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Je viens de subir une chirurgie lourde et éprouvante, suite à une recto-colite hémorragique, une maladie chronique de l'intestin. Ce blog a pour objet de faire partager les différents sentiments, les centaines de questions que j'ai pu me poser depuis l'aggravation de la maladie. Je ne suis pas médecin, et ne détiens aucune autre connaissance que celle que mon expérience propre m'a permis de vivre. Puisse ce recueil de pensées, de questions, de doute, d'état d'âme et d'espoir être utile à d'autre

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Des états généraux des malades atteints de MICI

Excellent initiative que ces états généraux des malades des MICI. Merci à l'AFA pour avoir organisé cet évènement.

Il s'agit d'une rencontre nationale pour regrouper les malades, pour être entendus dans nos souffrances, dans nos besoins.

Le 21 mars 2009, à partir de 14 h, les malades et le corps médical seront regroupés pour que  nous nous fassions mieux entendre.

L'adresse :
Maison de la Chimie, 28, rue Saint Dominique Paris 7ème.

Le programme :
_______    
14h00  

DISCOURS DE BIENVENUE - Chantal Dufresne, Présidente de l’afa, Jacques Bernard, Vice Président

________    
14h30  

TABLES RONDES animées par Sophie Davant, journaliste
Des malades « experts en expérience », et leurs proches viendront dire sur scène leur vraie vie avec la maladie.
Des personnalités du monde de la santé, de la politique, et de la société civile seront invitées à réagir à ces témoignages.

     
TABLE RONDE 1
« La maladie, le monde médical et moi »

(le diagnostic, l’annonce, les réseaux de soins ville/hôpital,
les essais thérapeutiques, l’éducation thérapeutique)
  TABLE RONDE 2
« Ma vie de tous les jours, les autres et la société »

(à l’école, au travail, en famille, dans « la rue », avec les amis ...)
  TABLE RONDE 3
« Mes prises en charge, le système de santé et ses paradoxes »

(les soins et inégalités territoriales, l’accès aux traitements coûteux/innovation, Les ALD, le reste à charge,  ...)
     
________
   
17h30  

CONCLUSION

________    
17h45   MUSIQUE ! ET COCKTAIL DE CLÔTURE
     
 
J'Y VAIS, JE M'INSCRIS

 

L’inscription est GRATUITE mais OBLIGATOIRE.  Vous recevrez une confirmation de votre inscription.

________    

POUR S’INSCRIRE EN LIGNE : Cliquez sur "je m'inscris en ligne"

________    

L'afa a très bien pensé la rencontre, puisqu'elle propose des tarifs préférentiels sur les trains et les avions, et une flexibilité optimale pour la modification du billet acheté.


   
Suivre ce lien : "je souhaite des facilités de transport"
     
Pour toutes les questions d’organisation contacter le : info-accueil@afa.asso.fr ou le 0826 625 220

 

 

 


Je crois qu'il est important que nous soyons le plus nombeux possible pour se faire entendre. J'essaierai d'y être. Clémentine  Célarié, et Sophie Davant seront là aussi et animeront les débats. J'espère que l'information sera relayée par les médias.

http://www.afa.asso.fr/les-premiers-etats-generaux-des-malades-de-mici

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