Je viens de subir une chirurgie lourde et éprouvante, suite à une recto-colite hémorragique, une maladie chronique de l'intestin. Ce blog a pour objet de faire partager les différents sentiments, les centaines de questions que j'ai pu me poser depuis l'aggravation de la maladie. Je ne suis pas médecin, et ne détiens aucune autre connaissance que celle que mon expérience propre m'a permis de vivre. Puisse ce recueil de pensées, de questions, de doute, d'état d'âme et d'espoir être utile à d'autre
Depuis quelques jours, c'est la catastrophe. Diarrhées, nausées, douleurs, qui heureusement se sont estompées... Vendredi à 7 heures du mat. J'ai déjà été trois fois aux toilettes, j'ai dû changer mes draps au milieu de la nuit et je suis repassée aux...
Les malades sont généralement les premiers concernés et les premiers à donner. Pensons au Téléthon, et donnons. Même peu. Téléphone : 36 37 Internet : http://don.telethon.fr/index.php?gl_campagne=BAF|12185|tlt2008|202x196&xtor=AD-10000014-[tlt2008-202_196]-[12185]-[0]...
Quinze jours après à ma toute première intervention qui avait eu lieu le 19 septembre dans la nuit, j'ai développé une complication. Une terrible douleur me prit au ventre, au milieu de la nuit. J'ai cru dans un premier temps que je faisais une énième...
Voila un mal que je me réjouissais de ne pas connaître, que je n'aurais pas soupçonné pouvoir connaître un jour. Joyeuse de ne souffrir que de fissures de temps en temps, je traitais par le mépris les petites douleurs qui se présentaient parfois, en fait...
Après de nombreuses hésitations, on a finalement décidé de tenter le coup. J’avais vu que les malades qui témoignaient de leur séjour en étaient tous contents. Mon gastro lui, m’avait légèrement refroidi, en m’expliquant qu’il n’y croyait pas, et que...
Il parait que les poussées de RCH sont plus ou moins provoquées par l'environnement de la personne prédisposée à être malade. De la même manière les récidives d'inflammation du réservoir peuvent être conditionnées par le stress. Alors, on pourrait penser...
Qu'on se le dise, les MICI ont d'importants retentissements psychologiques. D'ailleurs, elles ont même souvent leur origine dans quelque chose qui a à voir avec la tête... Ne dit-on pas souvent aux malades que leurs maux sont surtout dans leur tête ?...
Je me rends compte aujourd'hui que je n'ai même pris le temps d'expliquer la chirurgie que j'ai subie. Il s'agit d'une colo-proctéctomie avec anastomose iléo-anale. Colo-proctéctomie : ablation du colon dans son intégralité et du rectum. Anastomose iléo-anale...
Ici le lien d'un forum agréable, où l'on peut parler de tout, et même de sa maladie : http://benbarbry.dyndns.org/phpBB3/index.php C'est un forum récent, mais bien actif déjà ! je suis audrouss sur ces pages. J'apprécie le réconfort qu'on peut y trouver,...
"On est bien peu de chose Et mon amie la rose Est morte ce matin La lune cette nuit A veillé mon amie Moi en rêve j'ai vu Eblouissante et nue Son âme qui dansait Bien au-delà des nues Et qui me souriait" Ce texte, je l'ai dans la tête depuis mardi dernier....
Je vous transfère ici le témoignage de notre ami Jean-Marie, qui est très intéressant, très authentique, et réellement poignant. Bonne lecture ! __________________________________________ Putain de maladie !!! Quand j’ai décidé d’écrire ceci il y a un...
Il y a des jours, comme çà, où il vaudrait mieux rester couché. Hier était l'un d'eux. Tout a commencé quand à 7h40, je me suis réveillée une demi heure avant mon réveil. Je devais aller voir mon chirurgien pour faire un point un an après la continuité,...
Une grosse angoisse après la seconde opération : l'étape suivante... C'est bête à dire, mais on a presque envie que l'échéance n'arrive pas. Finalement, on s'est acclimaté à la poche. On a une vie presque normale avec : on sort, on bouge, on mange ce...
Voila, lundi dernier je me suis fait réopérer pour reprendre mes cicatrices qui n'étaient pas très jolies. Une anesthésie brève, un geste simple : on enlève la cicatrice qui est épaissie et on rapproche les deux bords. Des points résorbables, qui tomberont...
J'assisterai demain matin à une série de conférence, se tenant à Vitrolles (Salle des fêtes) à partir de 9h, jusqu'à 12.30. Différents problèmes seront abordés : le diagnostic, les grossesses, les enfants atteints de MICI... Vitrolle n'est pas la seule...
Je voudrais revenir sur la difficulté morale d'accepter une telle intervention. En effet, depuis le mois de juillet, j'avais commencé à envisager l'éventualité. Il m'a fallu jusqu'en septembre, soit deux mois d'hospitalisation, pour m'y résoudre. L'opération...
Tic... Tac... Tic... Tac... Chaque mois, chaque quinzaine, je l'entends. Tic... tac... tic... tac... encore un ovule de perdu... tic... tac... et toujours pas de papa pour mon futur enfant... tic... tac ... Etant opérée, mon horloge tourne plus vite que...
Ca y est, cette fois, j'en ai eu une. Une pochite. Une vraie. J'ai cru que la maladie recommençait. Faux besoins, diarrhées fréquentes et urgentes... J'appelle l'hôpital. Personne. J'attends, ca va peut être passer tout seul. J'augmente les doses de probiotiques....
Il m'a été très difficile de comprendre, d'accepter que le mal dont je souffrais était potentiellement grave. D'abord parce que ma mère avait souffert du même mal et qu'elle l'a enrayé assez facilement. Ensuite par défaut d'information. Les médecins ne...
Mon Cher Intestin, Voici exactement un an jour pour jour, heure pour heure que tu a été entaillé, que l'on t'a sauvagement découpé, déplacé, tordu, retordu, extériorisé, cousu... Voici exactement un an jour pour jour, heure pour heure que tu es parti...
J'entrais donc à l'hôpital en catastrophe à la fin du mois de juillet, avec à l'esprit que je resterai encore une semaine, comme les deux fois précédentes, et que je ressortirais avec un traitement adapté. Pourtant, l'ombre de l'intervention chirurgicale...
Je suis avocate. j'ai eu du mal pour en arriver là, et j'ai hypothéqué mes années de santé dans le but de m'épanouir dans ma vie professionnelle. Je me disais que ces années où je ne m'amusais pas, où je ne sortais pas, ces week end que je passais à étudier...
Je marche, je peux courir parfois, je n'ai pas de fauteuil, pas de canne blanche, pas d'appareil auditif. Mon esprit est plutôt cohérent, je sais aussi parler, j'ai mes deux mains, mes deux pieds, mes vingt doigts... et voici qu'aujourd'hui j'ai à me...
Le professeur qui me suivait, devant mon peu d'enthousiasme face à la nécessité de l'intervention m'avait promis une chose : on en enlèvera le moins possible. d'ailleurs, le rectum, "on le garde. Ca ne se fait pas trop dans la pathologie que vous avez....
Quand on est atteint de Crohn ou de RCH, le problème majeur est que les besoins naturels sont impérieux et fréquents. De jour comme de nuit. Alors, la nuit, on se lève. Une fois, deux fois, dix fois... selon le degré d'atteinte. Les douleurs sont ravivées...
