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12 mai 2010 3 12 /05 /mai /2010 15:20

Ainsi que vous le savez, je me suis fait réopérer le 1er février dernier, parce que mes cicatrices étaient moches, et surtout incurvées. Celle de la stomie était enflammée et me faisait mal.


Voici donc l'état de mon ventre avant et après la reprise. C'est encore rouge, mais il est tôt. 



Avant : 


101_1890.JPG


Après :


VENTRE-a-4-mois-de-la-reprise.jpg


Légende :


1 : cicatrices ayant presqu'entièrement disparu

2 : cicatrice du drain qui a été reprise : nette mais encore rouge. Plus de douleur

3 :  cicatrices visibles mais non reprises. Pas de douleurs. La sensation de carton est très nettement apaisée.

4 : micro kyste apparu il y a quelques mois.

5 : cicatrice de la stomie reprise. Plus nette, moins incurvée et moins épaisse. Encore rouge. Quelques petites douleurs persistent.

6 : petite varice

 

Quand je vous disais que j'avais grossi !

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1 mai 2010 6 01 /05 /mai /2010 10:16

 

Qu'on se le dise, les MICI ont d'importants retentissements psychologiques. D'ailleurs, elles ont même souvent leur origine dans quelque chose qui a à voir avec la tête... Ne dit-on pas souvent aux malades que leurs maux sont surtout dans leur tête ? Et que c'est exaspérant ! C'est ma tête qui saigne peut-être ? C'est ma tête qui se contracte ? C'est ma tête qui me rend toute blanche et anémiée ? Les malades sont heureux d'être malades, c'est bien connu, et ils se complaisent dans leur maladie, bien sûr ! N'empêche que nos ressentis ont une incidence directe sur notre état de santé physique.

 

On le sait, donc, avant et pendant la MICI, il arrive souvent que le malade soit chamboulé dans sa tête, même si son chamboulement résulte seulement d'une hypersensibilité.

 

Mais on néglige souvent les conséquences psychologiques des MICI. On pourrait rechercher lequel de l'oeuf ou de la poule a été le premier. Pour ce qui me concerne, même si j'ai toujours été psychologiquement fragile - je suis en analyse depuis 8 ans -  les troubles les plus importants de mon mental sont intervenus pendant la maladie et surtout après la "guérison". C'est en effet après les opérations que j'ai été la plus ravagée. On peut le dire, j'ai fait une dépression mélancolique, relativement sérieuse, puisque j'avais des envies suicidaires suffisamment fortes pour inquiéter mon psy. Il lui a fallu néanmoins que j'en arrive à ce stade d'exprimer cette volonté, pour diagnostiquer réellement cette maladie, et me prescrire un traitement ad hoc. Auparavant, il ne faisait pas trop la différence entre mon état d'avant la maladie, qui était flottant et parfois triste, et  mon état post chirurgical.

 

Et pourtant, les symptômes étaient visibles : défaut d'intérêt pour  les choses plaisantes, sommeil en permanence (il m'est arrivé de m'endormir dans sa salle d'attente en un quart d'heure), troubles du sommeil, boulimie, tristesse, morosité, et enfin envies suicidaires. Il m'a fallu essayer pas moins de quatre traitements avant de trouver celui qui me convenait, sachant qu'il faut au minimum 6 à 8 semaines pour pouvoir affirmer qu'un traitement est efficace ou non. Et les troubles qui continuent à progresser pendant les "essais thérapeutiques" sont de plus en plus difficiles à gérer, de plus en plus pesants.

 

La morosité engendre la tristesse, la tristesse provoque l'angoisse ; cette angoisse induit elle-même la réaction des tripes et des troubles digestifs... qui engendrent à leur tour la morosité... C'est un cercle vicieux.

 

Aujourd'hui, j'ai une combinaison quotidienne de deux antidépresseurs, dont un sédatif fort qui me fait presque l'effet d'une anesthésie quand je le prends le soir. Si, par inadvertance, j'en oublie un une fois, je suis toute perturbée : j'ai des vertiges, des étourdissements. Néanmoins, je vais mieux. J'arrive à faire des choses, à avoir de petites envies. Je suis également du fait du traitement rendue irritable, à fleur de peau. J'envoie paître les gens qui m'ennuient, ce que je ne savais pas faire avant. Un rien me contrarie. Je me demande parfois où sont passés mon flegme légendaire, ma patience à toute épreuve. Au fond, je pense que c'est justement parce que j'avais un flegme légendaire et une patience à toute épreuve que je me suis torturée de l'intérieur, inconsciemment. Alors, exprimer mes sentiments ne peut être considéré que comme un mieux. Il n'empêche qu'aujourd'hui, je suis droguée. Je ne peux me passer des mes pilules, qui ont des effets divers, qui me privent d'un certain nombre de mes réflexes et qui sont probablement fort incompatibles avec une quelconque idée de grossesse... En outre, ce sont des traitements au long cours dont on ne peut se sevrer facilement... Oui, mais pour l'heure, ces drogues sont nécessaires à ma survie. Et je dois dire que c'est grâce à elles que je vais mieux. Les médicaments sont toujours un mal pour un bien, mais un sacré mal quand même...

 

 

Ce que je veux mettre en exergue par cet article, c'est qu'il ne faut pas néglier qu'une maladie peut en entraîner une autre. Il est important d'assurer le suivi psychologique des malades, qui peuvent voir, d'un moment à l'autre leur vie basculer, sans parler des épreuves chirurgicales en elles-mêmes, évidemment. J'ai dû accepter de renoncer à mon métier, et quasiment du jour au lendemain, je me suis retrouvée sans plus rien dans ma vie : plus de travail, moins d'amis, car il faut reconnaître que lorsqu'on est malade, peu de ceux qui comptaient avant restent, les projets de famille remis en cause... La vie perd son sens. Les plaisirs les plus simples ne trouvent plus grâce aux yeux des malades. Et curieusement, quand la tête va bien, c'est le ventre qui fait souffrir, et quand le ventre va bien, c'est le moral qui déconne. Rarement les deux à la fois, ce qui pourrait achever le malade d'un coup d'un seul...

 

Il ne faut pas négliger les dépressions réactionnelles. Il ne faut pas hésiter à écouter ses douleurs.

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6 mars 2010 6 06 /03 /mars /2010 15:14
Audrey, 30 ans,
1 m 63,
72 kg.
Objectif : 62 kg fin mai...

_________________________________________________


J'ai appris lors de mes rendez-vous avec mon chirurgien qu'il est très courant que les femmes opérées comme je suis prennent du poids après leur remise en continuité. Est ce en raison de la mauvaise absorption de certains aliments ou bien de la libérté alimentaire retrouvée avec la suppression de la poche et des inconvénients de la maladie ? Je l'ignore. N'empêche que depuis quelques mois, j'ai pris du poids. Dix  kilos tout de même... pour ce qui me concerne, n'ayant pas changé grand'chose à mes habitudes alimentaires, ayant toujours été gourmande, avide de sucre et de chocolat, je vais mettre le phénomène sur le dos de la maladie. A la fois rassurée par le fait que cette réaction est courante et connue, et affolée par ma silhouette actuelle, j'ai décidé de suivre un régime amaigrissant.

J'ai essayé jusqu'à présent plusieurs "régimes" conçus par des diététiciens, mais... force est de constater que je ne suis pas très assidue. En effet, la nourriture est pour moi source de réconfort, et les produits sucrés en tout premier. Je vais bien, je mange une tarte dans un salon de thé. Je m'ennuie, j'ouvre les placard et frigo et descends un paquet de biscuits, je vais mal, je me jette sur tout ce qui bouge tout au long de la journée.

J'ai décidé de changer. Je dois changer mon rapport à la nourriture. je ne peux en effet que déplorer que mon actuel rapport intime au sucre n'a en rien amélioré ma situation psychologique. Au contraire... me voir me déformer au fil des semaines aurait plutôt tendance à accentuer mon désarroi...

Alors il faut que cela change. Je crois que ces pages vont m'aider à mener à bien mon projet.

J'ai en effet constaté que je mange en particulier quand je n'ai rien à faire, quand je m'ennuie ou quand mon activité ne m'est pas passionnante...

En outre, j'aime manger. Je ne pourrais pas me mettre aux sachets lyophilisés pour perdre quelques kilos. J'ai donc décidé de m'élaborer des petites recettes minceurs. J'aime bien cuisiner, j'aime innover, et j'aime créer en compulsant des recettes trouvées ici et là. De cette façon, j'espère passer plus de temps à penser à ce que je mangerai, qu'à manger !



A suivre...
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6 février 2010 6 06 /02 /février /2010 09:25
Voila, lundi dernier je me suis fait réopérer pour reprendre mes cicatrices qui n'étaient pas très jolies. Une anesthésie brève, un geste simple : on enlève la cicatrice qui est épaissie et on rapproche les deux bords. Des points résorbables, qui tomberont donc tous seuls dans environ 8 jours...

L'intubation a été nécessaire, non en raison de l'intervention en elle-même, mais bien parce que j'étais enrhumée et qu'il fallait dégager mes voies respiratoires. D'ailleurs les seuls désagréments de l'intervention sont dûs à ce fait d'intubation : gorge enflammée, lèvres coupées, aphtes sous la langue... Les anesthésistes semblent oublier parfois qu'entre les mâchoires qu'ils écartent à loisir, se trouve un organe vivant (hé non, ce n'est pas un bout de steak) : la langue !!

A part cela, pas de nausées, pas de douleur majeure... un peu de démangeaisons dues à la cicatrisation... bref, rien de bien désagréable.

"Cette intervention est-elle vraiment nécessaire ?" me demandaient les proches avant l'opération.  Oui... c'était nécessaire. Cette marque incurvée qui me faisait comme un deuxième nombril à coté du premier faisait perdurer les sensations de stomisées par l'épaisseur de la cicatrice. Alors oui, c'était nécessaire. Je n'aimais plus mon ventre, ce ventre que certains amants se plaisaient à caresser, et à complimenter, et à embrasser... ce ventre doux et lisse, je l'avais perdu. Me rapprocher au maximum de mon état d'avant était une nécessité.

Cependant, je suis un paradoxe vivant, et en même temps que j'allais vers un mieux être, quelque chose me retenait. Ho un tout petit quelque chose ! Au moment de l'intervention primaire, j'avais exposé au chirurgien que je me fichais d'avoir le ventre tout marqué. En fait, plus exactement, je n'avais pas imaginé mon ventre marqué à vie, et de ce fait, il m'était égal d'être opérée selon une méthode ou une autre. Oui, mais c'était une question de survie. Et mon esprit était alors fort peu occupé par des considérations esthétiques.

En revanche, ce qui est étrange, c'est que je regrette presque de ne plus porter la trace de cette poche qui m'a habitée pendant des mois, la trace de la souffrance psychologique née de l'aggravation subite de la maladie. Masochiste ? peut être... Ou plutôt fière d'avoir surpassé les difficultés. C'est comme si cette cicatrice était un trophée, une médaille. Une médaille moche, mais une médaille quand même.
 
Je n'ai encore pas vu la nouvelle marque, qui est cachée sous un pansement. J'ai envie d'arracher ce pansement. D'un seul coup... crac ! Patience... Plus que quelques jours et je verrai le résultat...
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2 janvier 2010 6 02 /01 /janvier /2010 14:32
Comme la plupart de malades opérés, j'ai beaucoup pris de cortisone. Longtemps. De la vraie cortisone chimique pendant quelques mois seulement, mais la cortisone naturelle (hydrocortisone) a pris le relais à des doses importantes. Ces doses ont entretenu la dépendance à la cortisone, et la mise au repos total des glandes surrénales, qui ont une fonction essentielle pour l'organisme, car elles produisent le cortisol, hormone absolument nécessaire au fonctionnement du corps humain.

La mollécule "corticoïde" ne me servait plus à rien sur le plan de la maladie, et pourtant, j'avais toujours ma dose quotidiennne qu'il ne me fallait surtout pas oublier, quelles que soient les circonstances au risque d'être vraiment très mal (fatigue, nausées, vomissement...)

D'effets bénéfiques, je n'avais plus ; en revanche, tous les effets secondaires de la corticothérapie étaient bien là : prise de poids, perte des défenses immunitaires, trouble de l'humeurs... associés à la dépression, le mélange a été... explosif.

Alors, deux ans après les interventions, il a bien fallu envisager le sevrage.

Après des mois de prise à 20 mg d'hydrocortisone par jour, il fallait vérifier si mes surrénales avaient repris le relais. Voir si elles aussi étaient sorties du sommeil dans lequel je les avais plongées.

Pour ce faire, il faut pratiquer en milieu hospitalier un test au synacthène. Il s'agit d'injecter dans un organisme privé de cortisone depuis 24 h un produit, le synacthène, et de vérifier, par des prises de sang régulières, si les réactions des surrénales sont suffisantes.

Si oui, on doit se considérer comme sevré. Sinon, il faut reprendre sans tarder ses 20 mg d'hydrocortisone, et rendez vous dans 6 mois... pour un nouveau test...

Le test n'est pas trop contraignant. Il faut juste rentrer en hôpital de jour, de bonne heure et sans son dopant quotidien, ce qui n'est pas une mince affaire. Un bilan sanguin est d'abord pratiqué, puis divers produits injectés. Après 3ou 4 heures allongées sur un couchage qui n'était plus tout à fait un brancard, mais pas encore complétement un lit, j'étais dehors.

Mes deux premiers tests ont été négatifs. Mes fonctions n'avaient pas rerpis leur rôle. Je repartais pour plusieurs mois d'hydrocortisone. Mais le dernier test, que j'ai subi début décembre a été concluant ! Il m'aura fallu plus de deux ans, mais ca y est, je ne suis plus corticodépendante !
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1 janvier 2010 5 01 /01 /janvier /2010 14:20
Les années passent et ne se ressemblent pas, mais les bons voeux, si. Je souhaite le meilleur pour l'année à venir à tous les lecteurs de ces pages, à tous ceux qui souffrent et à ceux qui se posent des questions sur les souffrances des autres.

Que 2010 soit l'année de tous les espoirs.


Bonne et heureuse année 2010.

big_bonne_annee.jpg
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5 novembre 2009 4 05 /11 /novembre /2009 11:23
Depuis un mois, me revoilà étudiante... 6 ans après avoir quitté les bancs de la fac, me revoici en formation pour un an...

Le barreau, je ne peux plus, je ne veux plus... je le tiens pour responsable de l'aggravation de ma maladie, de son accélération... quand je retourne à mon bureau tout neuf pour récupérer un document, ou traiter une petite affaire confiée par un proche, ou faire ma comptabilité annuelle, l'angoisse me monte, ma gorge se serre, j'ai envie d'une seule chose : partir en courant...

Alors, j'ai fait des demandes d'emploi dans des sociétés privées, en qualité de juriste, mais sans succès...

Donc, plutôt que de passer une année de plus à ne rien faire, dans l'espoir de trouver un emploi qui me corresponde mieux, j'ai décidé de spécialiser mes connaissances. Et me voila en classe, avec une trentaine d'autres étudiants, à peine majeurs pour la plupart.

Ma rentrée fut très contradictoire... J'étais à la fois ravie de reprendre une activité, et de retourner à la fac, environnement rassurant que je connais bien, et en même temps très touchée de "retourner en arrière"... touchée dans mon amour propre, moi qui ai toujours tout réussi dans ce domaine, sans la moindre année de retard... Avec le temps, je me suis habituée à l'idée, et les jeunes des ma promo sont vraiment agréables et drôles...

Ce qui me gêne le plus, finalement, c'est cette fatigue que je ressens encore si souvent... Je n'ai cours que trois jours par semaine, et je dois me lever à 7h, ce qui n'est pas particulièrement tôt... L'heure du réveil est très difficile à vivre, je ne peux me lever, je reste au lit le plus longtemps possible... le premier jour des trois, j'arrive difficilement à être efficace en cours. Le second jour, un peu moins, le troisième jour, je m'endors physiquement... c'est affreux cette sensation que votre corps ne vous répond plus... je lutte pour garder mes yeux ouverts, malgré l'intérêt que je peux porter à l'enseignement dispensé, je sursaute au bruit d'un camarde qui tousse... je prends la bras qui bouge de ma camarade de devant pour mon chat et je manque de le caresser, avant de réaliser, dans un sursaut, que je ne suis pas sur mon lit... En rentrant à la maison, je ne peux rien faire d'autre que m'allonger, dormir, et aller aux toilettes évidemment... Ah oui, et puis, je suis en retard, tout le temps... Je pars toujours à la bourre, très très juste...

Jamais je n'avais ce type de réaction avant la maladie, même si j'ai toujours été une grosse dormeuse... je crains parfois à présent de m'endormir au volant...

Car ce paramètre n'est pas à négliger !  Les trois selles par jour que j'arrivais à comptabiliser il y a quelques semaines sont de loin dépassées, maintenant que je dois me lever, et m'activer dès le matin. Je dois souvent utiliser les toilettes de la fac, m'éloigner le plus possible du groupe, pour éviter qu'ils entendent les bruits, et Dieu sait qu'ils s'entendent, jusque dans le couloir... alors, le temps de revenir en classe, car je ne fais plus ces choses là en trois minutes, le cours a souvent déjà repris... c'est terriblement embarrassant : j'ai l'étiquette de la fille qui est toujours en retard. Mais ce n'est pas si grave... Et puis j'ai si souvent mal... Rester assise pendant 7h d'affilié n'est pas la position la plus confortable et fort souvent dès 15 h, de violentes douleurs gazeuses se font ressentir, pour ne plus me quitter jusqu'au soir, alors même que j'ai dégrafé mon pantalon...



Tout me parait difficile, chaque contrainte, un mur à escalader...

Alors, qu'en sera-t-il de ma place au sein d'une entreprise privée, où on attendra de moi performance, célérité, réactivité ? Où j'aurais sur le dos une hiérarchie ? où la bonne marche de l'entreprise toute entière reposera sur mes épaules tremblantes ?

Qu'en sera t il des jours où je serai fatiguée, en épisode de diarrhée, comme en ce moment, et où je devrais manquer mon travail ?

Ne devrais je pas revoir mes prétentions une fois de plus, vers un métier plus "plan plan" ? Je pense tenter d'entrer dans la fonction publique... pourquoi pas à l'inspection du travail ? Mon dossier de demande de travailleur handicapé est formé, je n'ai plus qu'à le déposer...

Je suis en pleine quête de mon avenir professionnel, moi pour qui tout a toujours coulé de source dans ce domaine... aujourd'hui, je suis  perdue...
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19 octobre 2009 1 19 /10 /octobre /2009 22:01
Trois interventions et une longue période de récupération ont eu raison de ma masse musculaire. Chaque mouvement un peu poussé de la vie quotidienne est une véritable épreuve : j'ai mal au dos quand j'ai fini de passer la serpillière, je suis à bout de souffle après deux étages, j'ai des courbatures si je marche cinq minutes... Alors cette fois c'est décidé, je vais réveiller sportivement mon corps !

Après trois ou quatre visites dans une salle de gym proche de chez moi, je me décide à m'inscrire. J'explique bien évidemment aux moniteurs que je réalisais une reprise, après de gros soucis de santé, et un repos de plusieurs années... Très compréhensifs, ils m'expliquent qu'ils vont m'aider à reprendre tout doucement, mais sûrement un entrainement régulier et efficace. J'irai au minimu tous les lundis et tous les mercredi.

Ravie de ces informations, je monte donc dans la salle où le cours de step va commencer. J'aime cette activité. Elle me vide la tête et me fait mouiller le Tshirt. J'avais l'habitude de la pratiquer au moins trois heures par semaine avant. J'étais assez douée, je suivais bien... Je n'étais pas trop essoufflée, juste ce qu'il faut pour se sentir travailler.. Mais biensûr, c'était il y a plusieurs années.

La musique commence, et je démarre fièrement à m'agiter. Je suis bien le prof. Ce cours est bref, 30 minutes. il est censé être basique, que j'ai traduit comme "pour débutant", et donc accessible. Je suis bien droite, et je me sens reprendre possession de mon corps. Je sens que je commande mes muscles, que je me sens respirer, contrôler mes prises d'air et non plus respirer haletante machinalement... Je suis un peu rouge, mais cela me donne bonne mine.

Je commence quand même déjà à avoir soif... je bois un peu et en profite pour souffler quelques secondes, sans perdre le rythme ... Je me replace dans la chorégraphie, et je me sens étrangement essouflée. Je sais qu'un effort risque de me faire naître une crise d'asthme (je vous avais jamais dit que j'étais aussi asthmatique ?). Je prends, un peu par prévention, une belle bouffée de Ventoline® et me remets dans la danse. Je ne peux pas retrouver ma respiration. Je sens que j'ai de plus en plus de difficultés à respirer, et que ma transpiration devient froide...

Je me recule et m'appuie contre le mur. Je me sens vasciller. Je m'assieds. Des bourdonnements et des flashs noirs et lumineux troublent mes sens. Soudain, je vois dix personnes autour de moi, à me demander si ça va aller... "- Ah je suis si blanche que çà", dis je en voyant l'attroupement formé.... "heu.. oui vous n'êtes pas très rose"...

Bon ben voila, je fais un malaise après un quart d'heure d'effort. J'ai mal au ventre... j'inaugure l'unique cabinet de toilette de la salle de sport qui me parait contenir des dizaines de personnes. Je "dégaze" bruyamment et très gênée... ca sent mauvais. Il n'y a aucun désordorisant dans ces wc !! Et je n'ai pas mes allumettes, désodorisant naturel et hyper efficace... Pas de balayette non plus... horreur !  En plus on cherche à entrer... On attend donc pour prendre ma place... Je fais autant que je peux pour finir vite, et rentrer chez moi. 

 Le step, c'était peut être une activité trop violente pour un début... Je suis maintenant que j'ai repris mes esprits écarlate, et brûlante. Mes affaires sont trempées de sueurs froides.

Ce besoin d'aller à la selle, je l'ai ressenti avant de partir pour la salle. Et puis, je me suis dit que je pouvais reporter la corvée à mon retour, comme je le faisais avant (et comme je le fais parfois aujourd'hui quand j'ai des activités sédentaires à réaliser)... En fait, avec l'exercice, les gaz n'ont fait que se balader dans mon intestin, ce qui est fort inconfortable, et qui a certainement provoqué ce malaise... A moins que ce ne soit tout simplement mon manque d'exercice ?

Je suis partagée entre deux sentiments, la satisfaction de reprendre une activité sportive, même progressivement, et la frustration de n'avoir pas tenu plus d'un quart d'heure. J'ai à la fois repris possession de mon corps et pris conscience de mes limites, de mon nouveau corps, de mon nouvel état...

Je décide que je ne me découragerai pas aussi facilement, et que je recommencerai le step après seulement avoir fait plusieurs mois de travail musculaire en piscine pour reprendre de l'endurance, et de la force, et pour retravailler mon souffle. Et peut être qu'alors, je pourrais à nouveau m'essoufler sans risque de tomber.
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14 septembre 2009 1 14 /09 /septembre /2009 15:33
Je fais un peu de bénévolat dans une association locale, de soutien aux malades atteints de MICI. Je fais des visites à la demande des patients, et avec les bénévoles de l'association nous nous regroupons une fois par mois, pour faire le point sur la situation, les malades, nos états de santé et émotionnel...

Et cela me fait du bien... Je me sens utile, et aussi, je me sens moins seule dans le calvaire de la maladie, de la stomie, des crises, des douleurs, des cauchemars...

Oui mais... je vais de ce fait plus souvent à l'hôpital, et je vois d'autres malades, qui ont besoin que je leur raconte mes expériences ; et il faut que je les positivise ces expériences, car ils sont dans un moment critique de leur maladie, le plus souvent juste avant ou juste après une intervention lourde, et délicate... Bien que je me refuse à leur mentir, j'essaie d'édulcorer quand je suis en visite, les passages les plus difficiles à vivre de ces périodes... Je vais avant tout les voir pour leur dire la vérité du patient sur ce type d'interventions, mais aussi pour qu'ils entrent au bloc dans les meilleures conditions possibles... Alors, il faut que je les ménage un peu. Néanmoins, je me fais forte de répondre honnêtement à toutes leurs questions, même les plus embarrassantes. Et je fais évidemment des parallèles entre l'histoire du malade qui est couché devant moi et la mienne.

Et puis je vois aussi des malades avec plus d'ancienneté que moi, et l'évolution parfois bonne parfois moins bonne de leur pathologie... ce qui ne manque pas de retentir sur mon humeur.

"tu sais audrey, je ne sais pas si c'est très bon que tu fasses cela...  Tu devrais essayer d'oublier, ce n'est pas très bon de ressasser le mauvais, cela t'emêches de penser au bon..."

C'est une gentille phrase pleine d'attention, n'est ce pas ? Et puis, c'est vrai, il faudrait peut être que j'essaie de tirer un trait sur le passé, aujourd'hui, près de deux ans après ma première ablation...  Il faudrait que j'oublie...

Oui, mais moi, je n'ai pas envie d'oublier. Ces moments difficiles font partie de mon vécu intime, de ma personnalité, et ils ont transformé ma façon de voir les choses, toutes les choses... Ils sont responsables de la modification profonde de ma vie, et tous les jours je pense à tout cela...  Alors non, je n'ai pas envie d'oublier qu'avant cet épisode, j'avais une vie normale, que cet épisode m'a plongée dans une profonde detresse physique et psychologique, et qu'aujourd'hui, je suis handicapée. Je refuse de nier la cause de ce handicap, en oubliant ces épisodes douloureux. J'y pense en relativisant chaque nouvelle douleur, chaque nouveau problème. Rien n'a encore été pire que cette période, alors aujourd'hui, y repenser m'aide à admettre que ma vie, loin d'être rose, n'est pas noire non plus.

Je n'ai pas envie d'oublier. J'ai besoin de ne pas oublier.
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1 août 2009 6 01 /08 /août /2009 23:38
Mon frère est venu nous retrouver et passer quelques jours avec nous, au vert. Ca me fait du bien de voir un peu de la jeunesse (j'exagère, mais à peine, je vous promets).

On plaisante, on bouge... mais il m'a quand même sorti à son arrivé "quoi, toi aussi tu fais la cure ?" !!!!! J'en suis pas revenue !

Samedi fut une mauvaise journée, car en voyant le docteur, je me suis aperçue que j'avais pris encore un kilo. En effet, je suis actuellement sur une pente ascendante, grossissante, ou épaississante..  J'en ai été minée, évidemment, car j'avais vraiment l'impression de faire attention à ce que je mangeais. Mais les fromages sont ici vraiment bons. On a envie de les goûter, les regoûter, le déguster encore, avec du bon pain évidemment ! et ça, ben... ça fait du bien au moral, mais pas aux hanches !!

La baisse de mon moral a été accentuée par l'ombre d'un problème de tyroïde qu'a fait planer sur moi le Docteur... " Ca fait un kilo par semaine... la tyroïde, on a vérifié ?" Moi... "non, mais c'est prévu"... elle "il faudra quand même" !

Et là dans ma tête tout s'est effondré ! Je pourrais être malade encore, ailleurs, les problèmes de thyroïde ça va souvent avec les maladies auto-immunes...

J'ai pleuré pas mal, à l'intérieur, j'ai même appelée mon psy, lui disant que j'en avais assez, que je n'avais plus envie...
Heureusement qu'il est là, celui-là... Il est vraiment très pro, toujours disponible, samedi, dimanche ou jour férié... en plein mois de juillet, je trouve toujours en lui une oreille attentive, et avec quelques mots, il a le don de pouvoir réorienter mes réflexions...

Mon moral est peu à peu remonté, pour mes parents et mon frère qui étaient avec moi, et aussi parce que j'ai commencé un régime encadré par une diététicienne, et qu'avant d'imaginer que je suis encore malade, peut être qu'il faut que j'accepte que mon comportement alimentaire est un peu anarchique, et c'est un doux euphémisme !

Le dimanche a été agréable. On est allé à Besse, à la foire aux vins et aux fromages... Haaa... les fromages auvergnats, le Cantal, le Saint Nectaire, le Bleu... tout un poème, et un plus, le fromage est l'un des seuls aliments que l'on peut manger sans modération, sans restriction digestive. Qu'on en mange 10 grammes ou 100 g, sur les besoins, ça n'a pas d'effet !
 
Sur le plan thérapeutique, Le début de semaine fut sans problème, même si la fatigue commençait à se faire vraiment sentir.

La semaine de soin a bien été du lundi au mercredi, en dépit de deux crises d'asthme carabinées, après effort... on est monté au Puy de Sansy, le point culminant du massif central. C'était magnifique, et le point de vue valait l'effort, mais... j'ai dû redescendre vite, très vite pour pas être en retard pour boire l'eau thermale... et... en arrivant, à l'heure, pafff !! la crise. Sans Ventoline®, évidemment... elle est passée en une bonne heure, et deux pulvérisation du médicament magique.

Et puis, la semaine s'est gâtée : Mercredi, j'ai d'abord eu un malaise le matin, après les soins. Pendant plusieurs minutes, j'ai perdu une partie de mon champ de vision, mes oreilles bourdonnaient, mais cela ne ressemblait pas une hypoglycémie... plutôt une chute de tension... en fait, j'ai appris que les eaux thermales par les gaz qu'elles dégagent peuvent provoquer ce type de réactions. Soit.

L'après midi et après la sieste absolument nécessaire, nous avons visité un village médiéval auvergnat, MONTPEYROUX, charmant, et nous avons gravi les quelques cent cinquante marches du donjon. Un effort physique un peu important, mais pas si méchant que ça.

Nous rentrons, et là, longtemps après, re crise d'asthme ! longtemps après, plusieurs heures... parfois, j'en ai assez !

Et puis le lendemain matin, température, mal au crâne, et là l'oreille droite... Otite ! On est obligé d'interrompre la cure, 48 h avant sa fin...

Avant de partir, je tiens quand même à repasser chez la nutritionniste... pour voir pour la thyroïde... J'ai perdu un kilo en cinq jours sans avoir faim et sans vraiment me priver ! Je suis bien contente de ce résultat !

Nous sommes rentrés vendredi, une voiture très chargée, à deux doigts d'exploser, avec un petit flacon d'antibiotiques locaux pour mon oreille !!!

Nous verrons les effets de la cure d'ici trois ou quatre mois, mais en conclusion, on peut dire que cette période de trois semaines ne fut pas vraiment reposante, contrairement à ce que mon gastro entérologue m'avait prédit. Peut être est ce reposant, mais certainement pas pour les malades !
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Présentation

  • : Le blog de audrey a
  • : Je viens de subir une chirurgie lourde et éprouvante, suite à une recto-colite hémorragique, une maladie chronique de l'intestin. Ce blog a pour objet de faire partager les différents sentiments, les centaines de questions que j'ai pu me poser depuis l'aggravation de la maladie. Je ne suis pas médecin, et ne détiens aucune autre connaissance que celle que mon expérience propre m'a permis de vivre. Puisse ce recueil de pensées, de questions, de doute, d'état d'âme et d'espoir être utile à d'autre
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