Je viens de subir une chirurgie lourde et éprouvante, suite à une recto-colite hémorragique, une maladie chronique de l'intestin. Ce blog a pour objet de faire partager les différents sentiments, les centaines de questions que j'ai pu me poser depuis l'aggravation de la maladie. Je ne suis pas médecin, et ne détiens aucune autre connaissance que celle que mon expérience propre m'a permis de vivre. Puisse ce recueil de pensées, de questions, de doute, d'état d'âme et d'espoir être utile à d'autre
Ainsi que vous le savez, je me suis fait réopérer le 1er février dernier, parce que mes cicatrices étaient moches, et surtout incurvées. Celle de la stomie était enflammée et me faisait mal. Voici donc l'état de mon ventre avant et après la reprise. C'est...
Les années passent et ne se ressemblent pas, mais les bons voeux, si. Je souhaite le meilleur pour l'année à venir à tous les lecteurs de ces pages, à tous ceux qui souffrent et à ceux qui se posent des questions sur les souffrances des autres. Que 2010...
Je vous souhaite à tous une merveilleuse année 2011. Une bonne santé surtout, c'est le plus important et nous sommes tous bien placés pour le savoir ! Pour moi, le réveillon a tourné court : j'ai eu un épisode de vomissement inexpliqué à 22.30, alors...
Cela faisait plusieurs mois que j'envisageais de faire un petit résumé des trucs et astuces que j'utilise pour vivre avec les inconvénients de la maladie. N'hésitez pas à mettre les vôtres en commentaires. Cette liste n'est pas exhaustive, et pourra être...
Excellent initiative que ces états généraux des malades des MICI. Merci à l'AFA pour avoir organisé cet évènement. Il s'agit d'une rencontre nationale pour regrouper les malades, pour être entendus dans nos souffrances, dans nos besoins. Le 21 mars 2009,...
Voila en gros ce que j'ai appris hier en lisant ceci : www.fmcgastro.org/include/PJ/72.ppt Environ une personne opérée sur deux fait un épisode de pochite durant sa vie. Sur 100 personnes faisant des pochites, 90 s'en tiennent à des épisodes épisodiques...
... Ou cette satanée RCH ! L'entourage sain a beaucoup de mal, durant les périodes de rémission, à s'imaginer que vous êtes malade. Vous êtes fatigué, vous le dites, mais on ne le voit pas. On ne vous croit pas. Combien de fois ai je entendu "Mais bouge...
Attention, je ne suis pas médecin. Je ne donnerai pas de définition scientifique de la maladie, car j'en suis bien incapable. Je tenterai de donner des éléments de définition qui me semblent essentiels, et que j'ai assimilés tant bien que mal, avec les...
Mon ventre à 5 mois de ma remise en continuité. LEGENDE 1- Cicatrices de coelioscopie bien cicatrisées, presque invisibles, lisses, insensibles. 2- Cicatrice de coelioscopie correctement cicatrisée, visible, mais souple et presque lisse. Sensation bizarre...
Comme le temps passe, c'est dingue ! Déjà mes quatrièmes voeux publics !! Je vous souhaite en ce début d'année le meilleur, une bonne santé, des joies, de l'amour, de la vie, de l'espoir, et des bonnes surprises, et tutti quanti. Voilà, ça, c'est fait......
La deuxième semaine de cure s'est bien passée pour moi. Je commence à m'habituer aux soins. Mes maux de ventre ont considérablement régressé, je vais enfin pouvoir penser à joindre l'utile à l'agréable, et à essayer de faire de cette cure une période...
Un sujet délicat que celui de la sexualité. Selon les médecins, avant l'intervention, il n'y aura aucune modification dans ce domaine après l'opération. "Vous aurez une sexualité normale". Mais une fois opéré, force est pourtant de constater qu'on ne...
Cela fait longtemps que je n'ai pas écrit, parce que je voulais annoncer une bonne nouvelle. J'attendais des résultats. Et c'est chose faite : ma carrière va redémarrer, non pas en tant qu'avocate, mais en tant qu'inspecteur à la DGCCRF. C'est une administration...
Comme la plupart de malades opérés, j'ai beaucoup pris de cortisone. Longtemps. De la vraie cortisone chimique pendant quelques mois seulement, mais la cortisone naturelle (hydrocortisone) a pris le relais à des doses importantes. Ces doses ont entretenu...
Je viens de partir quelques jours en vacances, en Espagne. Tout s'est passé NORMALEMENT. Le trajet fut sans arrêt impératif, l'alimentation fut presque non contrôlée, les sorties se furent sans difficulté majeure. J'ai même été au parc d'attraction Port...
Mardi soir, je suis allée au restaurant, après avoir passé la journée à l'hôpital pour des examens complémentaires. Deux éléments positifs sont ressortis de cette journée : Durant toute la journée à l'hôpital, j'ai tout à fait pu retenir mes envies d'aller...
Il y a quelques temps, je vous avais indiqué que je souhaitais perdre un peu de poids, parce que après les interventions, j'ai beaucoup compensé des frustrations alimentaires de la maladie, et j'ai pris dix (oui bon, 12) kilos. Hmm ? Quoi ? ha oui......
Hé oui, chers lecteurs malades bénéficiaires d'un 100% de la sécurité sociale, c'est possible ! J'en suis la preuve ! Et sans trop de difficultés encore. Au mois de juillet dernier, je suis devenue propriétaire d'un appartement à Marseille, investissement...
Je me souviens du réveillon de Noël de l'année dernière. J'étais donc entre ma colectomie et ma proctéctomie. Mais je ne savais pas que cette dernière aurait lieu. J'avais décidé de préparer le repas du réveillon. J'avais prévu des petits chèvres en croustillant,...
Je me suis réveillée le 20 septembre 2007 avec un morceau de l'intestin collé sur le ventre, intestin qui n'hésitait pas à me cracher mes excréments à la figure, de jour comme de nuit. Et s'il s'arrêtait, c'était très embêtant... Passée l'horreur de la...
Audrey, 30 ans, 1 m 63, 72 kg. Objectif : 62 kg fin mai... _________________________________________________ J'ai appris lors de mes rendez-vous avec mon chirurgien qu'il est très courant que les femmes opérées comme je suis prennent du poids après leur...
Vive le printemps et le retour des fruits d'été... Je voudrais parler un peu de mon régime alimentaire pour donner de l'espoir à tous ceux qui sont dans ma situation. L'élément important à retenir c'est que depuis que j'ai été opérée, je n'ai AUCUN REGIME...
Voila maintenant 5 mois que je suis remise en continuité. Je commence donc à avoir un peu de recul sur ce que pourra être ma vie dans le futur, et je commence à voir clair sur les préoccupations du malade en transition, sur les idées reçues, sur les on-dit,...
J'ai fait un cauchemar. Ce n'est pas la première fois que je le fais d'ailleurs. J'ai besoin de le raconter ici. J'étais habillée d'un large sweet shirt et je me rendais à ma consultation habituelle avec mon gastroentérologue. Sur le chemin, je sentit...
Bonjour Chers Lecteurs, Voici un grand moment que je n'ai pas pris la plume, mais j'ai été très occupée. J'ai en effet commencé un nouveau boulot à Paris, et j'ai dû organiser un déménagement, qui s'est transformé en deux puis en trois chargements pour...
