De l'adieu à mon rectum

Le professeur qui me suivait, devant mon peu d'enthousiasme face à la nécessité de l'intervention m'avait promis une chose : on en enlèvera le moins possible. d'ailleurs, le rectum, "on le garde. Ca ne se fait pas trop dans la pathologie que vous avez. Vous ne serez pas guérie, vous aurez toujours des rectorragies et des faux besoins, mais on arrivera facilement à soigner ces 10 cm. Vous êtes jeune, vous n'avez pas encore d'enfant, il vaut mieux le garder".

Voila, tout était dit. Sans mon rectum, la question de ma maternité poserait difficulté. Quelle idée aussi de ne pas être déjà maman à mon âge... Le problème ne se serait pas posé... Car la chirurgie pelvienne par laquelle on est obligé de passer quand on procède à une ablation du rectum cause une infertilité conséquente et ce pour deux raisons, d'après ce que j'ai compris : les organes génitaux changent de position et ne sont plus adéquatement placés pour la fécondation (la loi de l'apesanteur obligeant les organes génitaux à s'affaisser) et la cicatrisation de la chirurgie crée des adhérences qui réduisent le diamètre des trompes de fallope, voire les obstruent, et aucune fécondation par voies naturelles n'est alors possible.

Attention, les statistiques ne disent pas que la femme opérée ne peut plus avoir d'enfants, car les organes génitaux en tant que tels ne sont pas touchés par la chirurgie. Elles disent juste qu'il leur faut beaucoup, mais alors beaucoup plus de tentatives pour être  fécondées, et que le recours à la procréation médicalement assistée est alors beaucoup plus fréquent.

Et moi, ben la chose que je désire le plus au monde est d'être mère. Imaginez alors ma tête quand on m'a annoncé tout cela.

Bon de toutes manières, la question ne se posait pas encore puisque le gastro entérologue était formel : on conserve le rectum.

Sauf qu'après ma première intervention, je n'ai eu que peu de répit. En effet, très vite, au bout d'un mois et demi, les hémorragies ont repris. Certes, pas avec le même débit qu'avant l'intervention, mais régulièrement. Elles étaient accompagnées de douleurs, de besoins qui ne pouvaient être que faux, vu que mes matières s'évacuaient par la stomie...

Les spasmes furent de retour. J'ai craqué quand une fois j'ai saigné dans ma culotte au supermarché, faute d'avoir trouvé à temps des toilettes... J'ai passé aussi une partie du réveillon de Noël aux toilettes, alors que je m'étais vraiment décarcassée pour préparer le repas... qui était fort bon par ailleurs, enfin pour ce que j'ai pu en manger, vu que les spasmes m'avaient coupé l'appétit !

Cela m'a décidé à rappeler le docteur. Je suis repassée sous Pentasa®, en suppositoire, puis en lavement. Je ne devais alors mettre que la moitié du produit vu qu'il ne se diffuserait plus que sur l'ampoule rectale. Et comme l'efficacité du traitement n'était que partielle, j'ai ajouté dans le lavement de la cortisone en solution.

Là, j'eus un résultat convenable. Mais qui n'a pas duré. En effet, dès que je tentais d'espacer les prises de cortisone, les saignements reprenaient de plus belle...

Mi-janvier, je revoyais le chirurgien, qui me conseilla de refaire un examen, une coloscopie courte, pour vérifier l'était du rectum. Il n'était pas pour que je le garde, depuis le début, mais mon gastroentérologue voulait lui tenir tête. "Laissez le parler", m'avait il dit "on va faire l'examen pour lui faire plaisir, mais on le gardera" !

Trois jours plus tard, j'étais sur la table de coloscopie. La tête de mon gastro-entérologue ne m'indiquait rien de bon. Tout le haut était abîmé. Jusqu'aux 8 derniers centimètres, qui eux n'étaient pas sains, mais en meilleure forme que tout le reste, puisque directement accessiblels par la cortisone.

"Je ne sais pas s'il va tenir le coup votre rectum".

Tout s'est écroulé pour moi.

Depuis le début pourtant je savais qu'il faudrait l'enlever, mais c'était pour plus tard, pour me débarrasser de la maladie et pour éviter toute dégénérescence en cancer - car le risque chez les personnes atteintes de RCH est multiplié -. Et puis je me raccrofchais à l'espoir d'une guérison spontanée, ou à tout le moins d'une rémission un peu plus longue que les dernières fois.

Mais si même mon gastro entérologue doutait de l'opportunité de le garder, il allait falloir que je repense les suites des opérations. Parce que le retirer impliquait de sacrées modifications dans le planning que je m'étais fait : on ne retirerait pas la stomie en  février comme prévu, mais encore deux ou trois mois plus tard. Et puis, j'allais subir une autre intervention aussi lourde que la première, peut être encore plus délicate, techniquement. Quatre à six heures de plus sur le billard, ça compte.

Si je prenais la décision de le garder, il fallait que j'envisage le scénario selon lequel une nouvelle poussée forte pourrait me faire hospitaliser à nouveau en urgence après la remise en continuité et alors, je pourrais retrouver mon statut de kangourou  beaucoup plus tôt que prévu (l'espérance de vie de mon rectum était de  à 5 à 10 ans au départ, et était réduite à un an avec ce dernier examen). Si c'était pour tout recommencer dans six mois, ce n'était peut être pas la peine de surseoir à l'intervention. Et puisque j'étais dans une phase opératoire...

J'ai beaucoup pleuré. J'ai vu le chirurgien dans la foulée qui m'a conseillé l'ablation, et qui m'a indiqué que, d'en tout état de cause, vu l'état des tissus, il ne fallait pas envisager une remise en circuit tout de suite. Il faudrait compter encore deux temps : la fabrication du réservoir, puis le temps de la cicatrisation s'étant écoulé, la remise en circuit.

Donc de toutes façons, j'allais repasser deux fois sur le billard. J'ai encore beaucoup pleuré. Car même si je m'étais accoutumée à ma vie avec une poche, j'étais contente d'approcher de la délivrance. Et là, ce ne serait pas possible pour le moment.

La décision m'appartenait. L'enjeu était important, car outre la fécondité, conserver ou non son rectum a une incidence certaine sur le résultat final de l'anastomose. Avec un rectum naturel, on a moins de selles par jour, et elles sont moins acides, car la fonction digestive est allongée d'autant de centimètres... Je craignais l'incontinence, surtout que j'avais subi, dans le passé une sphinctérotomie. Je ne faisais pas confiance à mes sphincters. Sans compter que l'erreur de diagnostic dans les MIICI est assez fréquent, et qu'il y a des maladies de Crohn qui se déguisent très bien en recto-colite. Et le mode opératoire pour les maladies de Crohn et les RCH n'est pas le même : si l'on retire tout l'organe malade dans le cadre de la RCH, on cherche le plus possible à épargner les morceaux d'organes sains dans la maladie de Crohn. Donc en cas d'erreur de diagnostic, les conséquences d'une ablation du rectum pouvaient être désastreuses...

Et malgré tout, j'avais l'impression qu'on me laissait seule face à cette décision, sans réel conseil, sans réelle ligne de conduite... J'ai consulté un autre spécialiste sur Paris pour tenter d'être le plus clairvoyante possible. Il a confirmé après m'avoir ausculté et rassurée sur mes capacités de rétention, ce que m'avaient laissé entendre le chirurgien, mon gastro-entérologue et mon généraliste : il faut l'enlever.

Dans le train pour arriver, (oui, la fois de la fameuse fuite dans le train) je m'étais dit que j'arrêterai de réfléchir après la consultation. J'ai pris alors le taureau par les cornes et ai pris la décision de l'enlever.

Ce fut une période difficile que je vécus alors, jusqu'à l'intervention, puisque j'imaginais les suites, sans réellement les connaître. Je m"imaginais déjà stérile, vieille et en permanence gênée par des selles nombreuses, mais je mettais également beaucoup d'espoir dans la chirurgie à venir : j'allais enfin voir le bout du tunnel.

Je fus opérée le 18 février 2007. L'opération se déroula sans difficultés.