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Je viens de subir une chirurgie lourde et éprouvante, suite à une recto-colite hémorragique, une maladie chronique de l'intestin. Ce blog a pour objet de faire partager les différents sentiments, les centaines de questions que j'ai pu me poser depuis l'aggravation de la maladie. Je ne suis pas médecin, et ne détiens aucune autre connaissance que celle que mon expérience propre m'a permis de vivre. Puisse ce recueil de pensées, de questions, de doute, d'état d'âme et d'espoir être utile à d'autre

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Des questions sur la remise en continuité

Une grosse angoisse après la seconde  opération : l'étape suivante... C'est bête à dire, mais on a presque envie que l'échéance n'arrive pas. Finalement, on s'est acclimaté à la poche. On a une vie presque normale avec : on sort, on bouge, on mange ce qui nous fait plaisir sans restriction aucune, on est encore en convalescence alors on dispose de beaucoup de temps libre...

On s'est enfin crée un équilibre, après tant de souffrances, tant de restrictions et d'appréhension, et voila qu'on veut bouleverser ce nouvel état par un retour à la vie d'avant, je veux dire, avec une évacuation naturelle de ses selles, par l'anus quoi, assis sur son trône, et en contrôlant le moment.

C'est très difficile à admettre que finalement, on se complait avec la poche. Quand le gastro-entérologue m'avait averti de cela, je lui avais répondu "non non ! pas moi, c'est sûr ! Moi, je voudrai l'enlever au plus vite ! quitte à passer mes journées aux toilettes ! " En fait non, j'étais comme les autres et j'avais peur de quitter un certain confort retrouvé.

Peur, parce qu'on m'avait prévenu que les début de la remise en continuité étaient très aléatoires.

Je savais que les premiers temps, le nombre de selles était très important, qu'elles étaient irritantes, car très liquides et très acides... je m'imaginais être cloîtrée à la maison pendant plusieurs mois... je ne pensais plus qu'avant d'être opérée, je sortais, malgré mes besoins multiples et intempestifs. A présent, ça me paraissait insurmontable.

Et puis comment allais-je me lever pour aller aux wc alors que j'aurai le ventre tout endolori de l'opération ?

Est ce que ça allait saigner ? est ce que je pourrai retravailler ? quand ? est ce que j'allais maîtriser mon corps, enfin ? est ce que j'allais faire une pochite ? Quand ? qu'est ce que cela impliquerait ?

Je trouvais au moment de la visite de contrôle avec mon chirurgien, que je n'avais pas bien cicatrisé. En effet, alors même que j'étais stomisée, j'allais aux toilettes plusieurs fois par jour pour évacuer de l'eau, légèrement teintée de rouge. Du sang dilué. Et on devait m'opérer cinq jours plus tard !

La radio de contrôle pour vérifier la cicatrisation du réservoir n'était pas trop lisible...

Ha ça ! Faut que je le raconte ! La radio de contrôle !
"C'est très important mademoiselle, que je voie cette radio avant que je vous opère. Vous allez dans n'importe quel cabinet de radiologie, ils feront ça très bien".

Me voila donc avec mon ordonnance, en face du radiologue.

Vraisemblablement, il n'avait pas vu de stomie depuis très longtemps.

Le but du jeu était d'introduire par la stomie une sonde afin de faire passer dans le tube digestif le liquide de contraste.

Une catastrophe ! Le radiologue n'arrivait pas à faire passer la sonde. C'est moi qui l'ai fait ! Le liquide blanc s'est répandu partout sur la table de radio au fur et à mesure qu'il était censé entrer en moi... "Tournez vous sur le ventre" slurp slurp, du liquide partout sur moi, sur mes fringues, sur la table...

 Tant bien que mal, on a pris les clichés. Puis on a retiré la sonde. Evidemment, le toubib n'a pas protégé la stomie, qui immédiatement s'est mise à cracher partout du liquide souillé... Très vite, je me débrouille pour recoller une poche. Catastrophe, le support s'était remouillé entre temps. La poche n'a pas adhéré. Et je n 'en avais qu'une de rechange !! L'horreur ! J'ai du appeler mon père pour qu'il m'apporte du matériel et des vêtement de rechange. J'ai attendu un quart d'heure dans la salle de radio et j'ai regretté alors amèrement de ne pas être allée dans un service spécialisé !

Tout ça pour lire sur le compte rendu "le réservoir n'a pas été visible" !! Et le radiologue de dire que ce n'était pas grave, qu'on allait certainement m'opérer quand même ! Tu parles ! C'était le plus important le réservoir !

Résultat : le chirurgien m'a annoncé qu'il allait m'endormir comme prévu, le 28 avril 2008, et faire lui même la radio. Dilater en cas de besoin, et selon ce qu'il aurait vu, décider de m'opérer ou de me réveiller.

Je fus opérée le 28 avril et tout se passa pour le mieux.
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E
Bonjour, Avez vous des conseils concernant des cremes ou autre medicament ou homeopathie pour soulager les douleurs anales lors de la remise en continuité. Avez vous des conseils sur l'alimentation?
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A
Bonjour, <br /> Avec un peu de retard : pas de restrictions alimenaires pour moi. Je mange ce que je veux, en quantité que je veux. Après la remise en continuité, il faut réintroduire les fibres progressivement, disons pendant les trois quatre mois qui suivent. Pour les crèmes : j'utilise Jonctum Cica quand l'anus est très irrité. C'est pas mal. Sinon, cet article porte sur ces questions notamment : http://satanee-rch.over-blog.fr/article-23081451.html . Je suppose que vous l'avez vu. Bon courage en tous cas.
M
Vraiman 7 éprouvant la stomie je à 4 mois avec la poche et je dois encore tiré d'autres mois je suporte mais 7 dure très dure
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A
Ca a duré exactement cinq semaines chez moi. Courage, c'est l'un des moments les plus difficiles.
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D
Bonjour,<br /> Opérée il y a 7 jours pour remise en continuité suite a une AIA , les douleurs anales sont difficile et m empêche de dormir la nuit...j applique un mélange questran biafine mais cela ne me soulage peu.<br /> <br /> Les gaz sont très douloureux, ils me font souffrir comme le passage des selles.<br /> <br /> Combine de temps cela peu durer?
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C
j'ai été opérée fin mars pour une remise en continuité( cancer du rectum). J'ai une stomie pendant 15 mois. J'ai des brûlures+++ au niveau anal avec alternance de diarrhée et de selles qui restent coincées dans le "canal". Il faut que j'aille les chercher et cela fait très mal. Quelqu'un peut-il me donner des conseils sur la durée d'un retour à un transit normal ?
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A
<br /> Bonjour,<br /> Je ne peux pas t'aider concernant tes troubles de transit, dans la mesure où n'ayant plus de colon, je ne suis plus constipée, que lorsque je fais des occlusions. A titre indicatif, j'ai retrouvé<br /> un transit "normal" ou au moins gérable environ 4-5 mois après la continuité.<br /> <br /> Par contre, pour les brulures, je pense qu'elles devraient s'apaiser rapidement maintenant. N'hésite pas à demander à ton gastro quelque chose d'efficace pour les calmer.<br /> <br /> <br /> <br />