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14 septembre 2009 1 14 /09 /septembre /2009 15:33
Je fais un peu de bénévolat dans une association locale, de soutien aux malades atteints de MICI. Je fais des visites à la demande des patients, et avec les bénévoles de l'association nous nous regroupons une fois par mois, pour faire le point sur la situation, les malades, nos états de santé et émotionnel...

Et cela me fait du bien... Je me sens utile, et aussi, je me sens moins seule dans le calvaire de la maladie, de la stomie, des crises, des douleurs, des cauchemars...

Oui mais... je vais de ce fait plus souvent à l'hôpital, et je vois d'autres malades, qui ont besoin que je leur raconte mes expériences ; et il faut que je les positivise ces expériences, car ils sont dans un moment critique de leur maladie, le plus souvent juste avant ou juste après une intervention lourde, et délicate... Bien que je me refuse à leur mentir, j'essaie d'édulcorer quand je suis en visite, les passages les plus difficiles à vivre de ces périodes... Je vais avant tout les voir pour leur dire la vérité du patient sur ce type d'interventions, mais aussi pour qu'ils entrent au bloc dans les meilleures conditions possibles... Alors, il faut que je les ménage un peu. Néanmoins, je me fais forte de répondre honnêtement à toutes leurs questions, même les plus embarrassantes. Et je fais évidemment des parallèles entre l'histoire du malade qui est couché devant moi et la mienne.

Et puis je vois aussi des malades avec plus d'ancienneté que moi, et l'évolution parfois bonne parfois moins bonne de leur pathologie... ce qui ne manque pas de retentir sur mon humeur.

"tu sais audrey, je ne sais pas si c'est très bon que tu fasses cela...  Tu devrais essayer d'oublier, ce n'est pas très bon de ressasser le mauvais, cela t'emêches de penser au bon..."

C'est une gentille phrase pleine d'attention, n'est ce pas ? Et puis, c'est vrai, il faudrait peut être que j'essaie de tirer un trait sur le passé, aujourd'hui, près de deux ans après ma première ablation...  Il faudrait que j'oublie...

Oui, mais moi, je n'ai pas envie d'oublier. Ces moments difficiles font partie de mon vécu intime, de ma personnalité, et ils ont transformé ma façon de voir les choses, toutes les choses... Ils sont responsables de la modification profonde de ma vie, et tous les jours je pense à tout cela...  Alors non, je n'ai pas envie d'oublier qu'avant cet épisode, j'avais une vie normale, que cet épisode m'a plongée dans une profonde detresse physique et psychologique, et qu'aujourd'hui, je suis handicapée. Je refuse de nier la cause de ce handicap, en oubliant ces épisodes douloureux. J'y pense en relativisant chaque nouvelle douleur, chaque nouveau problème. Rien n'a encore été pire que cette période, alors aujourd'hui, y repenser m'aide à admettre que ma vie, loin d'être rose, n'est pas noire non plus.

Je n'ai pas envie d'oublier. J'ai besoin de ne pas oublier.
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commentaires

crystel 04/03/2010 14:06


coucou!ça fait bizare de lire ses propres pensées.je n'ai pas pu tout lire car au bout d'un moment devant l'ordi j'ai mal au cou(uncarthrose cervicale du , parrait-il, à ma rectocolite hémoragique
ulcereuse"de base")donc je reprendrai la lecture plus tard merci et à bientôt.crystel


audrey a 18/03/2010 09:32


Merci Crystel. N'hésite pas à poser des questions si je peux t'aider, je le ferai volontiers. courage. Audrey


laurence 13/10/2009 09:10


salut moi j me suis fais operer pour une remise en continuite y a maintenant 8 mois et moi je dis c est des passages super difficile ou tu peux pas oublier .j ai eue le bonheur de lire les blogs et
de voir le courage des personnes qui subissent ca .toi tu aies tres courageuse et quand ca va pas je vais sur ton blog .mais j ai aussi la joie d avoir mon mari et mes trois filles.donc je te dis
courage et felicitation pour ce que tu fais au gens.bis et merci encore


audrey a 14/10/2009 23:47


Merci beaucoup pour ce message de soutien. L'entourage c'est primordial et c'estr lui qui aide vraiment à garder la tête hors de l'eau. Faudra que je leur rende hommage un de ces quatre !

Tu as raison, sur les difficultés de la remise en continuité, il y a vraiment des moments durs et douloureux à passer, mais mon Dieu, une fois qu'ils sont derrière (enfin, si j'ose dire), c'est
quand même mieux d'avoir son intestin à l'intérieur !


Audrey i 17/09/2009 21:27

Audrey...
Je lis ton blog régulièrement, il me fait du bien en quelque sorte... D'autant que je suis, depuis peu, une des personnes complétement paniquée par la chirurgie qui va s'imposer à moi dans quelques mois... Quelques mois parce que pour le moment, j'estime ne pas en savoir "suffisament" pour le faire maintenant... Même si je souffre physiquement,je pense que pour moi, la douleur psychologique de la stomie sera pire encore... Celà fait maintenant 17 ans que j'y échappe par des protocoles et tous les traitements possibles et imaginables...
Tout ça pour te dire que ton blog me fait du bien... Que mis à part le prénom, je nous trouve des points communs... Et que je te trouve vraiment courageuse malgré tout ce qui t'arrive...
Pour ce qui est de continuer à parler aux futurs opérés, je ne peux pas te dire quoi faire car tu dois avant tout considérer ton bien être, mais moi, je trouve vraiment formidable de pouvoir échanger avec des "vrais gens" qui ont vécu "pour de vrai" la stomie, l'opération... Et j'espére beaucoup de ces rencontres...
Maintenant, il faut que tu penses à toi aussi... Et ça, c'est indispensable !!!

audrey a 14/10/2009 23:43


Ho mais je pense à moi, je ne pense même qu'à moi... enfin, presque ;)

Ravie de savoir que ce que j'écris t'aide un peu. Tu verras, la douleur de la stomie, c'est surtout quelques jours. Ensuite, on est quand même vraiment  soulagé par la sérénité qu'elle nous
apporte, même si elle demande quelques concessions, et arrangements avec la vie quotidienne.

Il est vriament important que tu ailles à l'opération dans les meilleures conditions. Alors repose toi, fais de la sophro, du yoga, ou n'importe quel truc qui pourra te détendre, et vas !

Bon courage :)
A


laura 16/09/2009 22:08

c'est un bel article..
moi même je pense parfois à m'investir + intensément auprès des malades de MICI...mais je sais aussi la part de mauvaises ondes que cela peut apporter..
pour l'instant, je ne me sens pas prête..j'en suis à peine à 1 an "de ma 1ère ablation" comme tu dis...
alors je n'ai pas suffisamment de recul..
mais ce que je sais, c'est qu'il doit être extrèmement difficile de relativiser face aux malades terrorisés par la chirurgie, qu'il doit être très dur de ne pas oser leur dire Toute la vérité sur la post-chirurgie, de minimiser ou de ne pas leur donner de faux espoir...

protège toi, comme tu le peux.
Mais fais ce que tu penses être bon pour toi, ne t'investis pas trop mais fais le un peu si ca te fais du bien d'en parler, de soulager d'autres personnes,de voir des sourires, du soulagements grâce à toi...
tu te sens utile,c'est important.
cependant, il ne faut pas que cela te bouffe.
essaye d'évaluer le rapport benefices/ou non de ces pratiques..
toi seule peut le savoir...

rien ne sera comme avant, je le sais bien, je le ressens dans ma vie de tous les jours, mais avoir ton blog lors de ma 1ère " ablation" m'a permit d'avoir bcq de réponse...alors merci pour ça.
n'oublie pas, mais vie avec, et fais des projets.
ou en es-tu pour tes projets professionnels?
moi, malgrè la fatigue, et des vacances bien remplies malgrè tout,je vois enfin un avenir, de espoirs..même s'il me mank 2 organes..à vie...

mais je n'ai plus les désagréments de tous les traitements agressifs(cortisone, immurel, purinéthol, remicade, cyclosporine....)...ma vie est loin d'être parfaite, mais un peu plus stable(moins de crise..et d'états totalement aléatoires..)

j'essaie de positiver sur ça..
je voudrai venir non pas avant la chirurgie, mais avant la maladie, là, c'était beau....

audrey a 14/10/2009 23:55


Ca fait plaisir de lire le message de quelqu'un qui parvient à relativiser. Non, la vie n'est pas toute rose, mais finalement, elle l'est pour assez peu de monde, non ?!

Je pense que le bénévolat ne doit pas être une réponse à ses propres angoisses, mais bien un acte issu d'une volonté d'aider. Dans cette optique, on ne peut pas faire mal... Cependant en effet, il
est parfois difficile de cantonner son propos à ce qui est "acceptable" par le patient à la veille de ce chamboulement qu'il va subir. Et il faut parfois se réstreindre par rapport aux questions
que lui même pose. Il est souverain de n'aller aux visites que si l'on est soi même en bon état mental (et éventuellement physique) pour lui donner l'image de quelqu'un qui vit, et qui vit
bien.

Alors, j'aurais surement à décliner... mais il faut dire aussi que de replonger (et c'était vraiment là le sens de mon article) dans le monde hospitalier me permet, à moi, de remonter la pente et
de relativiser ma propre souffrance. Quand je vois les malades alités à la veille de leur amputation, je me dis que je suis passée à travers CA, et que donc, je suis aujourd'hui assez chanceuse
d'être debout et presque entière. et curieusement je resors de l'hopital gonflée à bloc et pleine d'énergie ! De la théorie de la relativité...


Présentation

  • : Le blog de audrey a
  • : Je viens de subir une chirurgie lourde et éprouvante, suite à une recto-colite hémorragique, une maladie chronique de l'intestin. Ce blog a pour objet de faire partager les différents sentiments, les centaines de questions que j'ai pu me poser depuis l'aggravation de la maladie. Je ne suis pas médecin, et ne détiens aucune autre connaissance que celle que mon expérience propre m'a permis de vivre. Puisse ce recueil de pensées, de questions, de doute, d'état d'âme et d'espoir être utile à d'autre
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