De l'acceptation psychologique de l'intervention

Je voudrais revenir sur la difficulté morale d'accepter une telle intervention.

En effet, depuis le mois de juillet, j'avais commencé à envisager l'éventualité. Il m'a fallu jusqu'en septembre, soit deux mois d'hospitalisation, pour m'y résoudre.

L'opération consiste en l'ablation de l'intégralité du côlon, et du rectum, sièges de la maladie. On constitue alors un réservoir en forme de J qui permettra de stocker un peu les selles. Trois temps opératoires sont nécessaires, particulièrement en poussée, ce qui était mon cas. Entre le premier et le troisième temps, on met en place un anus artificiel. On n'utilise plus trop ce terme, on parle de stomie, qui est le mot scientifique, mais peu importe, le résultat est le même : on se trouve avec un morceau d'intestin abouché sur le ventre, qui crache des selles en permanence, selles récoltées dans une poche un plastique.

J'ai vu au cours de mon hospitalisation, une dame qui partageait ma chambre, et qui avait une stomie définitive. J'ai vu, donc les inconvénients de la poche, les bruits des matières qui s'écoulent, des gaz, qu'on ne peut contrôler, j'ai vu l'obligation de vidanger la poche, plusieurs fois par jour, j'ai vu aussi les fuites que le matériel, toujours imparfait peut induire... Je ne voulais pas de cela. Il en était hors de question. C'était une atteinte à mon corps inacceptable, une déformation que je ne pouvais pas admettre.

Il fallait que j'admette d'être entamée dans mon être, et les conséquences de l'intervention, son caractère irrémédiable... le fait que je n'aurai plus jamais un transit normal par la suite... Je m'imaginais à court terme, ce qui était encore admissible, mais également à long terme. Je me suis imaginée âgée, et handicapée, ou à tout le moins réduite dans mes mouvements, et devoir aller aux toilettes plusieurs fois par jour, devoir demander à y aller, ou devoir porter des couches... Je me suis imaginée incontinente, incapable de me retenir. J'ai imaginé mes sphincters vieillir plus vite que mes autre organes, car plus sollicités. Impossible. On ne m'opérerait pas. Les crises de RCH, comme de Crohn finissent toujours par passer, c'est obligé, on n'en meurt pas. On n'en mourrait déjà pas il y a 50 ans, quand il n'y avait pas de traitement. Il fallait juste s'armer de patience.

Je suis restée campée sur mes positions, jusqu'à ce qu'on me dise qu'il n'y avait plus d'alternative. A ce moment, alors, j'ai pris des conseils auprès de mes proches. Tous me recommandaient de prendre un autre avis, car après tout, une fois qu'on m'aurait coupée, on ne pourrait pas revenir en arrière. Je fis part évidemment à l'équipe médicale de cette décision. Et à ma grande surprise, si les assistants et internes comprenaient très bien cette démarche, et m'encourageaient dans cette voie, mon Professeur, chef de service, vint me trouver dans ma chambre, me menaçant de refuser de me soigner, si je ne lui faisais plus confiance.

J'étais complètement désorientée, par cette réaction narcissique, à laquelle je ne m'attendais pas du tout. J'étais déjà perturbée, blanche comme un linge, fatiguée et perdue... Après cela, je fus complètement à côté de mes pompes, démoralisée, ébranlée et instable. Je pleurais déjà beaucoup avant, alors là, j'étais une fontaine. Ne pouvait il pas se mettre à ma place juste un instant ?

J'ai compris par la suite que cette réaction avait été induite par la réelle inquiétude qu'avait mon médecin à mon égard : j'étais très anémiée et hors d'état de faire de voyage vers un autre professeur spécialisé dans les MICI, car il n'était pas question que j'aille prendre l'avis du premier gastroentérologue de quartier. Non, j'avais pour intention de traverser la France, en train ou en avion, pour aller trouver les plus grands pontes en la matière.

Deux ou trois jours plus tard, alors que mon professeur n'était pas venu me visiter depuis l'esclandre qu'il m'avait fait, je demandai à le voir, pour discuter avec lui. Je savais que j'étais dans mon droit, et que ma réaction était plus que légitime. Mais je savais aussi qu'il était l'un des plus qualifiés de France en la matière. Je savais qu'il ne se trompait pas, mais j'espérais malgré tout...

Je lui expliquai tout cela, que je ne le remettais pas en cause, je le flattais un peu pour arrondir les angles... Je lui disais que j'avais absolument besoin d'être rassurée, parce que je ne voulais pas me dire un jour, "si j'avais su..."

Il consentit que c'était une décision difficile à prendre, mais qu'en l'espèce, il n'y avait plus le choix.

Par ailleurs, on m'avait informée des conséquences de l'intervention sur ma vie future de femme, et de mère. Je savais qu'une telle intervention diminuerait fortement ma fécondité. Et devenir mère est la chose que je désire le plus au monde... Devant le peu de compassion que je rencontrai à ce sujet, j'étais encore plus perdue... Le chirurgien m'avait simplement dit, sur un ton dédramatisant "hé bien, vous ferez une fiv, et c'est tout !" J'ai éclaté en sanglot intérieurement, car je ne pleure pas devant les gens.

Une FIV et c'est tout ! facile à admettre ça quand on a 27 ans, et qu'on n'a pas encore réellement essayé de concevoir. Sans compter les voies d'accouchement par la suite : césarienne obligatoire pour préserver la chirurgie... je ne pouvais pas accepter cela. Même s'il y allait de ma vie.

Pourtant, j'essayais de me raisonner, de me dire qu'il valait mieux que je me fasse opérer et que j'ai une chance de me poser la question de la procréation, plutôt que je meure, là, maintenant, tout de suite... L'idée faisait son chemin, lentement, mais surement. Et puis il fallait que je me rende à l'évidence, je n'allais pas bien, je saignais toujours beaucoup, j'étais livide, sans force, et je ne constatais aucune amélioration objective. Mes analyses étaient toujours alarmantes...

Quand on m'a opérée, j'avais presque accepté. Pas complètement, mais mieux, grâce à la visite d'un autre docteur, une femme, gastroentérologue, travaillant dans le même service.

L'équipe avait-elle eu peur que je me retourne contre le praticien, personne ayant autorité, pour ses propos particulièrement malvenus, envers une personne particulièrement affaiblie ? Le chantage aux soins qui m'avait été fait avait peut-être fait des échos... ma position professionnelle me permettait d'envisager facilement un procès... (notez que l'idée ne m'a même pas traversé l'esprit !) ou bien la conscience professionnelle avait repris le dessus... Je n'eus pas d'excuses de mon professeur. D'aucuns pensent que j'y avais droit. Mais j'interprétais le fait qu'il ait envoyé son assistante comme une démarche vers moi. La doctoresse, comme un porte parole m'a expliqué la réaction de celui que j'appelais alors "le Duce", sa crainte qu'à trop attendre je risquais d'y passer, qu'ils avaient déjà eu l'expérience dans le service, et qu'on redoutait à présent très fort que cela m'arrive.

"-On conservera votre rectum, m'avait on affirmé. De cette manière, vous n'aurez pas de problème de procréation. Vous ne serez pas débarrassée de la maladie, il faudra continuer de vous soigner, mais sur 10 cm, on y arrivera.

Souhaitez vous rencontrer quelqu'un qui a subi cette intervention ?

- Oui, ça pourra me donner une idée plus réelle des contraintes à venir".

Le lendemain, il était là. Il m'a dépeint un portrait idyllique de sa nouvelle vie, dans laquelle il passait quelques quart d'heures par jour aux toilettes, mais sans urgence, sans douleur et sans danger. Quatre fois par jour m'avait il dit, sans régime alimentaire particulier. Je l'ai cru. Finalement, je me suis résolue à aller aux toilettes plus, après tout, quand j'irai faire pipi, je ferai juste un petit peu plus.

Le phénomène de maturation n'était pas complet quand on m'a opérée, mais je n'avais plus le choix. Pas le temps d'aller à Paris ou à Lille. Opérée d'urgence, après un mois et demi d'hôpital, en plein milieu de la nuit...

A mon réveil, je vis cette horrible poche en plastique transparent sur mon ventre, et je me familiarisais avec cette nouvelle sensation qu'était l'évacuation des matières par le ventre, les spasmes, les gaz... Je pleurais comme une fontaine. Je voulais tout arracher... Et quelle réaction quand l'infirmière me la retira pour la première fois ! je vis alors mon intestin sorti, juste à portée de la main... Il allait me falloir plusieurs semaines avant de l'accepter. Mais le processus de maturation allait prendre du retard : j'étais en train de faire une pancréatite, et personne ne le voyais... Je me tordais de douleur. On pensa d'abord à une occlusion intestinale, puis à un problème de bride... Heureusement pour moi que le radiologue émis cette hypothèse de la pancréatite. Sans cela, je ne serais plus là aujourd'hui pour en parler...

A ce moment, j'étais tellement algique que la poche ne me préoccupait plus. Je ne pouvais plus bouger. J'allais repartir pour 15 jours d'hospitalisation à nouveau, alors que la veille, on envisageait de me faire sortir...

Je n'ai toujours pas aujourd'hui admis l'intervention. Je ne peux toujours pas me tâter le ventre, j'ai peur que le montage ne se "casse"... Et je m'imagine toujours vielle, et sans équilibre à devoir demander à aller aux toilettes...