
... Ou cette satanée RCH !
L'entourage sain a beaucoup de mal, durant les périodes de rémission, à s'imaginer que vous êtes malade. Vous êtes fatigué, vous le dites, mais on ne le voit pas. On ne vous croit pas.
Combien de fois ai je entendu "Mais bouge un peu aussi ! A force de dire que tu es fatiguée, tu te rends fatiguée" ou encore "fais un effort", "sors au lieu de rentrer te coucher, c'est samedi soir"... Mais non, pas de sortie prévue. Cela demande un trop grand investissement personnel.
En période de poussée, la maladie est plus visible, alors les malades ont droit à un peu plus de compassion... (ou pas !)
Je retrouve actuellement, en post opératoire ce type d'attitude. C'est assez difficile à gérer, surtout quand ces remarques viennent de personnes qui ne me voient pas au quotidien et qui ne savent pas. Mais l'enfer est pavé de bonnes intentions...Les "secoue toi un peu !" ; les "maintenant, c'est passé, tu es guérie" ... mais bien sûr ! finalement, ce n'était rien hein !
La solution, ce serait de sensibiliser les gens, les patrons, les banques, les copains.
Le sujet des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin est très tabou, ce n'est pas évident de parler de diarrhée, de dire qu'on a absolument besoin d'aller aux toilettes, tout de suite...
Les médias progressent en ce sens.
On voit parfois des émissions télé qui présentent la maladie.
Par exemple, Allo Docteurs, émission de France 5, diffusée le 8 janvier dernier. Elle est encore visible pour quelques jours sur le site www.france5.fr :
link Et il y a les affiches placardées de plus en plus dans les cabinets médicaux, ou dans les toilettes des lieux publics.
Mais il faut que le travail vienne de nous, les malades. Car qui mieux que nous peut décrire le calvaire de ces satanées MICI ? Qui mieux que nous peut sensibiliser les personnes non atteintes ? Qui mieux que nous peut décrire l'ensemble des manifestations extra-intestinales de ces atteintes ? Qui mieux que nous peut rapporter les explications médicales, les traitements, et combattre les idées reçues ?
Il ne faut pas hésiter à mon avis, à en parler, à appuyer nos dires par des données scientifiques, pour qu'on prennent au sérieux les handicapés hors fauteuils que nous pouvons devenir.
D'autant qu'après la réalité physique de la maladie, ou concomitamment, il y a aussi les retentissements psychologiques des MICI. Les déprimes, les dépressions... Elles sont à mon avis bien la conséquence de ces atteintes, et non leur cause. Qu'on se le dise !