De la nécessité de l'intervention

J'entrais donc à l'hôpital en catastrophe à la fin du mois de juillet, avec à l'esprit que je resterai encore une semaine, comme les deux fois précédentes, et que je ressortirais avec un traitement adapté. Pourtant, l'ombre de l'intervention chirurgicale planait déjà au dessus de ma tête. Quand j'avais parlé au docteur qui remplaçait mon praticien, celui qui m'avait dit que tant qu'il n'y avait pas de fièvre, il n'était pas urgent d'intervenir, il m'avait balancé par téléphone qu'il faudrait peut être envisager la chirurgie, faute de traitement efficace. Cela m'avait complètement bouleversée, parce que quelques semaines avant, j'évoquais moi même ladite intervention avec le professeur qui me suit, et celui-ci, confiant, m'avait répondu que ce n'était pas à envisager pour le moment, mais alors, pas du tout ! On n'avait pas plus abordé le sujet que cela. Je me sentais mieux à ce moment là, et j'avais soulevé la question que par pure curiosité.

Bref, me voila donc à l'hôpital, en train de subir une coloscopie, celle qui montra l'étendue des dégâts. L'interne se chargea de m'annoncer la nouvelle, de but en blanc. "Mademoiselle, vous présentez une colite grave, et il y a 99 chances sur 100 que l'on vous opère en urgence, là, dans les deux trois jours à venir". Je ne savais rien de l'intervention. Mais les quelques informations qu'elle me donna alors me firent froid dans le dos.

J'allais alors commencer une résistance absolue à l'opération.

Le professeur qui remplaçait le mien tenait à effectuer un prélèvement, et à l'envoyer à l'analyse, pour voir si un virus quelconque n'aggravait pas la situation. Quelques jours après, bingo ! j'étais atteinte du cito mégalo virus. Loin de m'inquiéter, cette nouvelle me réjouit : si c'était le CMV, cela voulait dire que la "crise" n'était pas due à la maladie elle-même, et qu'il suffirait de soigner le CMV pour  faire reculer la poussée. Logique simpliste, certes, mais qui avait le mérite de me rassurer. Je me demandais alors comment faire pour éviter de rester 20 jours à l'hôpital, 20 jours nécessaires à la prise d'antibiotiques qui ne pouvait se faire que par intraveineuse... 20 jours, même pas un tiers du temps que je suis restée en réalité !

Je ne pouvais admettre l'idée de l'opération et déjà, j'affirmais haut et clair que non, je ne me ferais pas opérer.

Heureusement, le professeur de remplacement prit le temps de discuter avec moi et m'assurait qu'il y avait un autre traitement à essayer, la ciclosporine, qui pour être agressif envers l'organisme, avait le mérite d'être efficace dans 80 pour cent des cas. L'ombre du bistouri s'éloignait donc et je prenais comme une délivrance le liquide empoisonné qui coulait douloureusement dans mes veines.

J'espérais. Je voulais voir mes selles diminuer, mon sang se tarir. Je voulais y croire. Un jour, après une semaine de traitement, je n'eus que deux selles sanglantes. Je m'empressais de rapporter cela aux médecins, qui jugèrent alors que j'avais reçu suffisamment de poison. Ils décidèrent de suppléer à la perfusion par des médicaments. Mais attention, m'avaient ils prévenu, il se peut qu'il faille un temps d'adaptation certain avant de trouver le bon dosage. En effet, si la substance est bien tolérée en intraveineuse, elle est beaucoup moins bien assimilée en comprimés.

Peu importait, je savais bien que ça allait marcher. Tout de même, 80 pour cent de succès, ce n'est pas négligeable. Ce ne serait vraiment pas de chance que ca ne marche pas sur mon cas...

Au fur et à mesure que les jours passaient, le nombre de selles par jour réaugmentait. 3, puis 5, puis 8... toutes sanglantes. La nuit aussi... Je parlais alors à mon intestin, le suppliant de se rétablir, lui expliquant que sans cela, il faudrait le supprimer. En vain, évidemment.

On tentait d'adapter les doses, trop, trop peu... sans effet.

Pourtant, je voulais y croire. Je me répétais à longueur de journée que mes ulcères était en train de cicatriser, et je faisais mon maximum pour me donner l'impression que je réduisais mon nombre de selle quotidien, quitte à subir quelques accidents.

Mon professeur rentra de congés. Il demanda que soit mise en oeuvre une autre coloscopie, pour qu'il puisse juger par lui-même l'étendue des lésions. Il fut catastrophé et ne manqua pas de me le dire.

J'étais ébranlée par cette nouvelle, moi qui voulait absolument croire à une rémission, moi qui croyais dur comme fer qu'il allait m'annoncer une amélioration, imparfaite, certes, mais significative.

"Il va falloir vous opérer, Audrey".
"Hors de question, je veux rester entière, je sais que cette maladie est chronique et qu'il se peut qu'après cette poussée, on n'en entende plus parler pendant des années".
"Ca ne se passe pas comme cela dans la plupart des cas. Je vous donne encore une dizaine de jours, si ça ne va pas mieux, il faudra."

Me revoila sous ciclosporine intraveineuse. Je pleurais tous les jours à ce moment là. Je ne voulais pas envisager de ne pas guérir. Je parlais de plus belle à mon colon. Je lui disais que, s'il n'y mettait pas du sien, ce serait peut être l'une des dernières fois qu'il servirait.

Parallèlement, j'apprenais la grossesse d'une de mes cousines. Elle attendait des jumeaux. Et je l'imaginais se remplir de vie, alors que moi j'allais être vidée d'une partie de moi... et je pleurais...

Le traitement était inefficace. Mon état s'était stabilisé : 7 selles par jour + 1 ou 2 ou 3 la nuit. C'était trop. Je passais encore un examen ne montrant aucune amélioration.

J'avais entendu parler d'un autre traitement, efficace dans la maladie de Crohn, l'Humira. On hésitait encore il y a quelques semaines sur l'identité de mon atteinte. Je suppliais le Docteur d'accepter d'essayer. Pour me satisfaire il accepta, sans trop y croire. Le lendemain, miracle, trois selles. Moins de sang. J'y ai cru. J'obtenais une autorisation de sortie pour la journée. A peine arrivée chez moi, une douleur me prit sous l'estomac. Une douleur vive. J'étais très fatiguée, et je demandais à me faire raccompagner plus tôt que prévu.

Je voyais le soir même le chirurgien, qui m'indiquait que la palpation ne lui plaisait pas, qu'il allait devoir m'opérer, qu'il en allait de ma survie : si je faisais une perforation de l'intestin, avec la dose de ciclosporine que j'avais dans le sang, je risquais fort d'y passer.

Je dus me résigner, et me fis opérer le 19 septembre 2007, au milieu de la nuit.