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1 mai 2010 6 01 /05 /mai /2010 10:16

 

Qu'on se le dise, les MICI ont d'importants retentissements psychologiques. D'ailleurs, elles ont même souvent leur origine dans quelque chose qui a à voir avec la tête... Ne dit-on pas souvent aux malades que leurs maux sont surtout dans leur tête ? Et que c'est exaspérant ! C'est ma tête qui saigne peut-être ? C'est ma tête qui se contracte ? C'est ma tête qui me rend toute blanche et anémiée ? Les malades sont heureux d'être malades, c'est bien connu, et ils se complaisent dans leur maladie, bien sûr ! N'empêche que nos ressentis ont une incidence directe sur notre état de santé physique.

 

On le sait, donc, avant et pendant la MICI, il arrive souvent que le malade soit chamboulé dans sa tête, même si son chamboulement résulte seulement d'une hypersensibilité.

 

Mais on néglige souvent les conséquences psychologiques des MICI. On pourrait rechercher lequel de l'oeuf ou de la poule a été le premier. Pour ce qui me concerne, même si j'ai toujours été psychologiquement fragile - je suis en analyse depuis 8 ans -  les troubles les plus importants de mon mental sont intervenus pendant la maladie et surtout après la "guérison". C'est en effet après les opérations que j'ai été la plus ravagée. On peut le dire, j'ai fait une dépression mélancolique, relativement sérieuse, puisque j'avais des envies suicidaires suffisamment fortes pour inquiéter mon psy. Il lui a fallu néanmoins que j'en arrive à ce stade d'exprimer cette volonté, pour diagnostiquer réellement cette maladie, et me prescrire un traitement ad hoc. Auparavant, il ne faisait pas trop la différence entre mon état d'avant la maladie, qui était flottant et parfois triste, et  mon état post chirurgical.

 

Et pourtant, les symptômes étaient visibles : défaut d'intérêt pour  les choses plaisantes, sommeil en permanence (il m'est arrivé de m'endormir dans sa salle d'attente en un quart d'heure), troubles du sommeil, boulimie, tristesse, morosité, et enfin envies suicidaires. Il m'a fallu essayer pas moins de quatre traitements avant de trouver celui qui me convenait, sachant qu'il faut au minimum 6 à 8 semaines pour pouvoir affirmer qu'un traitement est efficace ou non. Et les troubles qui continuent à progresser pendant les "essais thérapeutiques" sont de plus en plus difficiles à gérer, de plus en plus pesants.

 

La morosité engendre la tristesse, la tristesse provoque l'angoisse ; cette angoisse induit elle-même la réaction des tripes et des troubles digestifs... qui engendrent à leur tour la morosité... C'est un cercle vicieux.

 

Aujourd'hui, j'ai une combinaison quotidienne de deux antidépresseurs, dont un sédatif fort qui me fait presque l'effet d'une anesthésie quand je le prends le soir. Si, par inadvertance, j'en oublie un une fois, je suis toute perturbée : j'ai des vertiges, des étourdissements. Néanmoins, je vais mieux. J'arrive à faire des choses, à avoir de petites envies. Je suis également du fait du traitement rendue irritable, à fleur de peau. J'envoie paître les gens qui m'ennuient, ce que je ne savais pas faire avant. Un rien me contrarie. Je me demande parfois où sont passés mon flegme légendaire, ma patience à toute épreuve. Au fond, je pense que c'est justement parce que j'avais un flegme légendaire et une patience à toute épreuve que je me suis torturée de l'intérieur, inconsciemment. Alors, exprimer mes sentiments ne peut être considéré que comme un mieux. Il n'empêche qu'aujourd'hui, je suis droguée. Je ne peux me passer des mes pilules, qui ont des effets divers, qui me privent d'un certain nombre de mes réflexes et qui sont probablement fort incompatibles avec une quelconque idée de grossesse... En outre, ce sont des traitements au long cours dont on ne peut se sevrer facilement... Oui, mais pour l'heure, ces drogues sont nécessaires à ma survie. Et je dois dire que c'est grâce à elles que je vais mieux. Les médicaments sont toujours un mal pour un bien, mais un sacré mal quand même...

 

 

Ce que je veux mettre en exergue par cet article, c'est qu'il ne faut pas néglier qu'une maladie peut en entraîner une autre. Il est important d'assurer le suivi psychologique des malades, qui peuvent voir, d'un moment à l'autre leur vie basculer, sans parler des épreuves chirurgicales en elles-mêmes, évidemment. J'ai dû accepter de renoncer à mon métier, et quasiment du jour au lendemain, je me suis retrouvée sans plus rien dans ma vie : plus de travail, moins d'amis, car il faut reconnaître que lorsqu'on est malade, peu de ceux qui comptaient avant restent, les projets de famille remis en cause... La vie perd son sens. Les plaisirs les plus simples ne trouvent plus grâce aux yeux des malades. Et curieusement, quand la tête va bien, c'est le ventre qui fait souffrir, et quand le ventre va bien, c'est le moral qui déconne. Rarement les deux à la fois, ce qui pourrait achever le malade d'un coup d'un seul...

 

Il ne faut pas négliger les dépressions réactionnelles. Il ne faut pas hésiter à écouter ses douleurs.

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commentaires

bernard guisset 18/01/2011 15:23



bonjour audrey.heureux d'apprendre que l'année 2011 commence sous de meilleurs auspices et que vous avez réussi votre reconversion professionnelle.je vous souhaite de réussir dans votre
nouveaumétier.je suis pour ma part sorti au printemps dernier d'une longue poussée de 5 mois au cours del laquelle une coloprotectomie totale avait été envisagé.le remicade à dose massive
combinéà l'acupuncture m'ont permis en définitive de sortir dela crise en évitant la chirurgie.votre blog est toujours bien rédigé.les entreprises que vous controlerez auront au moins la
satisfaction de lire des P.V. rédigés en excellent français.bonne chance à vous.



audrey a 19/01/2011 21:34



Merci Bernard. Je vous souhaite une année de rémission !



chambaudie 18/06/2010 10:05


bonjour a vous
je suis bien de votre avis ,on dit ça ira mieux , en fait ce n'est pas vrai!! notre tête n'est plus la même , pour ma part je suis plus irritable qu'avant et beaucoup plus sensible émotionnelement
, les larmes me montent aux yeux très facilement
J ai changer de boulot, moins fatiguant mais plus stressant ,j'ai rencontrer des gens charmants mais complètement ignorant de ce qu'est une MICI , alors je rabâche mon vécu!! ,d'autre , mais très
peu,sont admiratif de me voir comme ça et ont changer leur façon de se plaindre pour un petit mal de tête, sinon pas de dépréssion mais des moments de mélancolie fréquents
Voila un petit peu de mon vécu je vous souhaite une meilleure santé et un bon moral
Amicalement Jean Marie


audrey a 24/07/2010 13:13



J'espère que vous trouverez bientôt l'apaisement. Le mien est passé par la médecine, encore une fois... Ce que je sais c'est qu'il ne faut pas négliger son mal-être, car le corps réagit avec la
tête et on ne peut pas être tout à fait bien si la tête n'est pas sereine. Bon courage à vous. Audrey



Laure 06/06/2010 02:35


Coucou Audrey,
Comme je me retrouve dans ton témoignage ! J'ai fait aussi une dépression suite à la RCH, suite à beaucoup de choses d'ailleurs mais la maladie n'a pas aidé... Non du tout ! Toute ma vie en a pâti,
je n'ai pas supporté ma grossesse, pas supporté mon accouchement, la maladie a été encore plus forte après la naissance de mon pti loup, ce qui a entraîné beaucoup de désordres entre mon fils et
moi, j'ai mis beaucoup de mois pour tisser un lien maternel avec mon enfant. Entre temps, j'ai été suivie par un psychiatre, anti-dépresseurs, anxiolytiques, somnifères, 2ans d'attente pour aller
mieux (seconde dépression en presque 10ans, la 1ère a eu lieu après mon accident de voiture il y a une dizaine d'années)... A l'heure d'aujourd'hui la RCH est enfin en rémission, je vais mieux
psychologiquement, je me sens enfin "Maman", j'ai stoppé, suite à un sevrage, tout traitement anti dépresseur etc, mais ce qui me sauve et me permet d'aller de l'avant c'est mon nouvel emploi. Rien
à voir avec mon ancien boulot de secrétaire que je ne veux plus jamais exercer, je me sens bien, je me sens utile et c'est ce qui compte, la médecine du travail m'a d'ailleurs validé ce nouveau
boulot et j'en suis la plus heureuse, par contre interdiction de temps plein,que du temps partiel. La maladie se manifeste toujours, du moins elle me fait sentir qu'elle est là malgré le sommeil,
et que je me dois de faire attention. Je souhaiterai te demander une chose ? Je ne suis pas opérée, n'ai pas vécu tout ce que tu as vécu avec ta stomie, mais au début de ta maladie, avais-tu des
incontinences ? Je sais ce n'est pas très "clean" mais je ne sais pas comment te poser autrement la question. Durant ma grossesse, et après (malgré une réeduc du périnée), cela m'arrivait
régulièrement, quotidiennement je dirai, car mes selles étaient liquides etc, j'en avais parlé à ma gastro antéro qui m'avait dit que tout rentrerait dans l'ordre une fois que j'irai mieux. Depuis
que j'étais entrée en rémission, tout était rentré dans l'ordre, plus d'incontinences, mais depuis 3mois environ et malgré des selles tout à fait normales (plus de sang,plus de glaires), je ne peux
plus me retenir, de grands spasmes me font contracter, et si je n'ai pas de wc dans les parages, c'est l'accident. Je dois revoir ma gastro en septembre donc bientôt, mais je me pose la question si
ne pas la voir avant, ne serait pas préférable au vue des fréquences où cela se produit. Ca fait 2ans maintenant que j'ai été diagnostiquée RCH, j'évite le moins de stress possible pour justement
ne pas refaire de poussée aggravée, c'est dur mais bon le fait déjà d'avoir changé d'orientation pro, de faire un boulot qui m'épanouit malgré que certains pourront trouver cela dévalorisant (je
suis désormais Aide à domicile auprès de personnes âgées et handicapées), ça aide pas mal à éviter la rechute, la fatigue est toujours là certes, mais du fait que mon employeur sait ma situation,
ça aide ! Voilà pour les news de mon côté Audrey, faut te battre ok, ne pas laisser les médicaments non plus te dicter ta vie, tu as été très forte jusqu'à maintenant, t'en as bavé, t'en as vu des
vertes et des pas mûres, alors c'est pas la dépression qui va te pourrir la vie !!! Je voulais juste te dire aussi que selon ton traitement anti dép, une grossesse peut être envisagée, c'est ce que
m'avait dit mon psy l'an dernier si au cas où je souhaitais remettre une grossesse en route, je prenais le générique du prozac qui m'a bien aidé, auparavant j'avais du séroplex (1er traitement anti
dép qui a d'ailleurs échoué la 1ère année, j'ai fait une rechute encore plus forte après le sevrage du séroplex). De ttes façons la dépression a plusieurs entités, plusieurs visages, nôtre passé
n'aide pas parfois, au contraire tout peut ressortir à l'âge adulte. Pour ma part c'est ce qui s'est passé. Voilà je te souhaite encore plein de courage, où en es-tu ds tes kgs ? Moi toujours
pareil depuis l'an dernier, la cortisone a favorisé ma prise de poids, en plus les anti dépresseurs s'y sont greffés également, 25kgs à perdre je me demande comment je vais m'y prendre car même en
ne mangeant que très peu, je ne descends pas au niveau de la balance. Je commence à me demander si mon traitement actuel (pentasa) n'y est pas pour qq chose aussi ? Voilou ma petite Audrey, au
plaisir d'avoir de tes nouvelles prochainement via ton blog que je suis même de loin ;)
Surtout prends bien soin de toi, et que tes cicatrices ne te font plus souffrir non plus.
A très bientôt
Bises
Laure


audrey a 24/07/2010 13:26



Bonjour Laure, et merci de ton message. Désolée de ne pas y avoir répondu avant. Je réponds à ta question sur les incontiences : j'en avais effectivement, mais surtout en poussée. Je me souviens
d'une fois où j'étais allée faire une prise de sang le matin à jeûn, on m'avait accompagnée au labo en voiture, mais on ne m'avait pas attendu. Quand je pense que je ne m'étais pas fait prescrire
l'acte à domicile, parce que je trouvais que je n'étais pas incapable de me déplacer...!  Sur le chemin du retour, un spasme violent. Je courus pour arriver chez moi. Et presque arrivée, un
autre spasme violent me fit me faire dessus un mélange de sang et de selles. J'étais habillée en short couleur chocolat, c'était en été. J'étais à deux portes de chez moi. L'horreur pour fini la
route et monter les étages. En arrivant en haut, je me suis effondrée sur le trône. C'était la première fois que la maladie me faisait pleurer. Tout ca pour dire que l'incontinence fait partie de
la maladie, et des poussées. Donc à mon avis, même si tu n'as pas de sang ni de glaires, si tu as des spasmes, il ne faut pas les négliger : appelle ton gastro et vérifie ton état inflammatoire
par prise de sang, il faudra peut être adapter ton traitement. 


 


Sinon, pour les traitements anti-dépresseurs, j'ai essayé les deux mêmes que toi, à savoir prozac et séroplex, qui n'ont pas eu d'effet formidables sur moi. Aujourd'hui, je me retrouve enfin
ouverte au monde, avec des envies, un sommeil réparateur, pas de coup de barre toute la journée... Alors, non, je ne vais pas m'enfermer dans les médicaments, mais pour le moment, je retrouve un
rythme de vie qui me convient bien. Et d'après mon doc il est trop tôt pour interrompre ou même réduire le traitement. Donc pour l'heure, je renouvelle.


 


Bon courage à toi pour la suite et n'hésite pas à donner de tes nouvelles.


Bise. Audrey



Marie 02/05/2010 08:25


coucou Audrey,

Ton article me parle beaucoup, d'une part parce que je me suis toujours posé la question de "pourquoi cette maladie ?" qu'ai-je fait pour en arriver là ? et ce d'autant plus depuis les opérations.
Je me suis toujours refusée à voir un psy car je n'ai aucune envie de déballer ma vie et mes sentiements, peut-être ai-je tort...J'ai fait un gros travail sur moi-même et pense avoir une analyse
assez juste. En ce qui me concerne le rch est apparue après un deuil, la fragilité était déjà là, j'avais souvent "mal au ventre", la maladie s'y est engouffrée,les rechutes ne sont pas intervenues
plus particulièrement a des moments de stress, je pense même que les 2 dernières ont été dues a des gastroentérites.
L'idée que cette maladie soit une forme de somatisation m'est trés difficile, je trouve cela extrêmement culpabilisant voire insupportable car il s'agirait d'une sorte d'automutilation. Alors comme
tu le dis "qui de la poule ou de l'oeuf"...
Aprés ma mise en continuité j'ai eu aussi un épisode dépressif, envie de pleurer constemment, plus de plaisir à rien...En ce qui me concerne je crois que c'était du au fait que j'arrivai au bout,
au point de non retour, à ma vrai vie future. Je ne me suis jamais sentie aussi malade que depuis que je suis "guérie". Tant que l'on est dans les phases opératoires on trouve la force de se battre
on a l'énergie de la survie, par contre un fois que c'est fini, c'est la pèriode de l'acceptation et là c'est beaucoup plus compliqué ; accepter son nouveau corps, son nouveau fonctionnement se
confronter à la réalité de ce que sera le reste de notre vie (plus tout à fait comme avant)
Combien de personnes m'ont dit avant la mise en continuité "aprés ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir", comme si l'on pouvait balayer d'un geste toutes ces souffrances passées et à venir alors
que la douleur reste vive à l'interieur de nous même. Bien sur qu'il y a de quoi faire un depression!!!
et je suis admirative de ta façon d'avancer malgré tout, il en faut de la volonté pour se remettre en question, changer de boulot, reprendre ses études...Moi je te trouve formidable!

Amitiés
Marie


audrey a 06/05/2010 11:47



Merci pour ton témoignage Marie. Encore une fois, on peut voir combien les réactions des autres sont simples, voir simplistes. Moi non plus, je ne me suis jamais sentie aussi malade que depuis
que je suis guérie, alors même que je vais globalement bien au niveau du transit. En réalité, c'est le côté définitif de la chose qui est difficile à accepter, alors que lorsque j'avais encore
mon colon et mon rectum malades, je me disais toujours que ce n'était que passager et que ca irait mieux demain...


Cependant, j'essaie chaque jour de me forcer à oublier un peu la maladie, ce qui n'est pas facile...



Présentation

  • : Le blog de audrey a
  • : Je viens de subir une chirurgie lourde et éprouvante, suite à une recto-colite hémorragique, une maladie chronique de l'intestin. Ce blog a pour objet de faire partager les différents sentiments, les centaines de questions que j'ai pu me poser depuis l'aggravation de la maladie. Je ne suis pas médecin, et ne détiens aucune autre connaissance que celle que mon expérience propre m'a permis de vivre. Puisse ce recueil de pensées, de questions, de doute, d'état d'âme et d'espoir être utile à d'autre
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