'être opérées. Sur moi, ca a vraiment marché, et pourtant je n'y croyais guère.

On m'a conseillé l'hypnose aussi... mais je n'ai pas osé.

Quid des antidépresseurs et autres drogues censées faire se sentir mieux ? Force est de constater que depuis environ trois semaines que j'ai commencé, j'ai moins de selles par jour... peut être ont ils une action sur l'activité intestinale ? Je n'en sais rien, je ne connais pas les données scientifiques. Mais je constate.

Quid de l'efficacité des séances de psychanalyse ? Je suis suivie depuis plusieurs années. Mon psy a vu l'évolution de ma maladie, et n'a pu la prévenir... ni a fortiori, la guérir... pourtant, il était absent le mois dernier, et j'étais moins bien. Moralement, je m'y attendais, mais physiquement aussi et ce fut une surprise de voir que tout entrait à peu près dans l'ordre quand j'ai repris les séances. Faut dire que c'est pas facile de traquer une chose dont on ignore tout...

Je ne dis pas que la RCH est une maladie psychosomatique. Mais si vous avez des solutions miracles, pour faire en sorte d'être bien dans sa tête, et bien dans son corps, je suis preneuse.



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13 janvier 2009 2 13 /01 /janvier /2009 23:49

... Ou cette satanée RCH !

L'entourage sain a beaucoup de mal, durant les périodes de rémission, à s'imaginer que vous êtes malade. Vous êtes fatigué, vous le dites, mais on ne le voit pas. On ne vous croit pas.

Combien de fois ai je entendu "Mais bouge un peu aussi ! A force de dire que tu es fatiguée, tu te rends fatiguée" ou encore "fais un effort", "sors au lieu de rentrer te coucher, c'est samedi soir"... Mais non, pas de sortie prévue. Cela demande un trop grand investissement personnel.

En période de poussée, la maladie est plus visible, alors les malades ont droit à un peu plus de compassion... (ou pas !)

Je retrouve actuellement, en post opératoire ce type d'attitude. C'est assez difficile à gérer, surtout quand ces remarques viennent de personnes qui ne me voient pas au quotidien et qui ne savent pas. Mais l'enfer est pavé de bonnes intentions...Les "secoue toi un peu !" ; les "maintenant, c'est passé, tu es guérie" ... mais bien sûr ! finalement, ce n'était rien hein !

La solution, ce serait de sensibiliser les gens, les patrons, les banques, les copains.

Le sujet des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin est très tabou, ce n'est pas évident de parler de diarrhée, de dire qu'on a absolument besoin d'aller aux toilettes, tout de suite...

Les médias progressent en ce sens.

On voit parfois des émissions télé qui présentent la maladie.

Par exemple, Allo Docteurs, émission de France 5, diffusée le 8 janvier dernier. Elle est encore visible pour quelques jours sur le site www.france5.fr : link

Et il y a les affiches placardées de plus en plus dans les cabinets médicaux, ou dans les toilettes des lieux publics.

Mais il faut que le travail vienne de nous, les malades. Car qui mieux que nous peut décrire le calvaire de ces satanées MICI ? Qui mieux que nous peut sensibiliser les personnes non atteintes ? Qui mieux que nous peut décrire l'ensemble des manifestations extra-intestinales de ces atteintes ? Qui mieux que nous peut rapporter les explications médicales, les traitements, et combattre les idées reçues ?

Il ne faut pas hésiter à mon avis, à en parler, à appuyer nos dires par des données scientifiques, pour qu'on prennent au sérieux les handicapés hors fauteuils que nous pouvons devenir.

D'autant qu'après la réalité physique de la maladie, ou concomitamment, il y a aussi les retentissements psychologiques des MICI. Les déprimes, les dépressions... Elles sont à mon avis bien la conséquence de ces atteintes, et non leur cause. Qu'on se le dise !
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2 janvier 2009 5 02 /01 /janvier /2009 00:34
Je souhaite à tous les lecteurs de ce blogs, malades ou non, une merveilleuse année. Que tous vos projets se réalisent et que la joie emplisse votre quotidien.

Je n'ai pas pu réveillonner et je suis encore vaseuse, mais le meilleur est à venir !

Bienvenue en 2009 ! Et comme on dit : Santé !



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Présentation

  • : Le blog de audrey a
  • : Je viens de subir une chirurgie lourde et éprouvante, suite à une recto-colite hémorragique, une maladie chronique de l'intestin. Ce blog a pour objet de faire partager les différents sentiments, les centaines de questions que j'ai pu me poser depuis l'aggravation de la maladie. Je ne suis pas médecin, et ne détiens aucune autre connaissance que celle que mon expérience propre m'a permis de vivre. Puisse ce recueil de pensées, de questions, de doute, d'état d'âme et d'espoir être utile à d'autre
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