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Je viens de subir une chirurgie lourde et éprouvante, suite à une recto-colite hémorragique, une maladie chronique de l'intestin. Ce blog a pour objet de faire partager les différents sentiments, les centaines de questions que j'ai pu me poser depuis l'aggravation de la maladie. Je ne suis pas médecin, et ne détiens aucune autre connaissance que celle que mon expérience propre m'a permis de vivre. Puisse ce recueil de pensées, de questions, de doute, d'état d'âme et d'espoir être utile à d'autre

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De la sensibilisation de l'entourage sain


... Ou cette satanée RCH !

L'entourage sain a beaucoup de mal, durant les périodes de rémission, à s'imaginer que vous êtes malade. Vous êtes fatigué, vous le dites, mais on ne le voit pas. On ne vous croit pas.

Combien de fois ai je entendu "Mais bouge un peu aussi ! A force de dire que tu es fatiguée, tu te rends fatiguée" ou encore "fais un effort", "sors au lieu de rentrer te coucher, c'est samedi soir"... Mais non, pas de sortie prévue. Cela demande un trop grand investissement personnel.

En période de poussée, la maladie est plus visible, alors les malades ont droit à un peu plus de compassion... (ou pas !)

Je retrouve actuellement, en post opératoire ce type d'attitude. C'est assez difficile à gérer, surtout quand ces remarques viennent de personnes qui ne me voient pas au quotidien et qui ne savent pas. Mais l'enfer est pavé de bonnes intentions...Les "secoue toi un peu !" ; les "maintenant, c'est passé, tu es guérie" ... mais bien sûr ! finalement, ce n'était rien hein !

La solution, ce serait de sensibiliser les gens, les patrons, les banques, les copains.

Le sujet des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin est très tabou, ce n'est pas évident de parler de diarrhée, de dire qu'on a absolument besoin d'aller aux toilettes, tout de suite...

Les médias progressent en ce sens.

On voit parfois des émissions télé qui présentent la maladie.

Par exemple, Allo Docteurs, émission de France 5, diffusée le 8 janvier dernier. Elle est encore visible pour quelques jours sur le site www.france5.fr : link

Et il y a les affiches placardées de plus en plus dans les cabinets médicaux, ou dans les toilettes des lieux publics.

Mais il faut que le travail vienne de nous, les malades. Car qui mieux que nous peut décrire le calvaire de ces satanées MICI ? Qui mieux que nous peut sensibiliser les personnes non atteintes ? Qui mieux que nous peut décrire l'ensemble des manifestations extra-intestinales de ces atteintes ? Qui mieux que nous peut rapporter les explications médicales, les traitements, et combattre les idées reçues ?

Il ne faut pas hésiter à mon avis, à en parler, à appuyer nos dires par des données scientifiques, pour qu'on prennent au sérieux les handicapés hors fauteuils que nous pouvons devenir.

D'autant qu'après la réalité physique de la maladie, ou concomitamment, il y a aussi les retentissements psychologiques des MICI. Les déprimes, les dépressions... Elles sont à mon avis bien la conséquence de ces atteintes, et non leur cause. Qu'on se le dise !
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N
<br /> Juste regard sur les gens Audrey. Petit témoignage, j'ai un cancer du rectum, du moins j'avais, de décembre 2009, depuis j'ai été opéré 2 fois, pour l'ablation du rectum( j'ai un resevoir en J en<br /> chirurgie) protégé par une poche( c'est bon on vient de me l'enlever remise en continuité et à midi je suis sorti du Centre Léon Bérard de lyon) neuf, ou presque, ça a été très vite, j'ai encore de<br /> la chimio et des peits soins , prises de sang etc... classique, venons en aux faits, dans la première période, avant l'opération, j'avais pas mal d'apprehension, une de mes belles soeurs pour me<br /> rassurer sûrement me disait que j'avais quand même de la chance par rapport à ceux qui sont en fauteuil roulant et qui se font dessus, en fait j'avais abordé le sujet post opératoire après la<br /> remise en continuité( j'ai toujours le colon ) le chirurgien m'avait un peu fait peur car il me disait pour les fuites, etc...pour moi je m'en faisais une montagne, d'ailleurs Audrey tu en parles<br /> dans ton article du 23 septembre 2008, mais la reflexion de ma belle soeur, envers laquelle j'attendais un peu de compassion est tombée comme un couperet, maintenant quand elle me demande si ça va,<br /> je lui dis: " tout va très bien, tant que je ne suis pas en fauteuil, et je coupe là le sujet de ma santé". Celà dit aujourd'hui je suis heureux que ce se soit bien passé, à part les questions de<br /> brulures anales, jai commencé à mettre la pomade ce soir, on verra bien ( TITANOREÏNE) je ne travaille pas pour un labo, mais quand les rayons m'avaient brulé cette partie j'en ai déjà pris et ça a<br /> été efficace, j'espère que ça l'est toujours. Merci de tous les témoignages. C'est sûr qu'on aimerait bien avoir Audrey comme copine,elle m'aide beaucoup moralement par son blog, que je n'ai<br /> decouvert qu'aujourd'hui, je vais aussi sur le blog de la maison du cancer. ça m'a faitde la peie le déces de Bernard Giraudeau, son témoignage m'avait beaucoup aidé aussi, surtout au début, c'est<br /> à dire les 15 premiers jours, je ne pensais qu'à la mort, puis viennent les traitements( je ne dis pas soins )et alors on est submergé, le temps ne nous appartient plus, c'est le corps médical qui<br /> gère ( ou pas)je n'en dirais pas plus sur les médecins, les témoignages se recoupent , on a vécu les mêmes choses, même si les maladies sont différentes.Pour en revenir au sujet, maintenat que la<br /> médecine a fait le necessaire, logiquement je ne suis plus malade, la tumeur n'est plus là, je ne sais comment dois je me considérer, et encore moins comment je serai considéré? autre chose pour<br /> étayer l'aspect, au cours des deux chimio, la 2e est en cours, je n'ai pas perdu mes cheveux, alors les gens considère que c'est une chimio douce, ou quelquefois même qui doutent de la réalité de<br /> la maladie,ça me mets en boule, alors je leur demande si ils veulent voir certaines parties de mon corps pour savoir si ça ne fait pas d'autres dégats que la perte des cheveux, sauf qu'on peut pas<br /> amener le bilan sanguin pour constater que les plaquettes sont anormalement basses, ça ça ne leur parle pas, alors maintenant, sauf pour mes très proches : tout va bien, et si je suis en arrêt<br /> maladie, c'est que je n'ai plus envie de bosser, il feront de ces réponses ce qu'ils voudront. Excusez de m'être étalé. Michel<br /> <br /> <br />
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A
<br /> <br /> Je suis ravie de lire votre témoignage sur ces pages. Les maladies sont différentes, mais l'incompréhension nous unit. Les gens, parfois je les aime, parfois je les hais. Et dans ma maladie, je<br /> les ai plus souvent haïs qu'aimé. Le cancer traité par chimio douce, comme la RCH et la maladie de Crohn sont silencieuses et invisibles. Or bien souvent on n'est considéré malade que si cela se<br /> voit sur notre visage, dans nos chairs. Moi je suis restée bien en chair, même pendant les phases les plus dures de ma maladies. Pourtant, j'étais entamée dans mon corps et dans mon esprit.<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> Je vous souhaite un prompt rétablissement, Michel, et j'espère que bientôt, tout ceci ne sera plus qu'un mauvais souvenir. Moi j'en suis à 3 ans de guérison. Et je fais toujours des cauchemars<br /> sur ma période poche, mes fuites etc... on est loin du simple souvenir.<br /> <br /> <br /> <br />
M
merci pour le lien audrey.....xoxoxox
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M
je pense que cela se passera sur Paris...dixit mister google...lol<br /> je ferai l'imposible afin d'y assister moi même....
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A
<br /> Oui sur Paris. Ici le lien : http://www.afa.asso.fr/les-premiers-etats-generaux-des-malades-de-mici<br /> <br /> <br />
M
chère audrey je te rejoins à mille pour cent dans ce que tu écris.....<br /> si tu le permets je vais poster ton témoignage sur le fofo.......<br /> pour la petite histoire.une anedote pour ettayer ton témoignage.....quand j'ai commencé à être malade ma mère s'est inquiétée.......et dernièrement elle m'a dit.....ho toi tu gémis tout le temps depuis des années mais tu es encore là......<br /> courage audrey...
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A
<br /> Biensûr Michelle que tu peux publier sur ton forum.<br /> <br /> Ce que je viens d'apprendre c'est que se tiendront en mars prochain des Etats Généraux des Malades des MICI. Je crois qu'il est important que de nombreux malades participent à cette manifestation.<br /> Je tenterai d'y être pour ma part. Je ferai un article plus précis pour exposer où, quand et comment y aller.<br /> <br /> <br />