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18 avril 2009 6 18 /04 /avril /2009 18:14
Il y a des jours, comme çà, où il vaudrait mieux rester couché. Hier était l'un d'eux.

Tout a commencé quand à 7h40, je me suis réveillée une demi heure avant mon réveil. Je devais aller voir mon chirurgien pour faire un point un an après la continuité, et pour parler de la résection des cicatrices. Je me suis dit, bon, je traîne un peu au lit, inutile de me rendormir et puis hop, à la douche. Sauf que je me suis rendormie profondément... et quand le réveil a sonné, horreur, j'ai eu les pires difficultés à sortir de mon lit et en plus j'ai été coupée dans un chouette rêve, pour une fois.

Je pars, bien à l'heure et tout, pour être sûre de ne pas attendre : j'avais demandé à avoir le premier rendez-vous de la journée.  Je monte chercher ma voiture, et j'aperçois un homme en train de la regarder bizarrement. Je m'approche et il me dit "vous auriez pu mieux vous garer !" sur un ton plein de reproches. Je regarde ma voiture, et je lui réponds "je trouve qu'aujourd'hui, je suis PARTICULIEREMENT bien garée". Je n'ai pas compris tout de suite ce qu'il voulait me dire. Il me montre alors l'arrière du véhicule et me dit "ben franchement, vous auriez pu vous serrer ! vous prenez deux places"... Il me dit çà à MOI !! Alors que j'ai pour habitude de ne jamais laisser plus de vingt cm entre les voitures, dans le souci d'éviter le plus possible à mes voisins de galérer pour stationner !! Je regarde, et je vois effectivement un espace d'un bon mètre derrière ma bagnole. Je suis un peu étonnée mais j'ai la présence d'esprit de regarder derrière. C'était une Twingo !! Je réponds alors au type que la veille, quand je me suis garée, c'était une grosse voiture et que donc, il n'y avait pas autant de place ! Confus, le gars s'excuse et passe son chemin.

La journée commençait bien, même si sur le moment, j'ai considéré que les excuses du bonhomme étaient suffisantes pour que je ne m'énerve pas.

J'arrive à l'hôpital pile à l'heure, je fais tous mes papiers, et je monte au service. Je vois mon chirurgien, qui me demande dans le couloir si je vais bien, et qui m'envoie dans la salle d'attente. Je rappelle que j'étais son premier rendez-vous. J'ai attendu 40 minutes !!! Après on se demande pourquoi on attend toujours des plombes pour un entretien.

La visite se passe bien, je serai probablement réopérée en octobre, et il est plutôt satisfait de mon résultat, même s'il n'a pas l'air de prendre en compte du tout mes désagréments périodiques.

Bref, je pars, et me dis que puisque j'ai un peu de temps, il faut que j'aille régler mes papiers à l'Urssaf et aux impôts.

Oui, parce que quand on est profession libérale ET malade, il ne faut pas se contenter de faire une seule démarche pour qu'une coordination soit mise en place. Non, non, non ! il faut s'entretenir avec CHACUNE des administration... parce que sinon, on reçoit bien un revenu, mais on doit en déduire environ la moitié de charges diverses et variées, ce dont d'ailleurs, les jeunes travailleurs indépendants valides ne sont pas informés ! On se demande à quoi servent les Ordres !

Bref, je me pointe à mon bureau pour chercher tous mes papiers, et je m'aperçois qu'il m'en manque un, le plus important, celui de mes revenus annuels pour 2008. Je l'ai cherché, cherché, cherché pendant 45 minutes. Sans résultat ! Je trouve celui d'avant, et je me dis qu'il n'y aura qu'à faire un calcul pour avoir le revenu 2008.  J'ai sûrement dû le laisser à mon comptable !! quelle étourdie !

J'arrive donc à l'URSSAF avec mon "petit" dossier, que, sous les conseils téléphoniques d'une charmante employée, je devais apporter "pour discuter avec un agent, n'importe quel jour à votre convenance, du lundi au vendredi, de 8h à midi et de 14h à 16h".

J'entre dans l'enceinte, et je lis partout  sur les murs, placardées des affiches : Le public est reçu exclusivement du lundi au jeudi. Aucun entretien le vendredi... Ne voulant pas y croire, je m'approche quand même. J'explique la situation à un agent de sécurité... qui ne veut rien savoir, pas même demander à un fonctionnaire, si oui ou non, il y aurait moyen de faire une exception pour une personne en maladie pour qui se déplacer représente un effort certain...

Je dois y retourner lundi !!!!

Puisqu'il est encore assez tôt, je m'en vais donc aux Trésor Public. Qu'au moins je puisse régler un affaire aujourd'hui. De terribles embouteillages et la fermeture ponctuelle de la rue pour cause de travaux nous ont fait y arriver à  12h10... grilles fermées ! Je ne règlerai pas non plus les impôts aujourd'hui.

Rentrons donc à la maison, lentement, mais sûrement très tendue ! Ce qui n'est pas bon pour mon ventre, qui d'ailleurs lui aussi se met à me faire des misères... Faut que j'aille aux toilettes en catastrophe, ce n'est pas bon signe, pas à midi...

Quelques légers conflits familiaux viendront agréablement pimenter mon après-midi. Nous décidons finalement de sortir... Et nous oublions l'heure... hannnn !!! il est 18h20 !! j'ai mon cours de piano à 18h45 et il me faut traverser la ville, aller chercher mes partitions, éventuellement passer aux toilettes.... Je suis arrivée en retard. La tension me fait mal jouer...

Ensuite, j'ai rendez-vous avec un de mes amis, qui travaille près de mon école de musique. Je l'appelle : il a déjà quitté son bureau. Il habite plus loin, et arfff !! j'ai mal aux pieds !!  J'ai des ampoules avec ces chaussettes ! Mais pourquoi je ne les ai pas jetées ? elles sont pleines de bouloches !! Ploc... ploc... Re-arffff !!  il pleut !!! Je fouille mon grand sac de femme "très très bien rangé", où j'ai toujours un mini parapluie. Mais pas hier... non non, il faisait beau le matin, grand bleu... je l'ai enlevé pour m'alléger mon tout petit nécessaire de survie ! J'arrive chez mon ami trempée, toute tendue et un brin, un tout p'tit brin énervée !

J'attendais de lui qu'il me donne une réponse à une question cruciale que je lui ai posée. Il n'a pas été en mesure de le faire. Mais ça, finalement, ce n'est pas un mal. S'il m'avait répondu hier, pour sûr qu'il m'aurait donné une mauvaise nouvelle !

Pour finir, je dois abréger la soirée. J'ai mal au ventre, je suis toute pâle, j'ai besoin d'aller aux toilettes, mais je ne peux y aller chez lui : je fais une collecte d'urines pour analyse et je n'ai pas mon bocal ! Je rentre en catastrophe à la maison... il pleut encore, mais il me raccompagne en voiture.

Il m'offre un oeuf en chocolat ! et ca, ca remonte le moral !

J'arrive à la maison, et je ne quitte pas les toilettes d'une bonne heure. Cette fois il y a des glaires. C'est sûrement une pochite. C'est sûr je ne vais pas couper aux antibiotiques...

Ayant passé la soirée d'hier soir à trôner, avec cette affreuse sensation de ne jamais avoir fini, j'ai commencé ce matin le traitement... Je sais à quoi m'attendre, d'ailleurs ça arrive déjà : goût métallique affreux, nausées, pertes d'appétit. C'est reparti pour quinze jours !

Il y a vraiment des jours où il vaudrait mieux resté coucher ! hier était l'un de ceux là.
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13 janvier 2009 2 13 /01 /janvier /2009 23:49

... Ou cette satanée RCH !

L'entourage sain a beaucoup de mal, durant les périodes de rémission, à s'imaginer que vous êtes malade. Vous êtes fatigué, vous le dites, mais on ne le voit pas. On ne vous croit pas.

Combien de fois ai je entendu "Mais bouge un peu aussi ! A force de dire que tu es fatiguée, tu te rends fatiguée" ou encore "fais un effort", "sors au lieu de rentrer te coucher, c'est samedi soir"... Mais non, pas de sortie prévue. Cela demande un trop grand investissement personnel.

En période de poussée, la maladie est plus visible, alors les malades ont droit à un peu plus de compassion... (ou pas !)

Je retrouve actuellement, en post opératoire ce type d'attitude. C'est assez difficile à gérer, surtout quand ces remarques viennent de personnes qui ne me voient pas au quotidien et qui ne savent pas. Mais l'enfer est pavé de bonnes intentions...Les "secoue toi un peu !" ; les "maintenant, c'est passé, tu es guérie" ... mais bien sûr ! finalement, ce n'était rien hein !

La solution, ce serait de sensibiliser les gens, les patrons, les banques, les copains.

Le sujet des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin est très tabou, ce n'est pas évident de parler de diarrhée, de dire qu'on a absolument besoin d'aller aux toilettes, tout de suite...

Les médias progressent en ce sens.

On voit parfois des émissions télé qui présentent la maladie.

Par exemple, Allo Docteurs, émission de France 5, diffusée le 8 janvier dernier. Elle est encore visible pour quelques jours sur le site www.france5.fr : link

Et il y a les affiches placardées de plus en plus dans les cabinets médicaux, ou dans les toilettes des lieux publics.

Mais il faut que le travail vienne de nous, les malades. Car qui mieux que nous peut décrire le calvaire de ces satanées MICI ? Qui mieux que nous peut sensibiliser les personnes non atteintes ? Qui mieux que nous peut décrire l'ensemble des manifestations extra-intestinales de ces atteintes ? Qui mieux que nous peut rapporter les explications médicales, les traitements, et combattre les idées reçues ?

Il ne faut pas hésiter à mon avis, à en parler, à appuyer nos dires par des données scientifiques, pour qu'on prennent au sérieux les handicapés hors fauteuils que nous pouvons devenir.

D'autant qu'après la réalité physique de la maladie, ou concomitamment, il y a aussi les retentissements psychologiques des MICI. Les déprimes, les dépressions... Elles sont à mon avis bien la conséquence de ces atteintes, et non leur cause. Qu'on se le dise !
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27 septembre 2008 6 27 /09 /septembre /2008 23:10
Depuis quelques jours, c'est la catastrophe. Diarrhées, nausées, douleurs, qui heureusement se sont estompées... 

Vendredi à 7 heures du mat. J'ai déjà été trois fois aux toilettes, j'ai dû changer mes draps au milieu de la nuit et je suis repassée aux protections...

Une pochite ? Je cherche sur internet et trouve cette page :

link

Ca peut coller... ce serait la première fois... Fichues stats, qui mettent le moral en berne... Il faut que je sois rassurée. J'appelle mon gastro, et laisse un message, je sais que le vendredi, il est aux endoscopies. Il rappellera dans la journée, il rappelle toujours.

A 17h, toujours rien. Je rappelle.

J'ai sa secrétaire : Mon gastro, absent, son assistante, absente... Je lui explique que je veux parler à un médecin. Sans aucune compassion, elle me passe une infirmière :

" vous n'avez pas de gastro-entérite autour de vous ?
- Ben, comment dire, j'ai une gastro-entérite chronique moi...
- Bon, le médecin de garde vous rappellera. Votre n° ?"

J'attends toujours !!!

Et ce matin, je vais au labo pour une prise de sang, je descends à pied, et à jeun depuis 48h, donc un gros effort à fournir, je suis toute blanche.

 "Il est onze heure ! C'est trop tard, on ne peut pas vous la faire...
- Mais vous êtes ouvert cet après midi pourtant
- oui mais on a rouvert l'après midi que depuis aujourd'hui, et c'est surtout pour récupérer des résultats le samedi après midi" !!

... Alors appelez vous secrétariat, pas laboratoire d'analyse ! La vérité, c'est qu'elle n'avait pas envie de bosser à 11h ! Obligée d'attendre jusqu'à lundi matin. Et mon potassium alors ?? Je crains la carence... On verra lundi, mais si mon taux est trop bas, je leur fais un scandale !

Il est dit que je ne serais pas suivie cette fois ci... lundi peut être que les symptomes seront passés, et une fois de plus, on ne saura pas ce que j'ai eu...

Mon estomac est vide, j'ai faim, et j'ai la nausée en même temps, je me vide toutes les deux heures, je bois, je bois, tisanes, thé, bouillons, eau... j'ai toujours soif... et je dors. Qu'est ce que je dors... Je suis blanche comme un linge...

Petits moments qui rappellent que non, je ne suis pas guérie...
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Présentation

  • : Le blog de audrey a
  • : Je viens de subir une chirurgie lourde et éprouvante, suite à une recto-colite hémorragique, une maladie chronique de l'intestin. Ce blog a pour objet de faire partager les différents sentiments, les centaines de questions que j'ai pu me poser depuis l'aggravation de la maladie. Je ne suis pas médecin, et ne détiens aucune autre connaissance que celle que mon expérience propre m'a permis de vivre. Puisse ce recueil de pensées, de questions, de doute, d'état d'âme et d'espoir être utile à d'autre
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