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5 août 2010 4 05 /08 /août /2010 22:30

Cela faisait plusieurs mois que j'envisageais de faire un petit résumé des trucs et astuces que j'utilise pour vivre avec les inconvénients de la maladie. N'hésitez pas à mettre les vôtres en commentaires. Cette liste n'est pas exhaustive, et pourra être complétée.

 

• Dans son sac :


- Une petite boite fermée avec les médicaments nécessaires en cas de pépin : antidouleurs, antispasmodiques, antidiarrhéiques, charbon (si ça marche pour vous ; pour moi, ça ne fonctionne pas du tout) et éventuellement antivomitifs.

 

- Un ou deux paquets de mouchoirs en papier pour suppléer efficacement le papier hygiénique qui pourrait manquer dans des toilettes publiques. Penser à renouveler le stock régulièrement, car l'usage de mouchoirs est très fréquent !

 

- Un petit paquet de lingettes javel enfermé dans une petite box à déjeuner en plastique qui se ferme bien, ou encore dans une trousse en plastique avec une fermeture éclair.  Cela permet de nettoyer les w. c. avant d'y aller. Ce n'est pas très écolo, mais moi ça m'a complètement libérée ! Je suis ainsi sûre de pouvoir aller aux toilettes dans des wc propres et qui sentent bon !

 

- Une boite d'allumettes : après être allé aux toilettes, craquer une allumette supprime radicalement toutes les mauvaises odeurs en un temps record, par réaction chimique ! Mieux que l'Airwick® je vous dis !

 

- Un flacon de lotion hydroalcoolique : c'est pratique pour se laver les mains quand dans les toilettes il n'y a pas de lave mains, ou pas de savon, comme cela arrive encore trop souvent.

 

- Si vous êtes stomisé : prévoir une kit de changement au cas où, enfermé dans un sac plastique qui servira de poubelle quand on sera amené à se servir du kit de secours. D'ailleurs, il existe des bâtonnets de pâte péristomiale prêts à l'emploi, emballés individuellement ; cela permet d'éviter de se trimballer avec, dans le sac à main, outre la poche, les compresses, et le support prédécoupé, le tube de pâte qui est quand même assez lourd. Remettre un kit complet immédiatement après avoir utilisé votre kit de secours. 

 

- Messieurs, investissez dans une sacoche ou bien un sac à dos ; en plus vous ne déformerez plus vos poches de chemises avec tout votre bric à brac que nous, les femmes, nous "rangeons" dans nos sacs à main.

 

• Contre les douleurs :


- Pour les douleurs intestinales dues aux gaz, j'ai supprimé quasiment tous les pantalons, et tous les collants : le ventre libre le plus souvent possible. J'ai entièrement repensé ma garde-robes, et justement, je n'achète quasiment plus que des robes sans ceinture. L'hiver, des bas autofixants sont très pratiques, et j'ajoute un pull sous ou sur la robe. Le ventre est ainsi libre de se gonfler et dégonfler à loisirs, sans douleur. En plus, les robes et les bas nous rendent tellement sexy ! Et c'est important aussi que nous nous sentions belles et désirables après toutes les transformations qu'a subi notre corps. L'on peut également opter pour des pantalons taille basse et assez amples (choisir une taille au dessus) pour que le ventre ne soit jamais comprimé. Ce petit sacrifice m'a littéralement changé la vie ! Avant, dès 16 h commençaient à se balader en moi de grosses quantités de gaz qui devenaient très vite douloureux et qui persistaient jusqu'au soir tard. Depuis, je n'ai plus de douleurs que très exceptionnellement, en particulier quand je viens à manger des amandes ou surtout des noisettes. Et encore, même dans ces cas là, le plus souvent, tout se passe bien.

 

- Pour évacuer les gaz sans se tromper et facilement : libérer le ventre, le cas échéant, et se positionner allongé sur le dos les genoux repliés sur la poitrine. En inspirant, balancer un peu  plus les genoux sur la poitrine et se détendre. Je n'ai jamais eu d'accident dans cette position et je me débarrasse vite et bien de ce qui m'importune dans mes boyaux. Par contre, désolée, mais... ça fait du bruit. Je n'ai pas encore trouvé d'astuce pour supprimer ces sons disgracieux... On peut attendre d'être seul pour faire cela... c'est ce que j'ai trouvé de mieux.

 

- Pour la peau :

 

♦ Irritations de l'anus : exiger un traitement autre que le Mytosyl® ou le Bépanthen® qui ne servent qu'à faire macérer la plaie et n'aident en rien  le malade ! Pour moi, je l'ai déjà dit, mais je le répète, le Ketordem®, antifongique couplé avec un peu de corticoïdes a été miraculeux. Eviter de porter des strings pendant de trop longues journées, car ils contribuent non seulement à irriter la peau, mais aussi à stimuler l'anus et donc à augmenter le nombre de selles par jour. Réservez le port du string à vos moments intimes, ou bien lorsque vraiment, le port d'une culotte est impossible (bah oui, avec certaines robes de soirée, la culotte, c'est vraiment moche !). 

 

♦ Pour la peau péristomiale : utiliser des pansement contre les brûlures, type Comfeel Plus® de Coloplast® et les appliquer directement sur la plaie à vif. Cela va accéler la cicatrisation et éviter aux selles de se déposer à nouveau sur la peau à vif l'empêchant de se reformer.

 

 ♦ Pour la peau péristomiale entre deux changées : on ne doit pas supprimer le socle à chaque changée, et il résiste bien plusieurs jours, mais, le joint que représente la pâte péristomiale s'étiole au fil des jours, avec les différentes poches. Je n'hésitais pas à en remettre en couche par le trou, à l'aide d'un coton-tige. Après avoir retirer la poche, étaler un peu de pâte sur le socle autour de la stomie, et avec un coton-tige humide la faire entrer sous le socle. Puis coller votre poche normalement ! (ajout du 11 octobre 2010)


- Ne jamais laisser une douleur s'installer : ne pas hésiter à prendre des antalgiques avant même que la douleur ne soit trop sensible. Plus on attend, et plus elle est difficile à éradiquer.

 

- Surveiller son cycle menstruel (pour nous les femmes je veux dire), car il est fréquent que des douleurs ou des diarrhées se produisent à l'ovulation et autour de la date des règles, et on pourra alors les prévenir par l'absorption de probiotiques supplémentaires, et/ou d'antalgiques.

 

• Pour le confort :

 

- Ne pas hésiter à utiliser les toilettes  réservées aux personnes handicapées qui sont souvent bien plus propres que les toilettes tout public, car moins fréquentées. Et si quelqu'un vous regarde de travers, expliquer clairement mais fermement que tous les handicaps ne se résument pas en un fauteuil roulant. Je précise qu'il ne m'est encore jamais arrivé d'avoir une reflexion désobligeante. 

 

- Vérifier avant de fermer la porte des toilettes qu'il y a bien du papier dans le dévidoire !!

 

- S'il est prévu une longue période au cours de laquelle vous savez que vous devrez aller aux toilettes (ex : voyage en train, spectacle...) essayer d'y aller au début, avant que les autres personnes n'aient pu passer au petit coin. C'est toujours plus agréable de donner un coup de lingette sur une cabinet propre que sur un trône souillé ! 

 

- Bien se renseigner sur les accessoires que proposent les laboratoires pour faciliter la vie des stomisés : bien souvent les docteurs ne les connaissent même pas. Or ils sont vraiment pratiques. Ex : ceinture pour plaquer la poche, mini poche pour mettre des vêtements plus léger ou pour avoir des relations sexuelles plus faciles, ou encore gélules antiodeurs à glisser dans la poche, maillots de bain spéciaux, pastille pour épaissir les selles dans la poche... Quelques sites : http://www.stomie.be/accessoires/stomies-stomises.html, http://www.ostomy-lingerie.com, http://www.lilial.fr, http://www.boutique-stomie.be/shop/index.php


- Pour les personnes stomisées : personnellement, je portais souvent des jeans ou des pantalons que je laissais ouverts ou que je fermais juste en dessous de la poche que je laissais sortir du pantalon. Par dessus, un pull un peu long, et on n'y voyait que du feu. Sinon, la robe est une bonne solution, mais prévoyez une ceinture en dessous pour maintenir la poche qui sinon, va vous sembler ballotter dans tous les sens.

 

- Mieux vaut prévenir que guérir, alors il vaut mieux penser à mettre une alaise dans son lit car que ce soit à la suite d'une fuite de la poche ou bien par un accident nocturne après la continuité, changer les draps au milieu de la nuit n'est jamais agréable, mais s'il faut s'amuser à nettoyer le matelas en plus, on n'est pas recouché ! Inutile de se ruiner : on trouve dans les bazars des protège-matelas en plastique. C'est une sorte de drap housse en plastique fin et imperméable. J'en ai acheté un à deux euros il y a trois ans et il est toujours dans mon lit ! Bon, là, faudrait que je le change, il commence à donner des signes de faiblesse au niveau des coins.

 

- Pour le changement de la poche, choisir des moments au cours desquels il n'y a pas grand chose à évacuer pour éviter les écoulements pendant le temps de changement. Je le faisais le matin à jeun ou bien immédiatement après avoir mangé : je n'avais pas encore digéré mon repas, et ma stomie était calme à ce moment là. Essayer d'aller le plus vite possible une fois la poche retirée, pour nettoyer et coller la nouvelle poche. Bien essuyer le socle qui ne doit pas du tout être humide, sinon, gare à la catastrophe ! Donc, ayez bien tout sous la main avant de décoller la poche. Ne pas hésiter à vidanger la poche juste avant de la changer, car il n'est pas  très agréable de voir les selles accumulées dans la poche ressortir par le trou du haut !  Si vous utilisez des poches fermées, n'attendez pas qu'elles soient trop pleines pour les changer... Enfin, fermer la poche en collant bord à bord le cercle autocollant, puis la jeter.

 

- Si les odeurs du contenu de la poche vous insupportent (je vous rappelle qu'elles m'ont fait vomir plus d'une fois), je vous conseille d'utiliser un masque de chirurgien (ou bien contre la grippe H1N1 !) et d'y glisser un tampon parfumé, qui se trouvera de fait, sous votre nez ! Je vous rassure : on s'habitue vite à l'odeur. Moi, j'en ai surtout souffert les premiers temps et quand j'étais à l'hôpital. Dès que je suis rentrée chez moi et que j'ai varié mon alimentation, curieusement, l'odeur ne m'a plus dérangée, peut être aussi parce que les odeurs reflètent un peu ce que l'on a mangé ! (Non, je ne suis pas en train de dire que la bouffe de l'hosto était dégueulasse !)  Et donc, le truc du masque et du parfum, je ne l'ai plus guère utilisé une fois l'hôpital quitté.


 

 

• Alimentation :

 

- Coupler les crudités avec des féculents, mais en manger le plus souvent possible pour réhabituer l'intestin à la diversité alimentaire.

 

 

- Consommer sans modération des fruits cuits : les pommes au four, avec un peu de cannelle et un sachet de sucre vanillé, et une noisette de beurre, une demi heure à 180° et c'est tout ! C'est sans effet sur le transit et c'est très gourmand ! En outre, les fruits cuits vont permettre de faire une transition psychologique pour accepter de remanger des fruits crus. 

 

  - Eviter les légumes et fruits quand il est prévu de faire des activités qui empêcheront d'aller aux w. c. facilement.


- User et abuser des probiotiques. L'ultra-levure, tout simplement, 4 gélules par jour, tous les jours. Je les ai remplacées par une seule gélule 4 fois plus dosée, et donc plus économique et moins fastidieux à avaler. Je prends en plus du Lactibiane Tolérance® chaque jour, en prévention des pochites, comme un traitement de fond donc. Chez moi, cela fonctionne bien. Mes pochites sont très rares depuis que j'en prends. C'est une poudre à diluer mais que je ne consomme pas dans l'eau sinon : beark ! par contre, dans un yaourt, ça passe tout seul. Surtout qu'en plus ça m'oblige à manger des yaourts, et donc, encore des probiotiques Mon yaourt du matin, c'est un yaourt nature, une cuillère à café d'aspartam, (bon, j'avoue, de temps en temps je préfère une cuillère de confiture), un sachet de Lactibiane et une cuillère à soupe de germe de blé . Le germe de blé apporte des nutriments que nous n'avons pas lorsque, comme moi, nous ne mangeons plus de légumes secs.

 

 

• Pour le porte monnaie :

 

- Négocier les tarifs avec le pharmacien, quitte à prendre plusieurs boîtes à la fois. Faites jouer la concurrence car sur ces produits, il peut y avoir de substantielles différences de prix entre deux pharmacies pourtant situées à deux rues l'une de l'autre.

 

- Négocier avec les mutuelles complémentaires de santé, vu qu'elles ne prennent presque plus rien en charge, en raison du "100%" alloué par la sécurité sociale aux personnes qui souffrent de nos maladies, elles sont parfois prêtes à prendre en charge au moins une partie des probiotiques (qui reviennent quand même entre 1 et 2 € par jour). Là aussi, faites jouer la concurrence et menacez de partir si elles ne font aucun geste.


 

Ces quelques astuces m'aident vraiment beaucoup à avoir une vie normale, et résultent de ma petite expérience. Alors, si je peux vous en faire profiter, ce sera toujours cela de gagné.

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commentaires

Toffati 21/06/2012 07:22


http://mavieaveclarch.canalblog.com/

Toffati 10/05/2012 09:40


je me permets de les retranscrire dans mon blog, car je pense que cela peut aider de nombreuses personnes (j'ai bien précisé qu'il s'agissait de vos idées).


N'hésitez pas à m'informer de votre refus.


Merci

audrey a 20/06/2012 23:36



Merci, pas de soucis. Peut être peux tu écrire l'adresse de ton blog ? 



Laure Prieur 05/10/2010 23:03



Bonjour Audrey,


Petit coucou sur ton blog pour avoir de tes nouvelles, super contente que tu aies trouvé un poste à la DGCRF (répression des fraudes lol) qui plus est que c'est dans ce domaine que tu souhaitais
exercer, donc quoi de mieux ^^ par contre j'ai été surprise d'apprendre que tu vivais à Marseille (c'est vrai je n'avais pas lu la ville où tu résidais), je suis à La Seyne sur Mer dans le var, à
l'heure actuelle, mais je suis de la région marseillaise (y ai vécu 8ans), mes parents vivant toujours dans la périphérie. Merci pour tous tes précieux conseils Audrey ! J'ai refait une poussée
cet été (suite à des évènements familliaux), augmentation du pentasa à 4g au lieu de 3g par jour, lavement quadrasa associé à du solupred à forte dose. Là j'ai fini le quadra et le
solupred mais ma gastro souhaite que je reste à 4g de pentasa, super moi qui souhaitais mettre BB2 en route, c'est une nouvelle fois rapé ! Par contre elle m'a parlé de l'imurel, que si cela
continue (je n'arrive pas à avoir de rémissions longues) on va passer à l'imurel et que tôt ou tard il faudra me retirer les parties les plus infectées de l'intestin ainsi que le
rectum :(  cela me fait peur je ne vais pas te le cacher...  Je la revois le 03 novembre pour une mise au point, car je ne peux pas non plus continuer à prendre de la
cortisone tous les 6 mois à forte dose, dès que j'ai la moindre contrariété, refaire une poussée, et enfin évaluer les chances que j'ai d'avoir un deuxième enfant, je sais tu vas me dire que j'ai
déjà de la chance d'en avoir un, seulement j'aimerai pouvoir aussi donner un second enfant à mon compagnon et un frère ou une soeur à mon fils, enfin tout ceci sera débattu avec elle lors de mon
rv du 03, mais c'est pas gagné elle est totalement contre pr une seconde grossesse sans rémission d'au moins 1 an, mais elle doit comprendre aussi que je n'arrive pas à obtenir un aussi long laps
de temps, et les années passent.


Quelle maladie ! Quand je vois le nombre de personnes qui ne connaissent pas la RCH ou le Crohn, ça fait peur, même les médecins sont très peu informés, je trouve, sur le sujet, du moins chez moi
ils le sont peu. La MDPH (anciennement Cotorep) ne met aucunement en place un document qui pourrait faire que nous pourrions avoir accès aux wc plus facilement, je suis certes exigeante dans
mes propos mais vous êtes tous bien placés pr savoir quel calvaire c'est lorsqu'il faut courir aux toilettes sous peine de se faire dessus, perso j'ai des incontinences et il m'est très
désagréable de devoir faire la queue parfois pour accéder aux toilettes publiques. Je sais que l'AFA a mis en place une carte spéciale WC, mais vaut-elle vraiment quelque chose si nous devions la
présenter pour accéder aux wc ? Dans le sud il y a un gros manque d'information sur nos maladies, quel dommage !


Bref j'espère que cela changera dans les années à venir. En attendant encore un grand MERCI Audrey pour tous tes conseils qui sont un grand plus (pour moi), même si je ne suis pas stomisée, la
maladie est bien là, et fait trop de dégats pour que je puisse l'oublier, il n'y a pas une journée sans qu'elle ne se manifeste.


De gros bisous et un grand courage à toi, au plaisir de te lire et d'avoir de tes nouvelles via ton blog.


Laure



audrey a 11/10/2010 15:47



Merci Laure pour ton commentaire.


Je ne crois pas que la carte priorité toilettes ait une valeur officielle. Mais je pense que dans la tête des gens, si tu présentes une pareille carte, on ne va pas douter de sa valeur. Pour ma
part, je ne l'ai pas faite, car je n'ai presque plus, sauf en poussées, de besoins urgentissimes.


 


En revanche, j'ai une fois grillé une file entière de dames qui attendaient leur tour aux toilettes d'un centre commercial un premier samedi de soldes. Je suis passée devant tout le monde, mais
côté mecs ! Ben oui, eux pendant les soldes, ils ne sont pas dans les magasins. Du coup, leurs toilettes à eux étaient vides ! Donc, je me suis faufilée, et j'ai pu me soulager à temps.
Cependant, je ne le ferai à nouveau qu'en cas d'absolue nécessité : d'abord, parce que quand vous sortez, on vous regarde de travers, surtout si quelque monsieur est entré entre temps et utilise
la pissotière juste quand vous poussez la porte. Y a même une vielle grincheuse qui m'a engueulée quand je suis sortie... j'ai haussé les épaules d'un air de dire "de quoi j'me mêle ?" et je suis
partie en, soufflant comme un cheval, m'enfin, c'est pas super agréable.  Et puis aussi parce que les hommes, ils sont pas comme nous... ça pue encore plus chez eux... Donc... Ben
truc à garder mais en dernier recours ;) 


 


Je te souhaite bonne chance pour BB2. Il n'y a pas de raison que vous n'y arriviez pas. La médecine est d'un excellent secours pour ces questions. 


 


A bientôt,


A



ben 02/10/2010 17:55



au moins la maladie n 'est plus la



audrey a 11/10/2010 15:33



ne restent que les séquelles...



ben 28/09/2010 21:18



salut moi on ma enlever tous le gros intestin et toi



audrey a 01/10/2010 22:14



Moi aussi, et le rectum aussi...



Présentation

  • : Le blog de audrey a
  • : Je viens de subir une chirurgie lourde et éprouvante, suite à une recto-colite hémorragique, une maladie chronique de l'intestin. Ce blog a pour objet de faire partager les différents sentiments, les centaines de questions que j'ai pu me poser depuis l'aggravation de la maladie. Je ne suis pas médecin, et ne détiens aucune autre connaissance que celle que mon expérience propre m'a permis de vivre. Puisse ce recueil de pensées, de questions, de doute, d'état d'âme et d'espoir être utile à d'autre
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