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7 mai 2008 3 07 /05 /mai /2008 17:19
Il m'a été très difficile de comprendre, d'accepter que le mal dont je souffrais était potentiellement grave. D'abord parce que ma mère avait souffert du même mal et qu'elle l'a enrayé assez facilement. Ensuite par défaut d'information. Les médecins ne m'ont jamais réellement informée de ses conséquences potentielles. Lors de ma première coloscopie, le gastroentérologue était surpris de retrouver des lésions sur mon intestin, comme si, jusqu'à ce qu'il voie ces lésions, il n'avait pas pu me croire.

Tous, ils avaient insisté sur le caractère chronique et incertain de la maladie, sans compter que les différents avis que j'ai pris n'étaient pas unanimes quant à l'identité de la maladie... était-ce une RCH, ou une maladie de Crohn ? Au fond, cela m'importait peu de savoir. Mais si les docteurs ne savaient pas, c'était sans doute que la forme de l'atteinte que j'avais était bénine ! On reconnait des lésions sévères quand on est un spécialiste...

Et puis, l'espacement des crises, le peu de gêne au quotidien que je ressentais alors m'ont fait banaliser la maladie. Bien sûr, parfois, j'étais fatiguée. Je me traitais de paresseuse, ou je mettais cette fatigue sur le compte de mon activité professionnelle débutante et si exigeante. J'étais tout de même capable de m'endormir dans la salle d'attente de mon psychanalyste qui pourtant n'avait pas pour habitude de me faire attendre plus de dix minutes... Je ne voulais pas voir le caractère anormal de cette fatigue. Je trouvais que je n'allais pas si mal que cela, et je commençais à rechigner à prendre mon Pentasa®, petites granules faciles à administrer, sans effets secondaires apparents, et plutôt efficaces, puisque depuis que je le prenais je ne me sentais plus malade. Je n'étais guère enthousiaste à l'idée de devoir prendre ad vitam des médicaments. Les médecins, peut-être, s'étaient-ils trompés ; en fait de maladie chronique, peut-être avais-je eu simplement une crise de colite, un peu sanglante, mais ponctuelle... J'ai diminué la dose quotidienne de granules. Parfois, je sautais complètement les prises...

De temps en temps alors, je me mis à ressaigner. Plus. Durant quelques semaines. Mais je n'avais pas mal. Et puis comme par hasard, chaque fois que mon rendez-vous avec mon gastroentérologue approchait (je le voyais tous les six mois à l'époque), je me sentais mieux. Les selles se raréfiaient, le sang était plus dilué... Donc, il me conseillait seulement de ré-augmenter le Pentasa®, en se doutant peut-être qu'une crise était en train de s'éloigner.

Personne ne m'a crié qu'il fallait que je me méfie, que je ralentisse mes activités, qu'il en allait de ma santé future... ou bien quand on me le suggérait, je pensais que ceux-là étaient des rabat-joie non spécialistes qui se trompaient sûrement, et qui ne pouvaient se mettre à ma place. Je savais, moi, que cette maladie en moi n'était pas si invalidante. Bon, j'allais aux toilettes pour saigner plusieurs fois par jour, mais je n'étais pas entamée dans mon être. Je pouvais aller. Fatiguée, mais debout.

Tout de même, tout s'est aggravé sensiblement en janvier 2007, après une choc émotionnel important. Ma mère avait déclenché un diabète insulino-dépendant soudain, et avait failli y rester. Il allait falloir réorganiser nos vies, en fonction des impératifs nouveaux de cette maladie.

Le Pentasa® n'agissait plus. Le sang était de plus en plus présent. Il allait falloir penser à adapter le traitement. Les examens cliniques pourtant n'étaient pas affolants. Ils montraient des proctites, des colites, mais modérées. Ça allait donc.

A ce stade, j'aurais dû m'arrêter. J'avais demandé à ma patronne quelques jours de congés. Impossible au mois de janvier, au mois de mars, au mois d'avril, l'activité est florissante. On ne pouvait se passer de moi. Il fallait que j'attende jusqu'à l'été. J'avais envisagé de prendre un mois complet. C'est finalement plus d'un an qu'il m'aura fallu pour récupérer un semblant de force. J'étais de plus en plus livide, et de moins en moins efficace dans mon travail, mais je me battais. J'allais tenir, et ça allait passer.

Le gastroentérologue commençait alors à s'inquiéter de la résistance des crises à la cortisone locale. Il avait donné 8 jours pour que les corticoïdes par voie générale produisent une amélioration sensible. A défaut, ce serait l'hospitalisation. De courte durée, m'avait-il assuré. J'ai commencé les injections le 8 juin 2007. Le 18 juin, c'était le jour de l'échéance. Je n'avais vu aucune amélioration. Pourtant, jusqu'à 13h, j'hésitais à appeler l'hôpital. Encore quelques heures de réflexion. Etait-ce vraiment nécessaire de m'arrêter ? Je suis allée plaider à 14h. J'ai demandé à passer mon dossier en priorité, expliquant au magistrat que je devais être hospitalisée à 16h. Une consoeur offusquée me demanda ironiquement si je ne souffrais pas d'une "maladie diplomatique au moins ?". Je fus choquée de cette reflexio déplacée. Que j'aurais aimé être capable de l'envoyer promener ! Que j'aurais aimé lui suggérer que nous échangions nos places, moi dans la salle des pas perdus, à attendre toute l'après midi mon audience, ratan mon train e retour, si besoin, et elle à l'hôpital, sans savoir ni pour combien de temps, ni pour qu'y subir... Je n'ai rien dit. Juste que j'aurais bien préféré que la maladie ne fut que diplomatique.

La première hospitalisation dura huit jours. Je la vécus fort bien, avec beaucoup de sérénité. Comme un soulagement. Je dormais 18h par jour. Dans mon esprit, c'était la fatigue du travail, le peu de vacances que j'avais prises l'année d'avant... Je sortis donc avec un arrêt de travail d'un mois. Les toubibs me conseillèrent de ne pas reprendre avant la fin de l'arrêt, même s'ils me disaient que c'était à moi de sentir quand je pourrais reprendre. Je souhaitais m'y remettre vite. Je n'ai pas eu le temps.

Deux semaines plus tard, j'étais à nouveau hospitalisée. Cette fois avec des douleurs horribles. Et 25 selles par jour... La cortisone n'agit pas, à 80 mg par jour en intraveineuse... On décida donc de m'administrer des immuno-suppresseurs, qui firent des miracles. En 48 h, je n'avais plus de diarrhées, plus de douleurs. Mes selles étaient redevenues normales. Je sortis de l'hôpital au bout de huit jours. Avec un arrêt de travail de deux mois et cette fois interdiction stricte de reprendre avant.

A ma sortie de l'hôpital, je suis allée acheter mon mobilier de bureau ! J'insistai sur la livraison impérative avant le mois de septembre, date à laquelle j'étais censée reprendre le travail... A ce jour, je ne me suis pas encore installée sur mon bureau tout neuf...

J'ai été tranquille environ un mois. J'étais seule au mois d'août. Mes parents et amis étaient en vacances, et mon état se dégradait à nouveau. La seconde injection de Rémicade® n'eut pas l'efficacité espérée... Je sentais qu'il faudrait que je consulte à nouveau, mais il fallait que je tienne au moins jusqu'à ce que mes parents rentrent, et même un peu plus pour ne pas leur retirer en une minutes le bénéfice de leur vacances. De toutes façons, il était hors de question que je les fasse rapatrier pendant leurs congés. Pour rien, sûrement ! Je m'y refusais catégoriquement. J'avais mal pourtant. Je saignais beaucoup. Mes médecins n'étaient pas là, eux non plus.

Je savais cette fois, que c'était plus important que d'habitude. Mais je refusais d'y penser. Je refusais de l'admettre. Je ne pouvais pas sortir de chez moi sans risquer l'accident, accident qui se produisit une fois ou l'autre d'ailleurs...Quelle humiliation ! Sentir le short d'été envahi de diarrhée sanglante dans ma cage d'escalier ou au milieu de la rue... ! Je n'ai jamais rien vécu d'aussi dégradant... Et ce sang, toujours plus présent dans la cuvette... Le médecin que j'eus au téléphone se contenta de m'expliquer que tant que je n'avais pas de fièvre, il n'y avait pas d'urgence. Pas d'urgence, c'était bien ce qu'il avait dit. Mais moi, j'avais entendu "tant que vous n'avez pas de fièvre, il n'y a pas à s'inquiéter, ce n'est pas grave". Je pris cette interprétation pour argent comptant, et tentai d'oublier et de me persuader que tout allait bientôt rentrer dans l'ordre.  D'ailleurs, j'avais ma troisième injection de Rémicade® dans deux semaines. Tout allait bientôt aller mieux.

A leur retour, mes parents me voyant me tordre de douleur, et m'entendant gémir à travers la porte des toilettes, me recommandèrent vivement d'avancer l'injection. Je me décidai alors au bout de quelques jours encore à prendre le téléphone. L'injection fut prévue le mercredi suivant. J'arrivais à l'hôpital avec 40 de température. Pas question de Rémicade®, pas question de ressortir. Coloscopie en urgence, si difficile à vivre... je suppliais le professeur d'arrêter, malgré la sédation censée m'endoromir un peu... Le verdict tomba : c'était grave cette fois. Mes ulcérations étaient en puits, la muqueuse saignait de tout son long et je risquais la perforation. On m'annonça, sans beaucoup de tact, que je risquais d'être opérée sous peu, ce qui impliquait la pose d'une anus artificel provisoire, hypothèse que je rejetais catégoriquement. Il m'a pourtant bien fallu y passer...

Je ne saurais jamais si les quelques jours de congés que j'avais réclamés auraient pu contribuer à me faire me rétablir. Je ne saurais jamais si d'avoir ralenti mon traitement a contribué à l'accéleration de la progression de la maladie. Je ne saurais jamais si le facteur stress de mon environnement direct a eu une quelconque part de responsabilité... peut-être que si j'avais choisi un autre métier, je serais encore entière aujourd'hui... Peut être que si je m'étais détachée de ma famille plus tôt, j'aurais appréhendé plus sereinement les embuches semées par la vie... Peut être que je si j'avais écouté mon entourage, les rabat-joie, j'aurais pu m'épargner...

Cette incertitude, cette impuissance est vraiment navrante. Comme je regrette aujourd'hui, ce déni qui m'a tenu jusqu'à la dernière minute ! Si j'avais su, j'aurais levé le pied, j'aurais écouté mon corps, et je n'aurais pas rechigné à prendre mes granulés. Enfin, ce qui est fait est fait et l'on ne peut réécrire l'histoire. Je vais devoir à présent vivre sans colon, sans rectum, mais je l'espère, sans maladie !

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5 mai 2008 1 05 /05 /mai /2008 15:28
Attention, je ne suis pas médecin. Je ne donnerai pas de définition scientifique de la maladie, car j'en suis bien incapable. Je tenterai de donner des éléments de définition qui me semblent essentiels, et que j'ai assimilés tant bien que mal, avec les explications des médecins.

Commençons par le commencement... qu'est ce donc que cette maladie au nom barbare, peu connue, qui mérite qu'on lui consacre un blog ?

Une recto-colite ulcéro-hémorragique.

Littéralement inflammation du colon et du rectum formant des ulcères sanglants... Il s'agit donc, comme son nom l'indique d'une maladie de l'intestin touchant le colon (gros intestin) et le rectum (dernière partie du tube digestif avant l'anus, servant de réservoir pour les selles).

J'ai appris depuis que je suis malade, la composition du tube digestif et son utilité. Dans l'ordre, les organes sont la bouche, l'oesophage, l'estomac, l'intestin grêle, (composé du duodénum, du jujénum et de l'iléon), le colon, (composé du colon droit ou ascendant, du colon transverse, du colon gauche ou descendant, et du colon sigmoïde), le rectum et l'anus.

Si la quasi totalité de la digestion se passe entre l'estomac et l'intestin grêle, le côlon a cela d'utile qu'il permet d'absorber l'eau et les sels minéraux qui se trouvent dans les aliments. Un côlon endommagé implique donc une mauvaise réabsorption de ces éléments, et donc des selles liquides, communément appelées diarrhées !

Voici une petite coupe du système digestif, que j'ai trouvé sur le site http://fr.wikipedia.org



Dans le cas de la RCH, les dernières parties du système digestif sont donc touchées. Si l'on devait la qualifier, on dirait que la RCH est une maladie chronique, auto-immune, de causes inconnue et aux traitements aléatoires.

Le diagnostic se pose par des examen instigatifs : coloscopie, recto-sigmoïdoscopie, avec ou sans anesthésie, avec ou sans douleurs...

La RCH est une maladie chronique. Cela veut dire qu'une fois qu'on a découvert que l'on en est atteint, il faut s'attendre à en souffrir toute sa vie. Non, pas en continu, mais par épisodes, plus ou moins durables et inconfortables. La durée des épisodes est variable selon la gravité de la maladie. Pour ce qui me concerne, ils ont pu s'étaler de quelques semaines au minimum, jusqu'à devenir continus les derniers temps.

Il est nécessaire néanmoins de savoir qu'entre deux crises peuvent s'écouler plusieurs années. Cela a été mon cas, pas de crise réelle entre 2003 et 2007. Parfois quelques petites gênes, des petites diarrhées, des petites douleurs... mais rien de comparable avec la Maladie. Et c'est cette incertitude quant à l'avenir qui rend délicate la prise de décision radicale, car il se peut très bien qu'après une poussée, aussi grave soit elle, on n'entende plus parler de la maladie pendant des années, voire toute sa vie...

Il s'agit d'une maladie auto-immune. C'est un terme qui est difficile à expliquer. Cela veut dire que notre propre système immunitaire se retourne contre les organes pourtant sains et vitaux du corps, et les attaque, comme s'ils étaient des corps étrangers à éliminer. Dans le cadre de la RCH, le système immunitaire prend le colon et le rectum pour des corps étrangers et dangereux et les dégrade, progressivement.

Les causes de la maladie sont très floues. Les médecins sont juste d'accord pour dire qu'il existe plusieurs facteurs déclenchant, parmi lesquels des causes génétiques, et environnementales (stress, géographie)... En réalité, la maladie, ses tenants et ses aboutissants sont bien mal connus... Dans mon cas, l'on peut dire que la cause génétique est établie : ma mère a été elle aussi atteinte de cette pathologie, mais dans une forme moins marquée que la mienne. Le stress a dû également jouer un rôle : mes études et mon métier m'ont demandé beaucoup de disponibilité... Mais là aussi, je développerai dans un article dédié les causes de mes poussées.

Les symptômes de la maladie : des douleurs abdominales marquées, importantes, des spasmes violents qui clouent sur place, que certaines comparent à des douleurs d'accouchement. Des besoins urgents et impérieux d'aller à la selle, plusieurs fois par jour, la nuit incluse - dans mon cas, jusqu'à 25 fois par 24 h -, pour émettre parfois des matières, mais généralement des glaires, et du sang, en quantité variable. Une fatigue générale marquée.

Le plus gênant, quand elle est là, outre la douleur, c'est l'impériosité des besoins, l'incapacité de se retenir, pas même cinq minutes. Je me souviens avoir dû une fois m'arrêter sur une aire d'autoroute à 3h du matin pour aller saigner... moi qui étais capable, avant, de ne pas aller aux toilettes de trois jours... moi qui ai la trouille de me trouver seule la nuit dehors... Je me souviens aussi des accidents, des achats de couches, de leur port, de la hantise de partir de la maison... de l'obligation de retourner sur mes pas... Nous y reviendrons plus amplement au fil des articles... Souhaitons que tout cela soit derrière...

Quelles sont les réponses médicales que l'on peut apporter à cette maladie ? Je ne donnerai pas de liste exhaustive, mais des traitements par lesquels je suis passée. D'abord, pendant 5 ans, après ma toute première poussée, j'ai été traitée à l'aide d'un médicament simple à prendre, par voie orale. Du Pentasa® 2 à 3 fois par jour. Et puis, son efficacité s'est amoindrie, les crises se sont multipliées, et sont devenue résistantes. J'ai dû passer à l'administration de la même molécule, mais par voie locale : en suppositoires d'abord, puis en lavement. Début des réjouissances... Quoi de plus difficile que de conserver un lavement quand par ailleurs de terribles spasmes vous incitent à l'expulser le plus vite possible ? J'avais des suées dès les premiers instants de la présence du liquide en moi. Il fallait le garder. Au moins 15 minutes... au moins 10 minutes... au moins 5 minutes... Ou tout recommencer... quelle joie... Inefficacité... tout ça pour ça...

Alors, on ajouta des corticoïdes, par voie locale d'abord, puis par voie générale, avec tous les désagréments que cela induit : régime sans sucre, et sans sel, (et sans fibre, à cause de la RCH elle-même) gonflement, fatigue, acnée, réveils nocturnes, fringales... fragilité et dépendance (aujourd'hui après plus d'un an, j'absorbe toujours quotidiennement cette hormone)... Et le pire, c'était que je ne voyais pas que j'étais malade...

De fortes doses de cortisone par intraveineuse à l'hopital m'ont permis d'espérer une petite efficacité. De courte durée. Il faut néanmoins savoir que le plus souvent le traitement aux corticoïdes est efficace.

Puis traitement aux immuno-suppresseurs. Ce sont des molécules qui ont pour objet de rendre le système immunitaire moins agressif. Mais s'il est moins agressif avec le corps qu'il est censé défendre, il l'est aussi avec les corps étrangers. Les effets secondaires sont nombreux, et importants. On est complètement fragilisé, on attrape tous les maux de l'hiver, même en été... dès qu'une saleté passe, c'est pour nous... et les cheveux qui tombent par poignée, et la fatigue, et les boutons, et les espoirs déçus....J'ai essayé trois traitements différents (Rémicade® et Imurel®, Humira®, et ciclosporine). Incapables de me permettre de me remettre.

Je me suis vue devoir aller à l'hôpital une demie journée tous les deux mois pour "ma dose" de saloperie, et sacrifier autre demie journée pour m'en remettre... et puis je n'en ai pas eu le temps. Une crise particulièrement plus grave que les autres m'a conduite à la chirurgie, en septembre dernier, et en urgence. Une colo-proctéctomie totale. Question de survie.


Liens utiles sur la RCH :

http://www.afa.asso.fr
http://fr.wikipedia.org/wiki/Rectocolite_h%C3%A9morragique
http://www.partageons-la-rch.com/
http://www.medinfos.com/principales/hepatologie-gastrologie-enterologie.shtml
http://www.snfge.org/02-Connaitre-maladie/0D-colon/faq/colon_rch.htm
http://www.intestinfo.com/Pages/16.PDF




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3 mai 2008 6 03 /05 /mai /2008 23:57
Je m'appelle Audrey, j'ai 28 ans.  Je ne prends pas de pseudonyme volontairement. La maladie étant bien réelle, je n'ai pas de raison de m'inventer une autre identité.

Je viens de subir une chirurgie lourde et éprouvante - une coloproctéctomie, en trois étapes chirurgicales-, suite à une recto-colite hémorragique, une maladie chronique de l'intestin.

Ce blog a pour objet de faire partager les différents sentiments, les centaines de questions que j'ai pu me poser depuis l'aggravation de la maladie. Je ne suis pas médecin, et ne détiens aucune autre connaissance que celle que mon expérience propre m'a permis de vivre.

J'ai eu tellement de questions pendant cette période, tellement de peurs, de doutes, et j'ai trouvé si peu de réponses, que je me suis dit que peut être mon expérience pourrait aider d'autres personnes dans la même situation que moi.
Puisse ce recueil de pensées, de questions, de doute, d'état d'âme et d'espoir être utile à d'autres.

Je n'ai pas pu, en raison de mon état tenir un journal ordonné, au fil de l'évolution de ma situation. Je vais donc présenter mes états d'âmes comme ils me reviendront à l'esprit, c'est à dire thématiquement, et un peu aléatoirement.



Ha oui, j'oubliais un point important... la recto-colite hémorragique étant une maladie qui touche le système digestif et d'évacuation, il ne faut pas se heurter de lire ici des propos touchant aux selles, gaz, diarrhées... pas très ragoutant, mais tellement réel...


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