De la vie avec une stomie

Je me suis réveillée le 20 septembre 2007 avec un morceau de l'intestin collé sur le ventre, intestin qui n'hésitait pas à me cracher mes excréments à la figure, de jour comme de nuit. Et s'il s'arrêtait, c'était très embêtant...

Passée l'horreur de la découverte, passées les premières douleurs de reprise du transit, passées les nouvelles sensations bizarres d'évacuation des gaz par le ventre, il a bien fallu vivre avec. Pendant 9 mois.

On m'avait parlé de ne la garder que trois mois. Mon corps en a décidé autrement.

Dans un premier temps je comptais les jours, et les semaines, comme on fait un compte à rebours : plus que 9 semaines avant janvier. Et puis j'ai réalisé que c'était un mauvais calcul : les autres malades que je pouvais lire sur internet avait tous gardé la poche plus longtemps. Alors, passé le rejet et les larmes et l'envie de tout arracher, j'ai apprivoisé cette poche, et cette stomie. Ce bout d'intestin, j'allais devoir le toucher, le nettoyer, le soigner... presque l'aimer.

 Je voulais un infirmière au quotidien, pour les soins. Et puis, comme elle était plus nulle que moi, et surtout qu'elle faisait moins attention que moi (ben oui c'était pas elle qui souffrait si la poche était mal placée) je me suis vite passée d'elle !

Il y a des précautions à prendre quand on a un anus artificiel, pour que tout se passe bien. D'abord, il faut se protéger des fuites, car rien n'est plus génant que de s'apercevoir au milieu d'une réunion ou d'un repas au restaurant que des selles sont en train de se répandre sur son ventre ! Et puis il faut protéger sa peau, parce que les selles sont très acides et ont la facheuse tendance à agresser les tissus qui sont fragiles. J'ai eu plusieurs fois la peau à vif. C'est très douloureux surtout quand les nouvelles selles recoulent par dessus. On peut trouver des parrades, mais il vaut mieux essayer de rester le plus sain possible.

Alors, à chaque change, il me fallait au moins une demi heure. Un quart d'heure pour changer le matériel, et un quart d'heure pour vérifier que tout est bien en place.

Et il faut tout prévoir : compresse, coton-tiges, eau, sac poubelle, pâte péristomiale, poche, support, ciseaux... Vaut mieux pas avoir oublié quelque chose, parce que c'est plutot diffiicile de devoir se lever chercher ce qui manque avec le risque qu'à tout instant, une coulée de selle se retrouve sur son ventre, et par terre.

C'était un peu contraignant, certes, mais finalement, je m'y suis vite faite. Et puis le temps qu'on ne passe pas aux toilettes, on le passe à se changer...

Il faut dire que la poche, après le cap de l'acceptation, ce n'est pas si difficile. Biensur, il faut un peu adapter sa garde robe pour être tout à fait à l'aise, bien que je pense que l'impression que l'on a que l'on va deviner la poche est plus psychologique que réelle. Pendant tout l'hiver, j'ai porté des pulls longs, et des jeans que je ne fermais pas. J'espérais vraiment être "délivrée" pour l'été, car je ne m'imaginais pas en petit haut léger ou à la plage. Mais en fait, lorsque j'ai eu l'occasion de porter une tenue de soirée, un peu plus prés du corps, j'ai pu m'apercevoir que personne ne pouvait deviner ce qu'elle cachait.

Le plus important finalement, c'est de se sentir à l'aise.

L'autre difficulté à laquelle j'ai dû faire face en ma nouvelle qualité de kangourou, c'était le poids de la poche. Au début en particulier, on a toujours l'impression que le poids des matières est problématique, on se tient mal, en avant, on soulage un peu le poids en soutenant la poche avec sa main... Je ne peux pas dire que durant ces neuf mois j'ai pu l'oublier, mais avec le temps tout de même je m'en suis accomodée et j'ai pu reprendre une position quasi normale.

Le plus rude, c'était les fuites. Les fuites nocturnes, parce qu'on n'est pas à l'abris d'un mouvement inhabituel, un peu brusque, ou d'un matériel un peu usé ou d'une position inappropriée. Alors il faut se lever à 4h du matin, se changer intégralement, se nettoyer, mais aussi changer tous les draps, la housse de couette, la couette, l'alèse... eh oui les matières liquides se répandent facilement...

Mais il fallait aussi faire face aux fuites diurnes plus ennuyeuses, car en société. J'en ai eu deux particulièrement enquiquinantes. L'une dans le train, alors que je me rendais à Paris. Et l'autre au restaurant... et là les deux fois, j'ai dû apprendre la changée expresse debout dans les toilettes publiques plus ou moins remuantes, avec plus ou moins de matériel et de tenues de rechange, avec plus ou moins d'espace, et plus ou moins de poubelles discrètes pour tout jeter après coup...

Pour cela, je suis bien contente de m'être débarrassée de cette stomie. Même s'il faut reconnaitre qu'elle avait certains avantages, comme la liberté alimentaire, la quasi absence de douleur.

Si je devais résumer ma période kangourou, je dirais "pas si terrible, finalement".