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5 décembre 2008 5 05 /12 /décembre /2008 23:24
Ca y est, cette fois, j'en ai eu une. Une pochite. Une vraie. J'ai cru que la maladie recommençait. Faux besoins, diarrhées fréquentes et urgentes...

J'appelle l'hôpital. Personne. J'attends, ca va peut être passer tout seul. J'augmente les doses de probiotiques. La dernière fois, ca avait marché. Pas cette fois-ci.

Je me rends au service. Sans rendez-vous. J'en ai assez. Bien que je m'attendais à faire une pochite, comme 60 % des personnes opérées, j'espérais que je ferais partie des 40 % restant qui n'en ont pas. Pourquoi pas après tout... Pourquoi ?

Ces symptômes sont bien ceux de l'inflammation de réservoir redoutée. Pas d'hémorragie. C'est déjà bien.

Je quitte l'hôpital sans avoir passé d'endoscopie, soulagée d'avoir évité cette épreuve et avec une prescription de 3 semaines d'antibiotiques (Flagyl®).

Trois semaines, c'est long. Ca m'effraie un peu.

"Docteur, quels sont les effets secondaires ?
- nausées, douleurs abdominales, vomissements. Mais je ne voulais pas vous en parler ! il se peut que vous ne les développiez pas, dit-elle le sourire aux lèvres, un brin ironique.
- Ha oui, dis-je faussement naïvement, il se peut que je ne les développe pas !"

Au bout de trois jours, je me sens mieux. Les diarrhées se sont espacées, je n'ai plus d'urgence. Oui mais les effets secondaires, eux, sont de plus en plus présents. Goût métallique infâme en bouche, nausées matinales fortes, de plus en plus fortes. Et qui durent de plus en plus longtemps...

Mais aussi étourdissements, baisse de tension, grande fatigue...

Au bout de deux semaines, c'est la totale ! A tout ces symptômes s'ajoutent la goutte d'eau qui fait déborder le vase : la diarrhée !  C'est le serpent qui se mord la queue... les antibiotiques sont pris pour calmer la diarrhée, et la revoilà plus vivace que jamais, plus urgente que jamais. Je me salis toutes les nuits, plusieurs fois par nuit. J'en suis à douze selles par jour...

Je rappelle l'hôpital. Il reste 4 comprimés d'antibio à prendre. J'en serai dispensée.

J'ai peur, très peur à ce moment là.

Suis-je en train de faire une simple réaction aux antiobiotiques ou la maladie a-t-elle décidé de venir coûte que coûte à bout de moi ? Les pochites récidivantes existent, et peuvent devenir chroniques, et alors les opérations subies n'auraient servi à rien... il faudrait envisager peut-être une stomie définitive....

STOP !
 
Attendons avant de s'alarmer et de pousser la réflexion à la dépression, de voir si cette diarrhée n'est pas que la saturation du remède.

La nausée s'évanouit peu à peu. Trois jours plus tard, je ne l'ai plus.

La diarrhée passe aussi, peu à peu.

Reste seulement aujourd'hui le goût métallique qui s'estompe aussi.

Ma pochite n'est donc pas résistante aux antibiotiques. OUF. J'ai perdu trois kilos...
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commentaires

DUPARC 08/11/2015 18:38

Comment va votre probleme de pochite a ce jour?

Céline 22/01/2009 23:03

Oui Audrey, j'essaie de voir la vie du bon côté...mais il arrive un moment où le corps comme la tête saturent.
Très vite la posologie de 2 cp de Ciflox par semaine s'est avérée de moins en moins efficace; je suis tellement déçue. Je suis très faible car je ne pèse plus que 49kg, je fais de petits malhaises surement dus à une petite tension et à des carences. J'ai le corps en coton, surement un peu deshydraté. Et que dire des repas...je n'ai plus goût à manger, pâtes toujours pâtes !
J'ai eu mon chirurgien aujourd'hui. Je repars pour 15 jours à suivre de Ciflox, et si ça ne va pas mieux, c'est l'hospitalisation.
Tout ça est difficile à gérer avec le boulot. Il ait certains jours, un peu comme aujourd'hui où j'ai peur... mais heureusement ma nature reprend souvent le deçu, une nature de guerrière et pleine de vie.
Quels sont pour toi les désagréments ?
Je souhaite de tout mon coeur, que tout s'arrange pour toi. Alors je te souhaite une belle année 2009, qu'elle puisse t'apporter bonne santé et réussite dans tes projets.

En ce qui concerne les "1er états généraux sur les MICI", j'aimerai bien y participer si j'en ai la force...je demanderai à mon chirurgien s'il compte y aller.

A très bientôt...portes toi bien !

DUPARC 08/11/2015 18:38

Bonsoir, comment va votre problème de pochite à ce jour?

audrey a 24/01/2009 00:12


Hé ben dis donc... moi qui pensais que tu t'étais enfin équilibrée... je te souhaite beaucoup de courage et une bien meilleure santé.


Céline 21/12/2008 20:55

Bonsoir Audrey, ça y est j'en ai fini avec tous mes examens pénibles (entre examens évaluant ma fertilité et l'endoscopie du reservoir).
Si tu veux tu peux trouver mon témoignage sur le site "partageons-la-RCH", catégorie "j'ai subi 1 ou plusieurs opérations"...Je suis Céline44. Je l'ai mis à jour aujourd'hui....tu pourras trouver le détail de tout ça. J'ai également mis de mes nouvelles sur le forum de l'AFA (au bloc) en ce qui concerne les pochites.
Je crois que pour moi maintenant, tout va s'arranger.
En espérant que tu vas mieux; comment s'est passé ton rdv avec ton gastro ?
Bien amicalement.

audrey a 22/01/2009 22:02


Bon courage Céline. Mon rendez vous avec mon gastro a été... habituel. On a fait le point sur ce qui n'allait pas. Un peu trop de chose à son goût... Je le revois bientôt.

Je suis contente que tu aies trouvé une solution pour tes pochites. Quelle angoisse de se dire que si ca dégénère, on pourrait repasser à la poche...!

Mais il faut rester optimiste, une solution aussi radicale ne touche que très très peu de cas !

Alors essayons de voir la vie du bon côté.


Céline 07/12/2008 00:39

Coucou Audrey,
bienvenue dans la galère des pochites ! Je suis bien désolée pour toi, mais rassures-toi les antibio fonctionnent très bien.
Par contre 10 à 15 jours de traitements aurait dû suffir.
Pour ma part, je fais quasi une pochite par mois depuis ma remise en continuité (7 mois). Les symptômes arrivent discrétement, insidieux, jusqu'à ce qu'une fissure anale me fassent bien souffrir, et que la déshydratation me fasse perdre du poids. Au début je mets ça sur l'alimentation, et quand, malgré le régime sans résidus, les symptômes persistent..... Bingo : Pochite.
J'ai saturé avec le Flagyl, car je ne supportais plus ces nausées, cette fatigue (pas facile avec le boulot), et ce goût infamme dans la bouche qui coupe l'appétit. J'ai du consommé bcp de chewing-gums pr oublier le goût dans la journée!
J'en ai parlé à mon chirurgien qui m'a donc préscrit du Ciflox à raison de 2 comprimés (au lieu de 3 pr le Flagyl) donc moins contraignant, et ce pdt 15 jours. Comme toi au bout de 72h, l'effet est miraculeux. Avec Ciflox, pas d'effets secondaires, et un super résultat. Je suis en traitement actuellement.
A force de rechutter, mon chirurgien m'a parlé de prendre cet antibio de manière systématique chaque mois pdt qq jours.
Le 19 déc, je vais passer ma 1ère endoscopie du reservoir pour voir comment est ma muqueuse; et là, le chirurgien prendra une decision, car c'est usant ces pochites à repétition, mais bon ya plus grave comparé à avant (voilà un traitement qui fonctionne) !!!
Hésites pas à demander à changer d'antiobiotique, ya le choix, et je t'assure que ya pas photo entre Flagyl et Ciflox pour le même effet !
J'espère que pour toi, tout ça ne reviendra pas trop souvent.
Reposes toi bien et bonne continuation.
Amicalement.

audrey a 17/12/2008 23:57


Ma pauvre... je penserai à toi vendredi pour l'endoscopie. n'hésite pas à donner de tes nouvelles. Moi aussi je vois mon gastro demain, pour faire un point. Je ne sais pas trop où j'en suis, là,
avec la pochite. Je vais mieux. mais pas complétement. On verra demain.

C'est génial que tu aies pu reprendre le boulot. Dans quelle branche travailles tu ? Moi je suis encore en arrêt...

Bien à toi,

A


Présentation

  • : Le blog de audrey a
  • : Je viens de subir une chirurgie lourde et éprouvante, suite à une recto-colite hémorragique, une maladie chronique de l'intestin. Ce blog a pour objet de faire partager les différents sentiments, les centaines de questions que j'ai pu me poser depuis l'aggravation de la maladie. Je ne suis pas médecin, et ne détiens aucune autre connaissance que celle que mon expérience propre m'a permis de vivre. Puisse ce recueil de pensées, de questions, de doute, d'état d'âme et d'espoir être utile à d'autre
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