Quand on est atteint de Crohn ou de RCH, le problème majeur est que les besoins naturels sont impérieux et fréquents. De jour comme de nuit.
Alors, la nuit, on se lève. Une fois, deux fois, dix fois... selon le degré d'atteinte. Les douleurs sont ravivées à chaque fois, une fois, deux fois, dix fois... selon le degré d'atteinte. Et les nuits sont coupées, découpées, taillées... Et le sommeil est chaque fois plus difficile à retrouver... et l'on est fatigué le jour suivant. On espère trouver le repos la nuit venue, mais la poussée étant de longue durée, la nuit suivante, on se lève une fois, deux fois, dix fois... et l'on se lève épuisé...
Le cercle vicieux de la fatigue chronique est enclenché.
Alors quand enfin, on accepte d'arrêter de travailler, on profite de ces matinées, où l'on peut récupérer un peu. On dort. On dort. On ne se réveille que pour aller à la selle. J'ai dormi des journées entières, matin et après midi, soir et nuit...
Pendant la période intermédiaire où l'on a la poche, on ne dort guère mieux. Entre les débuts difficiles où les positions sont inconfortables, les centaines de questions insolubles qui nous trottent dans la tête, les fuites potentielles, et les vidanges de la poche, ce n'est pas durant cette période que l'on passe ses meilleures nuits...
Avec l'intervention, et surtout la remise en continuité, on a les mêmes désagréments que pendant une poussée de RCH ou de Crohn, du moins les premiers temps, les douleurs en moins, ce qui n'est pas négligeable .Les dernières selles se font tard le soir. Les premières se font dès l'aube... les nuits hachées ne sont pas encore du passé. On se lève dix fois, puis deux fois, puis une fois par nuit... Mais on ne se rendort pas facilement, bien qu'il m'arrive parfois de m'assoupir sur le trône...
Et pendant ce temps là, l'organisme s'adapte. Il s'adapte à s'endormir très tard, et à se réveiller en conséquence très tard, trop tard, la matinée passée... et le soir venu, le sommeil ne vient pas. Il tarde, tarde... L'heure de l'endormissement est repoussée, toujours plus loin... et l'heure du réveil de la même façon...
Comment reprendre un rythme de vie normale ? Comment retrouver une vie sociale normale alors que les douleurs sont atténuées, que les désagréments disparaissent, et que la vie semble enfin à nouveau sourire ?
Faudra t il encore longtemps que je me drogue pour espérer dormir à une heure décente ? Il est 1h10, un an après la continuité, et je n'ai pas sommeil...